Thread by @AudeVisine

#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
1/

https://twitter.com/ManonPatiente/status/1585181329108660230

patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
2/

professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
3/

quitté ses fonctions de PM moins d'un mois après la publication de la tribune des malades sur le site du @leJDD - lejdd.fr/Societe/tribun…) mais surtout @JeanCASTEX et désormais @Elisabeth_Borne et les ministres de la @Sante_Gouv concernés (@olivierveran @BrigBourguignon et
4/

@FrcsBraun) ne cessent d'invisibiliser, éviter que les examens pratiqués et les traitements symptomatiques proposés n'aggravent l'état des patients serait déjà un petit pas.
L'expérience des patients atteints d'#encéphalomyélitemyalgique et celles des #vétérans contaminés au
5/

premier trimestre 2020 ne devrait pas être prise à la légère mais au contraire nourrir les recommandations à l'attention des soignants.
Seuls ceux qui ont constaté et contactent encore les effets sur les organismes sont en mesure de comprendre ce qui est juste et ce qui est
6/

délétère et surtout d'intégrer que l'on ne peut pas accompagner un patient atteint d'un #SFPI ##SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) comme on accompagne quelqu'un qui se remet d'un accident cardiovasculaire ou d'une longue immobilisation. S'il faut évidemment
7/

permettre de récupérer sur le plan musculature pour les patients chez qui elle a fondu suite à la phase aiguë de l'infection, cela doit se faire dans le respect du potentiel d'énergie dont dispose chaque patient. Cela nécessite donc un accompagnement personnalisé tel que celui
8/

que savent apporter les professionnels de l'#APA (activité physique adaptée) dont @GillesThoni qui alerte quasi quotidiennement sur ce sujet depuis trop longtemps.
A défaut donc de nous compter, de nous assister dans les démarches auprès des différentes administrations souvent
9/

coûteuses en énergie pour des résultats là aussi au sujet desquels il y aurait tant à dire au regard du fait qu'avoir un retour favorable sur une demande d'#ALD, de #maladieprofessionnelle, d'#invalidité, de #congésmaladie vs #congélonguemaladie pour les #fonctionnaires relève
10

encore d'une loterie chaque #médecinconseil et #expertmédical placé auprès de l'@Assur_Maladie, de la @msa_actu et des commissions médicales placées auprès des préfets (👋 @StanGuerini) se prononçant en fonction de son interprétation des règles et de sa (mé)connaissance du CL.
11

permettez que les malades qui rejoignent les rangs du #covidlong désormais ne soient pas soumis à des actes techniques médicaux les mettant encore plus en danger.
C'est tout l'enjeu de la description de ce que sont les MPE et des risques qu'ils emportent au sein des fiches
12/

pratiques @HAS_sante.
@ParisMatch dès avril 2021 donnait l'alerte : parismatch.com/Actu/Sante/Cov…
alors qu'à la même époque @leQdM vantait les mérites de l'activité physique :
lequotidiendumedecin.fr/actus-medicale…
Alors que la problématique de la pénurie des #généralistes est sur le devant de
13/

la scène il me semble important de leur fournir des états de l'art stabilisés d'autant qu'ils sont au coeur de la coordination des parcours de soin dans cette maladie complexe et multisystémique. Donnons aux médecins traitants la possibilité de ne pas être maltraitants comme
14/

cela peut parfois leur être reprochés par les patients.
L'ESPE figure dans les recommandations au #Québec par exemple.
Il est grand temps qu'en ce domaine aussi la France rattrape son retard.
15/15
🔚

@threadreaderapp please unroll
PI des actuels conseillers santé @JulienneKatia @Seb_Delescluse @cedricarcos @BerthomeKermoal @aur_rousseau @MartinotPauline
PI #COVARS
@SCauchemez @ContentiJulie @didierFontenil @lefrancoiscirad @rogerlegrand @PIFOP @YvanieCaille @veronique_loyer

PI conseil scientifique #apresJ20
@touretteturgis @EDelabrousse @EzzakiKhalil @HirschEmmanuel @Jerome_Larche @alainsobel
PI des #parlementaires via leurs présidents de groupe et des médecins
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot

et @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @jp_mattei @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54 @ericalauzet @pacolombani @AGenetet @CIsaacSibille @lauzzanamichel @TMesnier @JeanPierrePont @stephanie_rist
@Senat

et @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN @BernardJomier @DanielChasseing @SenatriceADK @CDeroche_Senat @BernardFialaire

et @mmerciersenat @SenateurMilon @renepaulsavary
Mais aussi @VincentGranier @nicolasberrod @GarciaVictor_ @ABouilhaguet @BouchetPetersen @GeWoessner @AfpFactuel @JulienPain
@MathildeGracia @MarionMourgue @JulesDeKiss @salomesaque @delosdavid1 @JeanMassiet @adevillaines

@Bonnefous @julienbisson @LUppsala @RousselMarie_ @ypandele @HuetSylvestre @_ajspi @PasseurSciences @JuliettePousson @ThomasHuchon
@Cote_Science @winslow_la @Renalooo @mimiryudo @corinne_depagne @helenerossinot @LehmannDrC @NansFLORENS @AlexSamTG @TroncheBiais @FantineEtHippo

@iatros256395 @etatsdechoc_ @docpnn @nathanpsmad @DgCostagliola @C_A_Gustave @Immyr @EricDortenzio @SimardDavid @GuisonJerome @Damkyan_Omega @Nibor_Tolum @nofake_science @etatsdechoc_ @HecateRenarde @MysterionNFS @T_Fiolet @lonnibesancon @Tipuncho @Le___Doc @DocPepper_FR

@aimeezun @amelie_for_you @PotardDechaine @FZores @Zgur_ @BlaiseScalpa @VledTapas @Eterr_ @EricBillyFR @schrod_erwin @Fact_N_Furious @CapriFini @rsvmike @wladtepes @SagittariusHH @SamuelHahneman2
@Barbusceptique @IzzyNovada @Einstein_Origin @DETLEFSENPatri1 @Julbert86

@les_vaxxeuses @PaiPLe9483 @Procto_Log @Nain_Portekoi @moreau1_quentin @Clara_Locher @SagittariusHH @StephaneKM @dedieustephane @_jchlp_ @NightHaunter @FranGoehringer
@GGCCdoc @Ecole_Oubliee
@MahmoudZureik @FLAHAULT
@thitran3 @PatientsComPaRe @touspartcovid @co19longcours