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Oct 26 24 tweets 47 min read
#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
1/
patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
2/
professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
3/
quitté ses fonctions de PM moins d'un mois après la publication de la tribune des malades sur le site du @leJDD - lejdd.fr/Societe/tribun…) mais surtout @JeanCASTEX et désormais @Elisabeth_Borne et les ministres de la @Sante_Gouv concernés (@olivierveran @BrigBourguignon et
4/
@FrcsBraun) ne cessent d'invisibiliser, éviter que les examens pratiqués et les traitements symptomatiques proposés n'aggravent l'état des patients serait déjà un petit pas.
L'expérience des patients atteints d'#encéphalomyélitemyalgique et celles des #vétérans contaminés au
5/
premier trimestre 2020 ne devrait pas être prise à la légère mais au contraire nourrir les recommandations à l'attention des soignants.
Seuls ceux qui ont constaté et contactent encore les effets sur les organismes sont en mesure de comprendre ce qui est juste et ce qui est
6/
délétère et surtout d'intégrer que l'on ne peut pas accompagner un patient atteint d'un #SFPI ##SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) comme on accompagne quelqu'un qui se remet d'un accident cardiovasculaire ou d'une longue immobilisation. S'il faut évidemment
7/
permettre de récupérer sur le plan musculature pour les patients chez qui elle a fondu suite à la phase aiguë de l'infection, cela doit se faire dans le respect du potentiel d'énergie dont dispose chaque patient. Cela nécessite donc un accompagnement personnalisé tel que celui
8/
que savent apporter les professionnels de l'#APA (activité physique adaptée) dont @GillesThoni qui alerte quasi quotidiennement sur ce sujet depuis trop longtemps.
A défaut donc de nous compter, de nous assister dans les démarches auprès des différentes administrations souvent
9/
coûteuses en énergie pour des résultats là aussi au sujet desquels il y aurait tant à dire au regard du fait qu'avoir un retour favorable sur une demande d'#ALD, de #maladieprofessionnelle, d'#invalidité, de #congésmaladie vs #congélonguemaladie pour les #fonctionnaires relève
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encore d'une loterie chaque #médecinconseil et #expertmédical placé auprès de l'@Assur_Maladie, de la @msa_actu et des commissions médicales placées auprès des préfets (👋 @StanGuerini) se prononçant en fonction de son interprétation des règles et de sa (mé)connaissance du CL.
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permettez que les malades qui rejoignent les rangs du #covidlong désormais ne soient pas soumis à des actes techniques médicaux les mettant encore plus en danger.
C'est tout l'enjeu de la description de ce que sont les MPE et des risques qu'ils emportent au sein des fiches
12/
pratiques @HAS_sante.
@ParisMatch dès avril 2021 donnait l'alerte : parismatch.com/Actu/Sante/Cov…
alors qu'à la même époque @leQdM vantait les mérites de l'activité physique :
lequotidiendumedecin.fr/actus-medicale…
Alors que la problématique de la pénurie des #généralistes est sur le devant de
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la scène il me semble important de leur fournir des états de l'art stabilisés d'autant qu'ils sont au coeur de la coordination des parcours de soin dans cette maladie complexe et multisystémique. Donnons aux médecins traitants la possibilité de ne pas être maltraitants comme
14/
cela peut parfois leur être reprochés par les patients.
L'ESPE figure dans les recommandations au #Québec par exemple.
Il est grand temps qu'en ce domaine aussi la France rattrape son retard.
15/15
🔚

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Oct 28
#covidlong : merci à @NeejaB, elle même touchée par la maladie et qui assure des prises en soin (tellement mieux que "charge") adaptées au 🇨🇦 pour des patients chanceux car elle prend en compte tout l'état de l'art, #MPE inclus.
1/ threadreaderapp.com/thread/1585827…
Voici pour moi les messages les plus fort de son 🧵
1️⃣ Les patients bénéficient de recommandations personnalisées.
➡️ Nos atteintes étant différentes (ce qui emporte les étiologiques qui y conduisent) et nos vécus nous permettant avec +/- de 'facilité' d'accepter de vivre
2/ Image
malgré, c'est un pré requis indispensable.
2️⃣ Elle a du se battre bec et ongles pour faire valoir les contre-indications d'une réadaptation à l'effort classique pour les malades covidlong et #EMSFC.
➡️ La multiplication des MPE concourant à l'aggravation de l'état des malades,
3 ImageImageImageImage
Read 17 tweets
Oct 26
#Justice en danger #Marie 🖤
Qui mieux que @SirYesSir29 pour rendre hommage à la juge décédée mardi en 8 lors d'une audience de comparution immédiate à Nanterre. Comme beaucoup cette femme de 44 ans écopait pour maintenir le plus à flot possible le rafiot
threadreaderapp.com/thread/1584975…
Justice dont les voies d'eau sont énormes.
Trop d'agents en charge de missions de #servicepublic sont écartelés entre ce qu'ils aimeraient réaliser et la piètre qualité (à leurs yeux) de leur rendu. Ces tensions internes permanentes sont des facteurs de #stress majeures avec des
conséquences physiologiques parfois tragiques.
Porter à bout de bras ce qu'il reste, au détriment souvent de temps personnel, tout en se voyant critiqué voir attaqué physiquement pour certains fonctionnaires. Et chaque jour poser le choix de faire de son mieux pour les autres en
Read 4 tweets
Oct 25
Merci @aufeminin de donner de la visibilité au #covidlong #pédiatrique.
Déjà difficile à accepter quand on est adulte & stoppé du jour au lendemain que dire de ses enfants qui ne peuvent même plus forcément suivre une scolarité et/ou voir des proches.
Alors que les réinfections
1
augmentent les risques de #séquelles, le protocole sanitaire version #socle en vigueur actuellement met en danger les enfants et au delà leurs parents et la famille proche. Car il n'est pas possible de se masquer H24 au sein des foyers puisqu'en population générale ces
2/
#gestesprotecteurs, facultatifs, ne sont pas suivis.
Donc tout parent d'enfant de la crèche au supérieur sait, même s'il a parfaitement conscience que nous sommes #tousàrisques, qu'il joue en permanence à la roulette russe.
Est-ce envisageable de doper
3/
Read 4 tweets
Oct 25
Alors qu'en clôture du colloque @FranceAlzheimer, @gdarrieussecq, aux côtés de @agnesfirmin, rappelle la volonté du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne d’améliorer, avec @FrcsBraun et @JCCOMBE l’accompagnement des personnes ayant 1 maladie d’#Alzheimer, je ne peux pas me taire
1/
traitements curatifs pour les grands sous profils de malades souffrant de #SFPI #SFPV (Syndrome de Fatigue Post Viral / Infectieux) - cf. recul sur le #sarscov1 et #merscov (vidal.fr/actualites/251…) n'est-il pas temps d'être transparents en le disant à la population générale,
2/
quelles que soient les réserves du #COVARS dans la 1ère note remise le 20/10/2022 qui insiste énormément sur la dégradation des indicateurs relatifs à la santé mentale ? Transparence évoquée sur @franceculture par @olivierveran pour faciliter l'adhésion aux #gestesprotecteurs ?
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Read 15 tweets
Oct 25
Au micro de @franceculture @olivierveran insiste sur la nécessaire transparence pour faire adhérer les gens aux #gestesprotecteurs face au #SARSCoV2
Si évidemment je suis convaincue de cette importance, je ne peux m'empêcher de voir combien les informations sur le fait que
1/
nous sommes #tousàrisque face à un virus
🔹qui atteint 99,97 % de notre corps (),
🔹laisse derrière lui des séquelles parfois invalidantes au point de condamner les malades chroniques à l'alitement plus de 20 h. / jour
D'être inquiète aussi surtout
2/
après lecture de la 1ère note du #COVARS (cf. threadreaderapp.com/thread/1584645…) : avec
🔸une seule mention au #covidlong qui de surcroît reprend les conclusions d'une étude 🇨🇵 de 2021 qui devrait être rétractée depuis longtemps (cf. threadreaderapp.com/thread/1583805…)
🔸@ définition des personnes
3/
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