#jammertweet

Ich hab so die Schnauze voll!

Man kämpft als #longcovid #mecfs oder #postvac Betroffener täglich nicht nur um sein Leben…

…sondern auch um Anerkennung der Symptome, darum, den Mut nicht zu verlieren, muss aber mutig genug sein… 🧵
#Therapieansätze im #offLabel auszuprobieren, trotz Angst vor Nebenwirkungen, denn im Falle dessen hat man kaum einen betreuenden Arzt… und es könnte ja ein „selbst schuld“ kommen…
Man soll mit seinen Kräften haushalten, #pacing betreiben, doch die Kraft geht doch schon zu 90% für #Arztgespräche drauf, die eh ins leere führen. Keine Motivation mehr für #ärztehopping ürbig. „Wir können ihnen nicht helfen, das ganze ist noch neu, beantragen sie Reha, Rente.“
Man kämpft darum, emotional in kein #Loch zu fallen, in das man aber täglich vom Rand aus herein blicken muss…

Man kämpft gegen die #Angst, dass man nie wieder gesund wird.

Woher die Kraft zum #Durchhalten kommt? …
Ich kann und möchte nicht akzeptieren dass es keine Therapien gibt…

Ich kann und möchte nicht akzeptieren, dass so viele Menschen #überleben statt zu leben…

Ich kann und möchte nicht wegschauen, wenn das #Gesundheitssystem Betroffene im Stich lässt…
Ist das #naiv? Vielleicht…

Fehlt mir grad grad die Motivation weiter zu machen? JA.

Wird es eine Lösung geben?
@starkwatzinger @Karl_Lauterbach?

Ich brauche ein Ziel, dass mich am Leben und die Motivation aufrecht hält 🙏
Wieviele Unterschriften per Petition müssen wir noch liefern damit endlich genügend Unterstützung seitens der Politik kommt? @starkwatzinger @Karl_Lauterbach ?

Ich hab die Schnauze voll!!!

#nichtgenesen #NotRecovered

change.org/p/bc007-now-ch…

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Oct 6
Danke fürs zusammenfassen der #mitochondrienstudien lieber @RWittenbrink.

Viele #longcovid und #MECFS Betroffene unterstützen die Kraftwerke der Zellen schon mit #NADH und #Q10 Supplementierung.

Hier ein paar ergänzende #Hinweise meinerseits zum Q10 🧵 1/5
Q10 wird #antioxidativ! Da viele #Entzündungsreaktionen im Körper zur Freisetzung freier Radikale führen, sollte man als Betroffener IMMER antioxidativ unterstützen! Q10 ist als #Ubiquinon und #Ubiquinol erhältlich! Letzteres hat eine höhere Bioverfügbarkeit &

🧵 2/5
ist deshalb zu bevorzugen! In einer Studie aus dem verlinkten Tweet wird #MitoQ enpfohlen Diese kurze Ubiquinol-Variante soll auf Grund der positiven Ladungseigenschaft, die das enthaltener Ion #Triphenylphosphonium verursacht,eine noch höhere #Bioverfügbarkeit besitzen.

🧵 3/5
Read 5 tweets
Oct 1
„Goebel et al. gehen davon aus, dass #Fibromyalgie, #MECFS und #longcovid Autoimmunerkrankungen sind, die durch lokale (keine systemische) Entzündungen gekennzeichnet sind.“
Goebel et al. injizierten Mäusen #IgGs von an #Fibromyalgie erkrankten Patienten. Es dauerte 2 Tage bis sie überempfindlich gegenüber Druck, Kälte und Schmerz wurden und sich ihre Griffkraft verringerte. (Kontrollgruppe: IgGs gesunder Probanden > 🐭 blieben gesund)
Read 8 tweets
Sep 28
A few years ago i used to do my own #research, did proteomic analysis of mouse brain, was searching for molecules which are important for neuroplasticity and published those data. 👇🏻 but today … 🧵

1/7

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27062398/
After two Sars-Cov-2 infections, i am a #longcovid sufferer and have to take care on my own brain because #brainfog and #Dysautonomia #pots #fatigue #PEM

2/7 Image
As a #scientist i teached bachelor students in lectutes and in a practical way during experiments,

as a #longcovid sufferer i „teach“ other longhaulers about symptoms and off-label therapy options

3/7
Read 7 tweets
Aug 27
Es folgt ein wichtiger Thread zu #laborwerten bei #LongCovid

Es erreichen mich immer wieder auffällige Laborbefunde wie dieser! Liebe #ärzte, ein sehr auffälliger #biomarker ist oft die #dysregulation des Immunsystems was sich im #th1th2shift zeigt! 🧵
Natürlich ist dies KEINE Kassenleistung und mal wieder von Betroffenen selbst zu zahlen!! Diese Auffälligkeiten sind also NICHT Teil eines klassischen Blutbildes! Bitte weist die Patienten auf diese Werte hin 🙏🙏🙏
Ich selbst habe unzählige Telefonate mit #laboren geführt und sie zum #vegf im Falle bei #longcovid informiert! Ebenso wie der #Rantes-Wert (auch unter CCL5 bekannt), steht dieser für eine #endothelentzündung! Andere Immunzellen werden durch dieses Zytokin alarmiert!
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Aug 25
„Ja, es gibt die verlängerten Verläufe, …Aber der Nocebo-Effekt spielt ganz sicher auch eine Rolle“, so ⁦@DocSpecht

Er empfiehlt #longcovid Patienten schnell die Rückkehr in den Alltag, keine Fixierung auf Symptome.

⁦Ein 🧵 an ⁦@RTL_comrtl.de/cms/long-und-p…
Sie als Sender sollten sich in der Pflicht der zeitgemäßen #aufklärung sehen! Auch zu #longcovid! Bitte informieren Sie sich zu dem aktuellen Stand der #wissenschaft.

Leitlinien und Webseiten wie wissen-zu-post-covid.org können hier helfen. 🧵
Dort finden Sie Informationen zu dieser vor allem #neuroimmunologischen Erkrankung und Begleiterscheinungen wie #POTS #SFN #leakygut #MECFS usw.

Informieren Sie sich zukünftig bitte bei Experten*innen wie @neurostingl und @C_Scheibenbogen oder @Dr_B_Hohberger

🧵
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