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@Ulrike_1985

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Sandra_longcovidfighter

@RSandra266

Nov 3

#fachfrage

an #longcovid #mecfs und #postvac-Betroffene & #Med-Bubble!

Der #Perfusionsindex (PI) ist das Verhältnis vom pulsatilen Blutfluss zum nicht-pulsatilen Blutfluss im peripheren Gewebe und kann klassisch mit einem Pulsoximeter gemessen werden.

🧵 1/2

Vorab: JA, ich weiß dass der Wert schwanken kann.

#Normwerte in Ruhe sind wohl > 2.0%
Bei einem Gesunden, der das GLEICHE Gerät benutze lag der Wert bei 3.1-4 %

Mein persönlicher Wert liegt bei 0.2 - 0.4% ❗️

Nun also meine #Frage
an #Betroffene: wie sind eure Werte?

🧵 2/3

#Frage an an #med: Wird der Wert im Klinikalltag berücksichtigt?

Lassen sich nun Rückschlüsse/Hypothesen bzgl Clots, AAK- vermittelte schlechtere Vaskokonstriktion ziehen?

Anmerkungen ausdrücklich erwünscht 🙏

3/3

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Sandra_longcovidfighter

@RSandra266

Oct 26

#jammertweet

Ich hab so die Schnauze voll!

Man kämpft als #longcovid #mecfs oder #postvac Betroffener täglich nicht nur um sein Leben…

…sondern auch um Anerkennung der Symptome, darum, den Mut nicht zu verlieren, muss aber mutig genug sein… 🧵

#Therapieansätze im #offLabel auszuprobieren, trotz Angst vor Nebenwirkungen, denn im Falle dessen hat man kaum einen betreuenden Arzt… und es könnte ja ein „selbst schuld“ kommen…

Man soll mit seinen Kräften haushalten, #pacing betreiben, doch die Kraft geht doch schon zu 90% für #Arztgespräche drauf, die eh ins leere führen. Keine Motivation mehr für #ärztehopping ürbig. „Wir können ihnen nicht helfen, das ganze ist noch neu, beantragen sie Reha, Rente.“

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Sandra_longcovidfighter

@RSandra266

Oct 6

@RWittenbrink

Danke fürs zusammenfassen der #mitochondrienstudien lieber @RWittenbrink.

Viele #longcovid und #MECFS Betroffene unterstützen die Kraftwerke der Zellen schon mit #NADH und #Q10 Supplementierung.

Hier ein paar ergänzende #Hinweise meinerseits zum Q10 🧵 1/5

https://twitter.com/RWittenbrink/status/1577779730702630912

Q10 wird #antioxidativ! Da viele #Entzündungsreaktionen im Körper zur Freisetzung freier Radikale führen, sollte man als Betroffener IMMER antioxidativ unterstützen! Q10 ist als #Ubiquinon und #Ubiquinol erhältlich! Letzteres hat eine höhere Bioverfügbarkeit &

🧵 2/5

ist deshalb zu bevorzugen! In einer Studie aus dem verlinkten Tweet wird #MitoQ enpfohlen Diese kurze Ubiquinol-Variante soll auf Grund der positiven Ladungseigenschaft, die das enthaltener Ion #Triphenylphosphonium verursacht,eine noch höhere #Bioverfügbarkeit besitzen.

🧵 3/5

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Sandra_longcovidfighter

@RSandra266

Oct 1

🩸🧪🦠 About #longcovid #Fibromyalgia #autoantibodies #bc007 #immunoadsorption and #pain

healthrising.org/blog/2022/09/3…

„Goebel et al. gehen davon aus, dass #Fibromyalgie, #MECFS und #longcovid Autoimmunerkrankungen sind, die durch lokale (keine systemische) Entzündungen gekennzeichnet sind.“

Goebel et al. injizierten Mäusen #IgGs von an #Fibromyalgie erkrankten Patienten. Es dauerte 2 Tage bis sie überempfindlich gegenüber Druck, Kälte und Schmerz wurden und sich ihre Griffkraft verringerte. (Kontrollgruppe: IgGs gesunder Probanden > 🐭 blieben gesund)

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Sandra_longcovidfighter

@RSandra266

Sep 28

A few years ago i used to do my own #research, did proteomic analysis of mouse brain, was searching for molecules which are important for neuroplasticity and published those data. 👇🏻 but today … 🧵

1/7

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27062398/

After two Sars-Cov-2 infections, i am a #longcovid sufferer and have to take care on my own brain because #brainfog and #Dysautonomia #pots #fatigue #PEM

2/7

As a #scientist i teached bachelor students in lectutes and in a practical way during experiments,

as a #longcovid sufferer i „teach“ other longhaulers about symptoms and off-label therapy options

3/7

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Sandra_longcovidfighter

@RSandra266

Aug 27

Es folgt ein wichtiger Thread zu #laborwerten bei #LongCovid

Es erreichen mich immer wieder auffällige Laborbefunde wie dieser! Liebe #ärzte, ein sehr auffälliger #biomarker ist oft die #dysregulation des Immunsystems was sich im #th1th2shift zeigt! 🧵

Natürlich ist dies KEINE Kassenleistung und mal wieder von Betroffenen selbst zu zahlen!! Diese Auffälligkeiten sind also NICHT Teil eines klassischen Blutbildes! Bitte weist die Patienten auf diese Werte hin 🙏🙏🙏

Ich selbst habe unzählige Telefonate mit #laboren geführt und sie zum #vegf im Falle bei #longcovid informiert! Ebenso wie der #Rantes-Wert (auch unter CCL5 bekannt), steht dieser für eine #endothelentzündung! Andere Immunzellen werden durch dieses Zytokin alarmiert!

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Sandra_longcovidfighter

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