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@StefanGelbhaar

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored

@sibylle_berlin

Jan 19

„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag

Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x

In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x

„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored

@sibylle_berlin

Jan 18

@Karl_Lauterbach

#MEcfsimBundestag @Karl_Lauterbach

„Es ist ein Armutszeugnis für die Abgeordneten des Bundestags, die sich an diesem Tag hinter den Mauern des Reichstagsgebäudes versammeln. 1/x

berliner-zeitung.de/open-mind/verk…

Selbst für jene der CDU/CSU-Fraktion, die einen Antrag eingebracht haben zum Thema: „Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms“. Denn ebenjene Parteien waren 16 Jahre lang an der Regierung, hätten längst die nun eingeforderte Hilfe auf den Weg bringen können. 2/x

Die Diagnose ME/CFS, landläufig als Fatigue bezeichnet, existiert nicht erst seit Corona als Folge der Pandemie, sondern ist seit mehr als einem halben Jahrhundert offiziell anerkannt. (…) 3/x

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored

@sibylle_berlin

Jan 6

Heute auch etwas über #Fluorchinolone - eine Antibiotika Gruppe, die leider jahrzehntelang leichtfertig verschrieben wurde - immer noch wird - bei jeder „Wald- und Wiesen Infektion“ - taucht nicht auf, in der neuen LL #Müdigkeit, obwohl explizit von #EMA als Folge benannt. Ein 🧵

Liste der schwerwiegenden Nebenwirkungen ist sehr lang. #Müdigkeit ist da bei weitem nicht das schlimmste Symptom. Die verheerenden Nebenwirkungen sollten bei Ärzten eigentlich bekannt sein, sind sie aber leider nicht.
2/x

Die EMA weist seit 2018 (viel zu spät) verstärkt auf Schäden hin, einen Roten Hand Brief gibt es auch – aber es gibt leider keine Entschädigung für die Betroffenen. Stattdessen werden Betroffene verhöhnt (hier auch verzweifeltes #DoctorShopping)

➡️ ema.europa.eu/en/documents/r…
3/x

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored

@sibylle_berlin

Jan 6

Heute mal wieder etwas zu #SmallFiber. #MedTwitter

Die #SmallFiber Neuropathie wird gerne übersehen, auch bei #MEcfs (hat auch keine Erwähnung in der neuen LL #Müdigkeit oder ich hab‘s dort wiederum übersehen) - hier ein guter Text und ein 🧵1/x

link.springer.com/article/10.100…

Viele #LongCovid #PostVac aber auch #Lyme Betroffene oder #Fluorchinolon Geschädigte leiden an den typischen Symptomen einer #SmallFiber Neuropathie – Symptome überschneiden sich oftmals mit #MCAS und/oder #POTS (dazu vielleicht mal ein gesonderter Thread)
2/x

#SmallFiber Neuropathie (SFN), typische Symptome. Zitat:

„Durch Schädigung sowohl somatischer als auch vegetativer Nervenfasern ist die klinische Präsentation der SFN vielgestaltig. Ein häufiges Symptom sind neuropathische Schmerzen, die oftmals als brennend, einschießend…
3/x

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored

@sibylle_berlin

Jan 5

https://twitter.com/sz_ravensburg/status/1610699085769588741

#MEcfs #PostVac #SmallFiber #MCAS #LongCovid

„Erst im Dezember 2021 und Januar 2022 ließ sie sich mit Biontech impfen, hatte aber ein schlechtes Gefühl dabei. Nach der ersten Impfung verspürte sie ein Brennen in den Beinen, Gelenkschmerzen und hatte Migräne, nach der 2ten 1/x

https://twitter.com/sz_ravensburg/status/1610699085769588741

Impfung Erschöpfung und Muskelschmerzen. Und dann bekam sie Anfang März 2022 doch noch Corona, wahrscheinlich die Omikron-Variante. „Meine Mutter hatte 2 Wochen lang Erkältungssymptome und war total erschöpft, aber danach war es wieder gut“, erinnert sich ihr Sohn Sebastian.
2/x

Sie machte wieder Power-Yoga beim KJC und fühlte sich etwa zwei Wochen lang normal, bis sie einen schweren Zusammenbruch erlitt. (…)

„Reha macht alles noch schlimmer
Auch eine sechswöchige Reha beginnt zunächst vielversprechend und endet katastrophal. Zunächst geht es …
3/x

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored

@sibylle_berlin

Jan 5

#MCAS Was versteht man unter einer Mastzellaktivierungserkrankung?

„Eine Patientin kommt in die Praxis, unter dem Arm einen dicken Aktenordner mit fachärztlichen Befunden. Sie klagt über wiederkehrende Attacken mit Schwindel,
Gliederschmerzen,…1/x

medical-tribune.de/medizin-und-fo…

Tachykardien und Verwirrung. „Somatoforme Störung“ ist Ihr erster Gedanke?“ Prof. Dr. Molderings, der sich seit Jahren mit mastzellassoziierten Erkrankungen beschäftigt, erklärt, warum Sie damit häufig falsch liegen.“
2/x

„Der Zeitraum bis sich die Erkrankung überhaupt manifestiert, ist individuell sehr unterschiedlich. Es müssen erst mal so viele autonom aktivierte mutierte Mastzellen und sekundär aktivierte gesunde Mastzellen im Körper vorhanden sein,
3/x

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