Share this page!

Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Twitter logo
Jan 24 • 8 tweets • 7 min read
#MECFS

Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.

1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!

2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:

z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),

#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)

Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)

4. Es gibt (bisher) keine Heilung.

5. #Pacing ist die oberste Divise.
weitere Infos?

cfs-aktuell.de
me-kollektiv.de
fatigatio.de
mecfs.de
cfc.charite.de
Für Einblicke in das Leben mit Erkrankungen sucht nach folgenden Hashtags:

#MECFS
#FQtoxicity
#millionsmissing
#NotRecovered

#PEM
#PEMistnichtverhandelbar
#POTS
#Dysautonomia

#LongCovid #LongCovidKids
#PostVac
#MECFSKids
#MEAwarenesshour (weltweit, jeden Mittwoch von 21-22 Uhr)

Bitte, teilt Beiträge mit diesen Hashtags und von Betroffenen, auch #LongCovid #PostVac .

Es braucht Aufmerksamkeit, damit es endlich Forschung, Aufklärung und Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige gibt!
Sorry, #SFN und #fibromialgia wollte ich nicht vergessen.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS

Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @Tussipowerx3

Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Jan 24
CN Tod

Meine Oma ist mit 90 Jahren und ein halbes Jahr nach ihrer Oberschenkelhalsfraktur inklusive multiresistentem Keim auf der Wunde, einer darauf folgenden Sepsis und danach festgestellten Abstoßung des Implantats friedlich eingeschlafen.

Das war am 23.12.2017 .
Als wir uns das letzte Mal gesehen haben, im Krankenhaus - kurz bevor entschieden wurde, dass es keine erneute OP geben wird, haben wir noch miteinander gesprochen.

Meine Oma war da schon fortgeschritten dement und ich bin nicht sicher in wie fern sie mich erkannt hat.
Sie hatte einen klaren Moment, meine Tante war gerade nicht im Zimmer und sagte mir mit Blick aus dem Fenster: „Ich will nicht mehr.“

Es ist mir schwer gefallen, aber ich beugte mich zu ihr runter und habe ihr gesagt, dass sie gehen darf.
Read 4 tweets
Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Jan 19
#MECFSimBundestag

So, habe mir die Sitzung im Bundestag zum Tagesordnungspunkt 17

„Hilfe für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige“

Versuche mich dann mal an einer Zusammenfassung.
@mueller_sepp spricht als Erster:

Vorbildlich: er spricht von #MECFS und nicht vom Erschöpfungssyndrom.
Das ist wichtig!

Er fordert mehr Unterstützung auch für Angehörige.
Bitte nicht außer Acht lassen: nicht Jeder hat welche!

Auch dort muss angesetzt werden.
Thematisiert die Ärzte-Odysseen und Stigmatisierung Betroffener.

Er verspricht dranzubleiben am Thema.
Motto: „Wir sehen sie …!“
Read 20 tweets
Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Jan 19
Ich erinnere mich noch genau, wie Bundesgesundheitsminister immer wieder betont haben, wie gut das dt. Gesundheitssystem da steht.

Da gab es schon seit vielen Jahren immer wieder Appelle von dort Tätigen wegen #Personalnotstand.

Es wurde schon da ignoriert.
Seit 2014 bin ich Teil des Gesundheitssystems.
2022 habe ich das erste Mal von #MECFS gehört. Hier auf Twitter.

Dabei ist #MECFS schon viel länger bekannt, wurde aber erst 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert.
Seitdem hat sich so gut wie nichts getan, was Forschung betrifft, noch weniger in den Bereichen Aufklärung und Unterstützung für #MECFS Betroffene.
Read 4 tweets
Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Jan 18
#MEAwarenesshour

Als Nicht-Betroffene macht es mich wütend und fassungslos, wie noch immer mit #MECFS Betroffenen umgegangen wird, was diese erdulden und erleiden müssen.
Ich spüre ein Ohnmachtsgefühl, weil ich nur bedingt helfen kann und ich kann mir nicht im Geringsten vorstellen, wie es erst #MECFS Betroffenen geht, die viel zu oft Stigmatisierung und #MedicalGaslighting erleben müssen.
Umso wichtiger ist es, dass es endlich Forschung, Aufklärung und Unterstützung für #MECFS Betroffene gibt.

@Karl_Lauterbach
@starkwatzinger
Handeln Sie endlich!
Read 4 tweets
Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Oct 11, 2022
So, wie versprochen eine kurze Zusammenfassung der heutigen Veranstaltung des #UKE zum Thema:
„Long Covid bei Erwachsenen - Welche Langzeitfolgen sind bekannt? Was tun?“

Pünktlich 18:30 Uhr startet die Veranstaltung.
Anfangs geht es um Allgemeines. Definition Post Covid und Long Covid und „Angst“ wird immer mal

wieder als wichtiger Faktor im Umgang mit der Erkrankung Long Covid erwähnt. Das hinterlässt schon zu Beginn ein ungutes Gefühl.
Wichtige Punkte, die angesprochen werden:

- Diagnostik spiegelt oft die Schwere der Erkrankung nicht wieder

- 10% erkranken nach Infektion an #LongCovid (nicht Alle davon dauerhaft)

- vielfältige Beschwerden (cardial, pulmonal, nephrologisch, kognitiv, gastroinstestinal)
Read 20 tweets
Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Oct 11, 2022
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Und jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Springerpresse und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!

@Karl_Lauterbach und @starkwatzinger: Forschung, Aufklärung und Unterstützung von #MEcfs #LongCovid #LongCovidKids #PostVacSyndrom Betroffenen JETZT!
Read 8 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

Send Email!

:(