Thread by @sibylle_berlin

„Ed, 16 Jahre alt, Pflegegrad 3, leidet infolge seiner Corona-Infektion an Long Covid und einer besonders schweren Form von ME/CFS – dem chronischen Fatigue-Syndrom. 1/x

ksta.de/koeln/me-cfs-1…

Das bedeutet: Ed hat keine Energie mehr. Nicht zum Aufstehen, er kippt ja schon beim Sitzen weg. Nicht zum Lesen, nicht zum Zähneputzen, nicht zum Denken. Während seine früheren Klassenkameraden sich aufs Abitur vorbereiten, ihre ersten Partys schmeißen und sich zum ersten 2/x

Mal verlieben, kocht Eds Mutter ihm die Möhren extra weich, damit er sie ohne allzu große Anstrengung kauen kann. Die Ärzte können bei Ed das chronische Fatigue-Syndrom zwar diagnostizieren. Eine wissenschaftlich anerkannte Behandlung empfehlen, können sie aber nicht.“ (…) 3/x

„Man darf in Deutschland nur Long Covid bekommen, wenn man über 18 ist“

„Seine Eltern suchen verzweifelt nach einer Erklärung für den Zustand ihres Kindes, sie tingeln von einer Arztpraxis zur nächsten. Ed wird nun doch stationär in der Kinderklinik aufgenommen, eine Woche 4/x

lang checken die Ärzte ihn durch, sie finden nichts. Eine Neurologin empfiehlt schließlich, Ed in einer Long Covid Ambulanz vorzustellen.

Im Herbst 2021 ruft Eds Mutter bei den damals einzigen Long Covid Ambulanzen für Kinder in Deutschland an, in München und in Jena. 5/x

Beide Standorte sagen ab: Sie sind voll.

Eds Mutter telefoniert die Long Covid Ambulanzen für Erwachsene ab, doch fast alle lehnen ab. „Man darf in Deutschland nur Long Covid bekommen, wenn man über 18 ist“, sagt seine Mutter resigniert. Der Vater fügt hinzu: 6/x

„Während der Pandemie wurden die Kinder dauernd von der Politik vergessen. Bei Long Covid auch.“

„Als eine neurologische Long Covid Ambulanz in Köln eröffent, darf Ed, mittlerweile 15 Jahre alt, endlich kommen. Die Ärztin diagnostiziert bei ihm das chronische Fatigue-Syndrom,7/x

ein klarer Fall. Es gibt keine Therapie, sagt die Ärztin, aber vielleicht könnte eine Reha gut tun. Sie versuchen es. Doch als die Rentenkasse endlich dem Reha-Antrag zustimmt und eine Klinik ihn aufnehmen möchte, hat sich Eds Zustand drastisch verschlechtert. 8/x

Er ist nicht mehr Reha-fähig. Vor den Weihnachtsferien 2021 geht Ed ein letztes Mal zur Schule.“

„Die Politik muss verstehen, dass ME/CFS in den nächsten Jahren ein großes Problem darstellen wird“
„Wie behandelt man eine Krankheit wie ME/CFS, über die nur wenig bekannt ist? 9/x

„Das ist die Eine-Million-Dollar-Frage“, sagt Bhupesh Prusty @BhupeshPrusty. Der Virologe forscht bereits seit 2015 an der Uni Würzburg zum chronischen Fatigue-Syndrom. Ausgelöst wird es höchstwahrscheinlich durch Virus-Infektionen wie die Grippe und Corona. 10/x

„Viele Patienten merken erst Wochen oder Monate nach der Infektion: Irgendetwas stimmt nicht mit mir.“ So wie bei Ed verschlimmern sich die Symptome häufig mit der Zeit.

Die Behandlung stellt die Wissenschaft derzeit noch vor Rätsel. 11/x

Prusty und seine Kollegen forschen zu einem Herpes-Medikament (‼️), das auch gegen ME/CFS wirken könnte. In London arbeiten Wissenschaftler an einer Arznei, die die Autoantikörper im Blut angreift. „Ob das funktioniert, wissen wir noch nicht“, sagt Prusty @BhupeshPrusty 12/x

„Aber es ist einen Versuch wert.“ Eine Blutwäsche könne er persönlich noch nicht empfehlen, manche Forscher seien jedoch anderer Meinung.“ 13/13

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