@WHO publiziert Definition für #LongCovidKids, #LongCovid bei Kindern & Jugendlichen.
Ich bin enttäuscht. 3 Jahre Zeit: faseln von "unspezifischen" Symptomen, Angststörungen (primär). Nichts von #Belastungsintoleranz postexertioneller Malaise #PEM #MECFS.
who.int/publications/i…
"Post COVID-19 condition in children and adolescents occurs in individuals with a history of confirmed or probable SARS-CoV-2 infection, when experiencing symptoms lasting at least 2 months which initially occurred within 3 months of acute COVID-19."
[=adults]
"Current evidence suggests that symptoms more frequently reported in children and adolescents with post-COVID-19 condition compared with controls are fatigue, altered smell/anosmia and anxiety. "
[Anxiety? Sicher nicht primär. Damit macht ihr unsere Kinder fertig!]
"Symptoms described in children and adolescents are non-specific and can occur with other childhood infections and illnesses. Due to lack of evidence, a list of potential post COVID-19 condition symptoms should be considered until more data are available."
[Non-specific? NEIN!]
"Symptoms generally have an impact on everyday functioning such as changes in eating habits, physical activity, behaviour, academic performance, social functions (interactions with friends, peers, family) and developmental milestones."
[Understatement: Sie haben #MECFS!]
"Children and adolescents are more likely to be asymptomatic or develop mild illness following SARS-CoV-2 infection, compared with adults. As a result, the symptoms they experience in the post-acute period and their impact may differ from adults."
[Kinder haben #PEM #MECFS!]
Warum wird #MECFS nicht erwähnt? Die Kinder mit #LongCovid-Beschwerden nach 6 Monaten leiden grösstenteils unter #PEM und #MECFS. Die Symptome sind sehr spezifisch (für #MECFS). Ihre psychischen Probleme wären höchstens sekundär. Warum steht nichts von Prognose?

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Feb 4
#Gaslighting #LongCovid #MECFS

Für die, welche die Wissenschaft der chronischen Krankheit verfolgten – und die, die sie selbst erlebt hatten – war das Auftreten von #LongCovid so vorhersehbar wie der Sonnenaufgang der Morgensonne. openmindmag.org/articles/gasli…
Seit mehreren Jahrzehnten haben Wissenschaftler Störungen in den Körpern von Personen mit postinfektiösen Erkrankungen gefunden. Die spezifischen Signalwege sind zu zahlreich, um sie hier umfassend aufzulisten.
Studien zeigen, dass sie eine geschwächte Immunantwort aufgrund niedriger Konzentrationen virusbekämpfender natürlicher Killerzellen und eine verstärkte Entzündung umfassen, die durch erhöhte Konzentrationen von Signalchemikalien, den sogenannten Zytokinen, verursacht wird.
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Dec 9, 2022
@C_Scheibenbogen@gcevd Symposium:
13% der #SARSCoV2-Infizierten leiden an #LongCovid
In ihrer Kohorte von Betroffenen sind ~39 Jahre alt, 50% arbeitsunfähig und 50% erfüllen Kriterien für #MECFS.
#LongCovid wird die Prävalenz von #MECFS wird mehr als verdoppeln. ImageImageImage
#MECFS meist durch Infektionen getriggert
Prävalenz vor Covid: 0.3-0.8%
Hauptsymptome: Fatigue, Belastungsintoleranz, Post-exertional Malaise, neurokognitive Dysfunktion, Schmerzen
#MECFS Inzidenz 2020: 0.6% post Covid vs Kontrolle 0.2%.
Viele mit #LongCovid erholen sich nicht. ImageImageImage
Pathomechanismen bei #LongCovid #MECFS:
Entzündungen
Viruspersistenz, #EBV-Aktivierung
Endotheliale Dysfunktion, Vasokonstriktion, Hypoperfusion
Autoantikörper
Antikörper, die nicht funktional sind ImageImageImage
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Dec 7, 2022
#LongCovid-Betroffenen wird gesagt, dass es keine evidenzbasierten Therapie gebe ausser Ergotherapie & Physiotherapie. Es gibt jedoch medikamentöse Ansätze bei #MECFS, und bei evidenzbasierter Medizin geht es auch um klinische Erfahrungen & Praxis sowie Patientenerfahrungen.
1/9
"Unter evidenzbasierter Medizin versteht man die gewissenhafte, explizite und umsichtige Nutzung der aktuell besten Evidenz, um Entscheidungen über die Versorgung einzelner Patienten zu treffen."
2/
Aber "die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet, dass das *individuelle klinische Fachwissen* mit den besten verfügbaren externen klinischen Erkenntnissen aus der systematischen Forschung kombiniert wird." David Sackett, 1996
3/
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
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Nov 25, 2022
#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.
Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.
Bei den restlichen Betroffenen war die Ursache unbekannt, vermutet werden auch erbliche Ursachen. Die Diagnose ist ebenfalls schwierig, weil sich die Symptome stark unterscheiden und unterschiedlich schwer sein können.
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Nov 6, 2022
Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
Read 8 tweets
Oct 30, 2022
Studie:
Bei Menschen, die schwer an #MECFS und an anderen Autoimmunerkrankungen leiden, sind 6 Gene (IKZF2, IKZF3, HSPA8, BACH2, ABCE1, CD3D) hochreguliert, welche an T-Zell-, B-Zell- und Autoimmunitätsfunktionen beteiligt sind. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Diese Genexpressions-Biomarker könnten zur Identifizierung oder Differenzierung von Untergruppen von #MECFS-Patienten mit unterschiedlichem Schweregrad der Erkrankung verwendet werden und eröffnen Möglichkeiten für neue therapeutische Ansätze zur Behandlung von #MECFS.
Die Verwendung von Patientenrekrutierung in sozialen Medien und Probenentnahme zu Hause stellt einen neuartigen Ansatz für die Durchführung klinischer Forschung dar, der Kosten und Zeit spart und Reisen für Arztbesuche überflüssig macht.
#PatientEngagement #PPI
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