Thread by @RWittenbrink

„Basierend auf der Expertise der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland sind in dem vorliegenden Leitfaden Schwerpunkte für die Forschung, Versorgung, Aufklärung und Rehabilitation von…

#LongCovid #MECFS #COVID19 #LongCovidKids #SARSCoV2 #Coronavirus #PEM

Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und des Post-COVID- Syndroms in seinen verschiedenen Ausprägungen beschrieben.

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue- Syndrom (ME/CFS) und die unterschiedlichen Formen des Post-COVID-Syndroms sind

Erkrankungen, bei denen unter anderen neurologische, kardiovaskuläre und immunologische Symptome nach akuten Infektionen fortbestehen oder neu auftreten. Diese Erkrankungen sind sowohl international als auch in Deutschland unzureichend erforscht. Weder ME/CFS noch das

Post-COVID- Syndrom in seinen unterschiedlichen Ausprägungen sind bisher ursächlich behandelbar. Aus medizinischer und gesellschaftlicher Sicht stellen diese Krankheitsbilder derzeit die größte Herausforderung bei der Bewältigung der Langzeitfolgen von COVID-19 dar. Mindestens

zehn Prozent aller SARS-CoV-2-Infizierten entwickeln anhaltende, wiederkehrende oder neu auftretende Symptome, im Sinne von Long COVID beziehungsweise eines Post-COVID-Syndroms, die länger als drei Monate anhalten. Erste Beobachtungen haben bisher darauf hingedeutet, dass

wiederum mindestens zehn bis 20 Prozent der Post-COVID-Erkrankten nach sechs Monaten die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen könnten. Sechs unterschiedliche Studien mit variierenden Studienpopulationen weisen hingegen auf einen potenziell höheren und entlang der Studien

ähnlich hohen ME/CFS-Anteil bei allen untersuchten Post-COVID-Syndrom-Erkrankten hin: Nach sechs Monaten hatten je nach Studie 37 bis 49 Prozent der Betroffenen ME/CFS. Wie häufig ME/CFS nach einer SARS-CoV-2-Infektion insgesamt auftritt, ist noch unklar. Hierzu fehlen bisher

bevölkerungsrepräsentative Studien. Bereits vor COVID-19 gab es rund 250.000 ME/CFS-Erkrankte in Deutschland. Aktuell wird mit einer Verdopplung dieser Zahl infolge der fortlaufenden Pandemie gerechnet.
Zur Häufigkeit anhaltender Post-COVID-Beschwerden bei Kindern und

Jugendlichen liegen bisher unterschiedliche Ergebnisse vor. Eine groß angelegte kontroll- gruppenbasierte Analyse von Krankenversicherungsdaten aus Deutschland weist auf eine signifikant erhöhte Beanspruchung von medizinischer Versorgung bei Kindern und Jugendlichen nach einer

nachweislich durchgemachten SARS-CoV-2-Infektion hin. Das Auftreten von typischen ME/CFS-Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion bei Kindern und Jugendlichen könnte einer weiteren Studie aus Deutschland zufolge
bei rund einem Prozent liegen.

PEM - Das Kardinalsymptom von ME/CFS

Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Vor dem Hintergrund der aktuell unzureichenden Informationslage zu postinfektiösen Erkrankungen in der allgemeinen Bevölkerung sowie in den für die Versorgung der Erkrankten relevanten Sektoren sollten

flächendeckende, multisektorale, multimediale Aufklärungskampagnen zu ME/CFS (nach allen Infektionen, inkl. SARS-CoV-2) und den möglichen weiteren Ausprägungen des Post-COVID-Syndroms initiiert werden. Schwer- punkt dieser Kampagnen sollte u.a. die Aufklärung zum Symptom der

Post-Exertionellen Malaise (PEM) sein, welche das Kardinalsymptom von ME/CFS darstellt und außer bei ME/CFS nach COVID-19 auch bei einem Teil der Post-COVID-Erkrankten auftritt, ohne dass diese bereits das Vollbild von ME/CFS zeigen. Hierbei ist besonders die mit PEM

typischerweise einhergehende Verschlechterung der Gesamtsymptomatik bei körperlicher und mentaler Anstrengung sowie nach Ausdauer- und Muskelaufbautraining zu thematisieren.
„Aus der Charakteristik der Post-Exertionellen Malaise (PEM) bei ME/CFS leitet sich ab, dass ein

schonender Umgang mit den eigenen Energieressourcen not- wendig und Überlastung strikt zu vermeiden ist. Es gilt die Häufigkeit und Schwere der sog. ‚Crashs‘ (Zustandsverschlechterung) zu reduzieren. Dieses Aktivitäts- und Energiemanagement ist international unter dem englischen

Begriff ‚Pacing‘ bekannt (zu übersetzen etwa mit: ‚sich selbst das richtige Tempo vorgeben‘).“
PEM und das wie hier definierte „Pacing” sind für viele Akteur*innen im Gesundheits- und Sozialwesen kontraintuitiv und derzeit weitgehend unbekannt. Insbesondere für den Bereich der

primärärztlichen Versorgung, aber auch im stationären Bereich (z.B. Rehabilitationskliniken) ist es in diesem Zusammenhang von elementarer Bedeutung zu schulen, wie eine PEM (und somit postvirale Krankheiten wie ME/CFS und Ausprägungen des Post-COVID-Syndroms als somatische

Erkrankungen) mittels etablierter klinischer Diagnosekriterien so früh wie möglich festgestellt werden kann und somit z.B. von möglichen psychiatrischen Diagnosen abzugrenzen ist.
Beispielhaft für digitale Möglichkeiten zur gezielten Aufklärung über PEM und „Pacing” haben die

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland mit fachlicher Unterstützung Videoformate produziert, die zur Weiterverwendung durch Dritte online zur Verfügung stehen.“

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