Das grösste Problem von Menschen mit #LongCovid #MECFS ist Trivialisierung. Die Mehrzahl der Ärzt*innen (& damit Entscheidungsträger) spielen Ausmass, Schwere & Dauer herunter.

Es werden keine Daten über Anzahl & Auswirkung erhoben (Dunkelziffern!), Prognose gibt es nicht.

1/5
Über 3% der Bevölkerung sind/waren von #LongCovid #MECFS betroffen. Das ist nicht selten, sondern häufig. 5-10% aller Infizierten. Anmeldungen bei Invalidenversicherung, Arbeitslosenamt, Berufsunfallversicherung sind eine Indikation aber bilden die Realität nur schlecht ab.

2/5
Schwere Fälle sind bettlägerig (unsichtbar).
Moderate immer noch arbeitsunfähig oder reduziert arbeitsfähig.
"Mild" bedeutet nur noch 50% leistungsfähig, meist reduziert arbeitsfähig, nur möglich mit täglichem Opfer der Freizeit und permanentem Pacing. Sport unmöglich.

3/5
Die Mehrheit der Betroffenen, die nach 6 Monaten noch unter #Belastungsintoleranz, postexertioneller Malaise, kognitiver Dysfunktion und Schlafstörungen leidet, erholt sich nicht mehr. Nicht nach 1 Jahr. Nicht nach 2 Jahren. Nicht nach 3 Jahren. Chronisch krank. #MECFS

4/5
>17 Mio. Menschen in Europa von #LongCovid #MECFS betroffen. (@WHO_Europe)
🔹sozio-ökonomische Auswirkungen (Arbeitsfähigkeit, Sozialversicherung)
🔹gesundheitliche Einschränkungen wegen fehlender Behandlungsoptionen
🔹Mehrheit mit Symptomen nach 6 Monaten chronisch krank

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Feb 17
@WHO publiziert Definition für #LongCovidKids, #LongCovid bei Kindern & Jugendlichen.
Ich bin enttäuscht. 3 Jahre Zeit: faseln von "unspezifischen" Symptomen, Angststörungen (primär). Nichts von #Belastungsintoleranz postexertioneller Malaise #PEM #MECFS.
who.int/publications/i…
"Post COVID-19 condition in children and adolescents occurs in individuals with a history of confirmed or probable SARS-CoV-2 infection, when experiencing symptoms lasting at least 2 months which initially occurred within 3 months of acute COVID-19."
[=adults]
"Current evidence suggests that symptoms more frequently reported in children and adolescents with post-COVID-19 condition compared with controls are fatigue, altered smell/anosmia and anxiety. "
[Anxiety? Sicher nicht primär. Damit macht ihr unsere Kinder fertig!]
Read 7 tweets
Feb 4
#Gaslighting #LongCovid #MECFS

Für die, welche die Wissenschaft der chronischen Krankheit verfolgten – und die, die sie selbst erlebt hatten – war das Auftreten von #LongCovid so vorhersehbar wie der Sonnenaufgang der Morgensonne. openmindmag.org/articles/gasli…
Seit mehreren Jahrzehnten haben Wissenschaftler Störungen in den Körpern von Personen mit postinfektiösen Erkrankungen gefunden. Die spezifischen Signalwege sind zu zahlreich, um sie hier umfassend aufzulisten.
Studien zeigen, dass sie eine geschwächte Immunantwort aufgrund niedriger Konzentrationen virusbekämpfender natürlicher Killerzellen und eine verstärkte Entzündung umfassen, die durch erhöhte Konzentrationen von Signalchemikalien, den sogenannten Zytokinen, verursacht wird.
Read 8 tweets
Dec 9, 2022
@C_Scheibenbogen@gcevd Symposium:
13% der #SARSCoV2-Infizierten leiden an #LongCovid
In ihrer Kohorte von Betroffenen sind ~39 Jahre alt, 50% arbeitsunfähig und 50% erfüllen Kriterien für #MECFS.
#LongCovid wird die Prävalenz von #MECFS wird mehr als verdoppeln. ImageImageImage
#MECFS meist durch Infektionen getriggert
Prävalenz vor Covid: 0.3-0.8%
Hauptsymptome: Fatigue, Belastungsintoleranz, Post-exertional Malaise, neurokognitive Dysfunktion, Schmerzen
#MECFS Inzidenz 2020: 0.6% post Covid vs Kontrolle 0.2%.
Viele mit #LongCovid erholen sich nicht. ImageImageImage
Pathomechanismen bei #LongCovid #MECFS:
Entzündungen
Viruspersistenz, #EBV-Aktivierung
Endotheliale Dysfunktion, Vasokonstriktion, Hypoperfusion
Autoantikörper
Antikörper, die nicht funktional sind ImageImageImage
Read 4 tweets
Dec 7, 2022
#LongCovid-Betroffenen wird gesagt, dass es keine evidenzbasierten Therapie gebe ausser Ergotherapie & Physiotherapie. Es gibt jedoch medikamentöse Ansätze bei #MECFS, und bei evidenzbasierter Medizin geht es auch um klinische Erfahrungen & Praxis sowie Patientenerfahrungen.
1/9
"Unter evidenzbasierter Medizin versteht man die gewissenhafte, explizite und umsichtige Nutzung der aktuell besten Evidenz, um Entscheidungen über die Versorgung einzelner Patienten zu treffen."
2/
Aber "die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet, dass das *individuelle klinische Fachwissen* mit den besten verfügbaren externen klinischen Erkenntnissen aus der systematischen Forschung kombiniert wird." David Sackett, 1996
3/
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
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Nov 25, 2022
#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.
Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.
Bei den restlichen Betroffenen war die Ursache unbekannt, vermutet werden auch erbliche Ursachen. Die Diagnose ist ebenfalls schwierig, weil sich die Symptome stark unterscheiden und unterschiedlich schwer sein können.
Read 5 tweets
Nov 6, 2022
Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
Read 8 tweets

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