Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
oder was einige Forscher (#Proal) ja auch sagen Folge des steten Collagenabbaus (#laxligaments) durch persistierende Pathogene sein kann (ha hier auch #Lyme - wieder selten angeblich), was bin ich dann?

Doppelt oder dreifach selten ???
4/x
Ach, noch ein weiterer seltener Faktor kommt hinzu - #Metronidazole ➡️ Auslöser für meine #SmallFiber Symptome. Ich kann die seltenen Verknüpfungen also gar nicht mehr zählen. So selten sind sie.

Innerhalb der sogenannten Community höre ich auch öfters, ach, das kommt eher
5/x
selten vor oder hat kein Platz gehabt genannt zu werden, man kann doch nicht alles nennen usw.

DOCH! MUSS MAN! Unbedingt. Und man sollte den Platz dafür schaffen. Weil sonst keine Forschung, Anerkennung, Aufklärung usw. und sehr viele Menschen schwer krank zurück bleiben.
6/x
Selbst #Komorbiditäten, die alle eigenständige schwere multi-systemische Erkrankungen sind & OFT überlappend auftreten, werden kaum genannt.

Ich halte das für einen Fehler. 7/7
#MEcfs #FQAndMEcfs #FQToxicity #CCI #POTS #SmallFiber (#BigPain) #Lyme #LongCovid #MCAS #EDS #PostVac

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Mar 26
Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI #POTS) 3/x
Read 11 tweets
Mar 17
Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstütze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5
@Karl_Lauterbach
Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frühere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5
Ich habe jahrelang erfahren, was es bedeutet vom Gesundheitssystem und von Ärzten quasi verachtet zu werden.
Das ist schrecklich.

Diese Argumentation, ob selten oder nicht selten, nützt ausserdem schwer Erkrankten nichts. Im Gegenteil. Sie stigmatisiert weiter. 3/5
Read 5 tweets
Mar 17
Journalism & #ME
and related diseases

There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.

By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...

...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
3/x
Read 5 tweets
Feb 24
„Wie lange geht dieser virale Alptraum?“

„Unsere postpandemische Lebensweise ist eine permanente Verdrängung. Zu vergessen, dass sich hinter den Zahlen Tragödien abspielen und menschliche Schicksale stehen, scheint uns immer besser zu gelingen“ 1/4

faz.net/aktuell/gesell…
„(…)…das Virus nistet sich bei vielen Infizierten in unterschiedlichen Organen ein, es vermag Gewebe, Gefässe und das Immunsystem nachhaltig zu schädigen. Und das könnte fatale Folgen haben - … 2/4
…keiner weiss, wie viel später im Leben. Möglicherweise ist #LongCovid, das Wochen und Monate nach der Akuterkrankung festgestellt wird und an dem gut zehn Prozent (schätzungsweise 65 Millionen) der Covid 19 Patienten leiden, Teil einer noch grösseren Krankheitslawine.“ 3/4
Read 4 tweets
Feb 23
So, dann höre ich auf: @ProfSchieffer 🙏
„Die #Neuroborreliose ist eine unterdiagnostizierte Erkrankung in unserem Einzugsgebiet …“

Eindeutiges JA als Antwort zu der Frage: „Können #EBV UND #Borreliose unter #Corona reaktiviert werden?“ Tja! #LongCovid
1/2
P.S Früher war ich zu diesem Zeitpunkt - es ist Berlinale Filmfest in Berlin - 12-14 Stunden arbeiten. Heutzutage brauche ich einen ganzen Tag für einen einzigen Vortrag 🥲. Und es fehlen noch 20 Minuten Q&A🙃

#MEcfs #Lyme #Co_infektionen #EBV #FQToxicity #PostVac #PoTS #CCI 2/2
⬆️⬆️⬆️
@ErmertMarkus
@ThomasJMeyer16
Grüße ♥️
Read 4 tweets
Feb 23
„Um das von vorne herein klarzustellen machen, ich bin ein Befürworter der Impfung (…) Es gibt trotzdem, darf man sich nicht die Augen verschliessen, vor der Tatsache, dass eine Impfung EGAL WOFÜR oder WOGEGEN sie ist, Nebenwirkungen haben kann, 1/x
und meinen Patienten erzähle ich immer: Sie haben keine Zweifel daran, sich Gelbfieber impfen zu lassen, was eine sehr nebenwirkungsreiche Impfung ist, wenn Sie nach Südafrika in Urlaub fahren wollen. Wenn es aber darum geht, seine Mitbürger zu schützen in einer Loyalität,…
2/x
glaube ich, sind wir verpflichtet auch dort ein gewissen Risiko einzugehen und sollte mir was passieren, ist die Gesellschaft wiederum VERPFLICHTET sich diesen Mensch zu WIDMEN. Ich glaube, dass ist ganz normale Mitmenschlichkeit!“ @ProfSchieffer 3/x
Read 7 tweets

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