For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
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„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI#POTS) 3/x
Recovery time is inordinately long, usually a day or longer, and exercise may trigger a relapse.“ (4/x)
Because I'm tired of reading all the time - in the 4th year of the pandemic - #LongCovid with exertion intolerance is a completely new disease and always the claiming about, ‚we don't know anything because ooooohhhhh that’s so new …‘
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We knew a lot, but the problem was/is that everyone who wanted to do research BEFORE the pandemic was NEVER funded. And patients for decades neglected. DECADES !!!
Big mistake.
Huge Failure.
Tremendous scandal.
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Incidentally, I’m one of those patients who immediately experience an aggravation & not only days later. I’m going downhill further and further with every effort. There is no way back or way to recover. I only have one direction.That's the downhill one.That’s not new either.
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By the way, interesting what CCC also names as trigger - there are many paths to #hell:
„Other prodomal events include immunization, anesthetics, physical trauma, exposure to environmental pollutants, chemicals and heavy metals, and rarely blood transfusions. A rapid and…
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dramatic deterioration of health in acute onset cases often occurs while others have a gradual onset with no obvious cause. In addition to infectious causes, a genetic predisposition may be considered when more than one separated family member is afflicted.“
Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).
Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
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Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstütze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5 @Karl_Lauterbach
Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frühere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5
Ich habe jahrelang erfahren, was es bedeutet vom Gesundheitssystem und von Ärzten quasi verachtet zu werden.
Das ist schrecklich.
Diese Argumentation, ob selten oder nicht selten, nützt ausserdem schwer Erkrankten nichts. Im Gegenteil. Sie stigmatisiert weiter. 3/5
There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.
By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
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All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...
...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
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this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
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„Unsere postpandemische Lebensweise ist eine permanente Verdrängung. Zu vergessen, dass sich hinter den Zahlen Tragödien abspielen und menschliche Schicksale stehen, scheint uns immer besser zu gelingen“ 1/4
„(…)…das Virus nistet sich bei vielen Infizierten in unterschiedlichen Organen ein, es vermag Gewebe, Gefässe und das Immunsystem nachhaltig zu schädigen. Und das könnte fatale Folgen haben - … 2/4
…keiner weiss, wie viel später im Leben. Möglicherweise ist #LongCovid, das Wochen und Monate nach der Akuterkrankung festgestellt wird und an dem gut zehn Prozent (schätzungsweise 65 Millionen) der Covid 19 Patienten leiden, Teil einer noch grösseren Krankheitslawine.“ 3/4
P.S Früher war ich zu diesem Zeitpunkt - es ist Berlinale Filmfest in Berlin - 12-14 Stunden arbeiten. Heutzutage brauche ich einen ganzen Tag für einen einzigen Vortrag 🥲. Und es fehlen noch 20 Minuten Q&A🙃
„Um das von vorne herein klarzustellen machen, ich bin ein Befürworter der Impfung (…) Es gibt trotzdem, darf man sich nicht die Augen verschliessen, vor der Tatsache, dass eine Impfung EGAL WOFÜR oder WOGEGEN sie ist, Nebenwirkungen haben kann, 1/x
und meinen Patienten erzähle ich immer: Sie haben keine Zweifel daran, sich Gelbfieber impfen zu lassen, was eine sehr nebenwirkungsreiche Impfung ist, wenn Sie nach Südafrika in Urlaub fahren wollen. Wenn es aber darum geht, seine Mitbürger zu schützen in einer Loyalität,…
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glaube ich, sind wir verpflichtet auch dort ein gewissen Risiko einzugehen und sollte mir was passieren, ist die Gesellschaft wiederum VERPFLICHTET sich diesen Mensch zu WIDMEN. Ich glaube, dass ist ganz normale Mitmenschlichkeit!“ @ProfSchieffer 3/x