Thread by @pesla

1/ “Veel coronapatiënten hebben langdurig last van klachten”, lees je weleens. Deze groep mensen staat inmiddels bekend als ‘long haulers’.

Maar wat is lang? Om wat voor klachten gaat het? Is het ernstig? Hoeveel mensen hebben het? Kortom: wat is #LongCovid?

⬇️

2/ Er is nog geen gevestigde definitie. Prof. @trishgreenhalgh deed begin augustus een voorstel:

(1) Acuut: <3 weken klachten
(2) Post-acuut: >3 weken klachten
(3) Chronisch: >12 weken klachten

#LongCovid is een patiëntenterm voor (2) en (3).

bmj.com/content/370/bm…

3/ Op 3 september hielden 7 deskundigen een webinar over de ziekte. De meestgenoemde klachten: ernstige vermoeidheid, hoesten, kortademigheid, en (veel) meer. Veelvoorkomend is wisselen tussen herstel en terugval in klachten.

bmj.com/content/370/bm…

4/ Kort intermezzo over restklachten, in de medische wereld ook wel langdurige sequelae genoemd.

#COVID19 is niet de enige ziekte die tot restklachten kan leiden (integendeel). We kennen ze ook van klierkoorts, mazelen en hepatitis B.

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…

5/ Dichter bij #COVID19 vinden we #SARS en #MERS.

Een Hongkongs studie keek naar SARS-overlevers. Van de 233 gevolgde patiënten had – ~4 jaar na dato – 40% last van psychiatrische klachten en 40,3% last van chronische vermoeidheid.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20008700/

6/ Ook voor influenza geldt dat er breed scala aan complicaties kan optreden.

Voorbeeld: 0,4‐13% van in het ziekenhuis opgenomen patiënten is met myocarditis gediagnosticeerd. Er staan echter maar 44 (!) cases beschreven in de afgelopen decennia.

onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.11…

7/ Voor #COVID19 geldt dat er (nu al) een veelvoud van myocarditis als complicatie staat beschreven.

Een Duitse studie zag het bij 60% van de onderzochte patiënten (n=100). Een Spaanse studie gaf een soortgelijk beeld, ook bij mild ziekteverloop.

medrxiv.org/content/10.110…

8/ Vergelijkingen zijn echter oneerlijk.

Voor veel ziekten zijn goede gegevens over restklachten schaars. Maar voor #COVID19 geldt dat de hele medische wetenschapswereld zich erop gestort heeft. Het gevolg: een heuse #infodemic.

thelancet.com/journals/lanin…

9/ Paradoxaal genoeg ontbreekt het nog aan goede studies over #LongCovid. Waarom? Omdat tijd een belangrijke factor is.

We moeten het daarom doen met anekdotes, observaties, verhalen en veldervaring. De pandemie wacht niet.

https://twitter.com/trishgreenhalgh/status/1307014114322124801?s=20

10/ Een veelgemaakte denkfout: omdat alle ziekten restklachten kunnen geven, zijn ook die van #COVID19 weinigzeggend.

Van álle ziekten zijn ze belangrijk, maar we zitten nú in een pandemie en zien een nieuwe ziekte met in potentie wijdverbreide impact.

https://twitter.com/trishgreenhalgh/status/1293851089893314560?s=20

11/ In Nederland is het balletje gaan rollen.

Professor Burgers (Huisartsgeneeskunde): “Nu de eerste piek van de coronapandemie in Nederland voorbij is, worden huisartsen in toenemende mate geconfronteerd met patiënten met aanhoudende klachten.”

ntvg.nl/artikelen/lang…

12/ Deze (h)erkenning is zeer belangrijk. Waarom?

Omdat patiënten artsen tegenkomen die ze niet geloven, media die ze negeren, vrienden die niet begrijpen waarom ze nog niet beter zijn.

(H)erkenning: van ‘stel je niet aan’ naar ‘echt’ ziek.

washingtonpost.com/technology/202…

13/ De (h)erkenning is óók belangrijk om de juiste (na)zorg te ontvangen, dat er in onderzoek wordt geïnvesteerd, artsen zich bijscholen en patiënten niet twee gevechten hoeven te voeren: met de ziekte én het systeem.

https://twitter.com/Vickyvdtogt/status/1311991078048931841?s=20

14/ Hoe groot is deze groep patiënten? Precieze cijfers ontbreken.

De beste inschatting komt voort uit de UK COVID Symptom Study en wordt bijvoorbeeld gebruikt door de Engelse overheid: 10% van alle infecties leidt tot minimaal post-acute COVID19.

gov.uk/government/pub…

15/ Uit Zweden komt een soortgelijke inschatting. Onderzoeksbureau Novus stelt dat de klachten bij 14% van de Zweedse coronapatiënten langer dan 10 weken aanhouden.

novus.se/novus-coronast…

16/ De Amerikaanse CDC ziet dat zo’n 35% van de geïnterviewde patiënten na 2 tot 3 weken nog niet hersteld is, onder wie 18 tot 34 jarigen zonder comorbiditeiten.

cdc.gov/mmwr/volumes/6…

17/ Hoe komt het eigenlijk dat er patiënten zijn die ziek blijven? Dat is onbekend. #COVID19 lijkt geen ziekte aan de luchtwegen te zijn, maar een vaatziekte, waar veel organen aan meedoen. Er zijn daarom veel mogelijke oorzaken te onderzoeken.

academic.oup.com/eurheartj/arti…

18/ Terug naar vandaag.

Je hoeft niet bang te worden van deze informatie. De ene #LongCovid-patiënt is de andere niet. De omvang van de groep chronische patiënten is onbekend en kan klein zijn.

Maar: wees je er wel bewust van en schroom niet eventuele klachten aan te kaarten!

19/ Wat nu belangrijk is?

(a) Dat patiënten (h)erkend worden en steun vinden bij hun arts.
(b) Dat beleid verder kijkt dan IC-opnames en sterfgevallen: preventie!
(c) Dat de maatschappij beter leert begrijpen wat #COVID19 is.

https://twitter.com/trishgreenhalgh/status/1292152664428601345?s=20