Schon oft habe ich hier über meine kleine Tochter berichtet.

Sie lebt mit #häuslicherIntensivpflege und hat Pflegegrad 5.

In den Antworten und in manchen Fragen merke ich, dass viele Menschen nicht wissen, dass es schwer pflegebedürftige Kinder gibt, die dennoch zu Hause leben.
Die am Leben teilhaben möchten, zur Schule gehen, Freude treffen.

Daher habe ich mich entschieden, hier mehr aus unserem Alltag zu berichten.

Wie lebt es sich mit Intensivpflege zu Hause?

Welche bürokratischen Hürden gibt es?

Wo bekommt man als Betroffener Hilfe?
Gerne würde ich aber auch Fragen beantworten oder über die Themen schreiben, die Euch interessieren!

Habt Ihr Fragen zu Kinder mit Organtransplantation?

Wollt Ihr wissen wie es ist, ohne Nieren geboren zu werden?

Wie ist das, wenn immer „Fremde“(Pflegekräfte) im Haus sind?
Prinzipiell könnt Ihr alles fragen.

Ob ich alles beantworten kann, weiss ich nicht.

Wer selbst Betroffen ist und nicht öffentlich schreiben möchte:

Meine dms sind offen!

Ich möchte aufklären über Kinder, die neben ganz vielem medizinischen einfach genau das sind: KINDER!

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Feb 12
Das hier zu lesen,während ich große Angst habe,mein durch einen rücksichtslosen #Querdenker infizierter Sohn könnte trotz aller Vorsicht meine schwer vorerkrankte 11jährige Tochter angesteckt haben,ist unerträglich!

Ich weiss nicht wie ich je wieder einen Vertreter der Regierung Image
respektieren können soll.

Der Staat hat bei mir jegliches Vertrauen verloren. Jeglichen Respekt.

Denn es ist nicht nur Frau „Voerkrankte Kinder sind verzichtbar“- @PrienKarin .

Es sind Politiker ALLER Parteien, die sich auf diese Massendurchseuchung bei gleichzeitigem
kompletten ignorieren der Folgen für uns #Schattenfamilien geeinigt haben!

Kein Schutz, keine finanzielle Hilfe. Keine sicheren Krankenhäuser. Man kuscht vor mit Nazis spazieren gehenden #Wichswichteln.

Die Gesellschaft wehrt sich nicht etwas gegen diesen Kurs- nein!
Read 15 tweets
Feb 10
Nachdem ich immer wieder DM mit Fragen zu unserer Geschichte, dem Leben mit einem Intensivpflichtigen Kind zu Hause gestellt bekomme,habe ich beschlossen hier regelmäßig aus unserem Leben zu erzählen.

Ich möchte einen Einblick geben in ein anderes, aber nicht schlechteres Leben.
Ich hoffe,dass manch einer von Euch damit etwas seine Scheu vor Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern verliert.

Ich möchte aber auch zeigen,wie schwierig der Weg durch den Dschungel aus Bürokratie, Ämtern, Krankenkassen- und wie wenig #InklusionFürAlle es gibt!
Ich freue mich über RTs und natürlich über neue Follower.

Kommt mit auf unsere Reise aus einem langweiligen, spießigen Leben in ein chaotisches, buntes, manchmal hartes aber immer spannendes Leben mit 2 behinderten Pflegekinder!

Lernt die Welt aus einer anderen Sicht kennen.
Read 6 tweets
Feb 4
Ich kann nicht mehr.

Seit 1 Jahr, 10 Monaten und 11 Tagen leben wir als Familie isoliert.

Aus Angst, unsere jüngste Tochter durch Covid zu verlieren!

Der „große Lockdown“ war nicht schlimm. Wir genossen die Ruhe: keine Schule, keine Therapien/Arzttermine. Viel Zeit für uns- Kind mit nasaler Magensonde umarmt Hund auf Sofa
Leben in unserem Rhythmus.

Das erste Mal schwierig wurde es, als die anderen Kinder wieder zur Schule gingen, Geburtstage feierten, alle Leute in den Urlaub flogen- und Nena(damals 9) und ihr Bruder (damals 17) zu Hause isoliert blieben.

Der 18. Geburtstag war extrem hart.
Statt der große Party nur 2 Freunde draussen getroffen. Aber die Hoffnung: bald ist es vorbei! Hielt uns aufrecht. Der erste Covid-Winter war geprägt von der Hoffnung auf die Impfung.
Dann der Schock: Kinder werden nicht geschützt!

Ein 5 Monate langer Kampf begann, dann endlich!
Read 17 tweets
Jan 30
Lange habe ich überlegt was ich schreibe.

Viele Tweets von verzweifelten #Schattenfamilien gelesen.

Noch mehr Tweets von (teils resignierten, teils überzeugten) „Jeder wird sich mit Omicron Infizieren“ Anhängern gelesen.

Dann das Outing der #Bundesregierung .
#Durchseuchung läuft wie geplant!

Erst gedacht, jemand hätte #karllauterbach falsch zitiert.
Nachgelesen. Zweite Quelle gesucht. Geschockt gewesen.

Dann begriffen.

Ja, es ist gewollt! Unsere Regierung, bestehend aus #SPD , @diegruenen und #FDP haben beschlossen, dass es keine
Eindämmung des Virus mehr geben wird.

Mit der #Präsenzpflicht in den Schulen wird den Bürgern die Chance genommen, sich selbst zu schützen. Über die Kinder wird der auch das #TeamVorsicht durchseucht.

Die Lesart: #Omicron ist mild! Für Geimpfte und Gesunde besteht keine Gefahr!
Read 15 tweets
Dec 25, 2021
Nena wünscht Euch allen ein Frohes und Gesegnetes Weihnachtsfest!

Ich sitze hier mit Tränen der Rührung in den Augen hier und denke zurück an März 2020.

Wir wurden gebeten, für kurze Zeit Pflegeeltern für ein kleines Mädchen zu werden,dessen Lebenserwartung bei < 12 Monate lag.
Es lag allein in der Klinik, hing 20 h am Tag an der Dialyse, kannte nur sein Bettchen und die Decke des Zimmers. Sie schrie den ganzen Tag.

Eigentlich passte es zeitlich überhaupt nicht. Eigentlich waren meine anderen beiden Kinder noch zu jung.Aber es fand sich in ganz D keine
Pflegefamilie, die die Kleine aufnehmen wollte für die kurze Zeit.

Mit viel Angst im Bauch, aber dem Gefühl das richtige zu tun, zog ich bei dem kleinen Wurm ein.
Nach einer Verlegung in eine Klinik in unserer Nähe erklärte mir ein sehr „sensibler“ Arzt, nachdem er gesehen hatte
Read 13 tweets
Dec 23, 2021
Viele #Querdenker behaupten ja, sie könnten unter einer OP Maske nicht atmen. Unzählige Maskenbefreiungsatteste kursieren.
Eltern behaupten, ihre Kinder würden mit der Maske sofort umkippen/Luftnot bekommen etc.

Nena hat schon seit sie 2 Jahre alt war immer in der Infektzeit
beim Einkaufen, im Kindergarten oder später der Schule OP Masken getragen.
Seit Covid sind wir erst auf FFP2, dann sogar auf FFP3 umgestiegen.

Jede beliebige Messung der Blutgase ergab: absolut NICHT anders als ohne Maske!

Dabei hat sie nur 60% Lungenvolumen,
eine Muskelschwäche, benötigt Nachts und bei Infekten am Tag Sauerstoff.

Noch nicht einmal hat sie sich über die Maske beschwert!

Aber sie hat sich neulich in der ZNA der Kinferklinik sehr gewundert, warum im Wartebereich 80% der Eltern die Maske unter dem Kinn trugen.
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