Meine kleine Tochter (11) wurde ohne Nieren geboren. Herz und Lunge wurde dadurch auch geschädigt. Trotz großer gesundheitlicher Probleme führte sie bis März 2020 ein fast normales Leben!
Sie ging in die örtliche Grundschule, hatte Freundinnen, in unserer
Freizeit waren wir als Familie ständig unterwegs: Mittelaltermärkte, Schwimmen gehen, Freunde in ganz D besuchen, sie fing gerade an verschiedene
Sportarten mit Rollstuhl zu testen.
Wir Eltern hatten Hobbies, der große Bruder hatte gerade angefangen zu studieren, betrieb leidenschaftlich eine seltene Sportart.
Mit dem ersten Lockdown kam all das zum Stillstand.
Doch während für die meisten anderen Menschen das Leben
langsam aber sicher wieder normal weiter ging, lebten wir immer weiter sehr isoliert- je mehr ohne Sinn und Versand in die Wellen hinein geöffnet wurde, desto isolierter wurde unser Leben!
Unser Kind darf nicht zur Schule. Solange weder Luftfilter nich Masken noch
Wir unterrichten sie nun seit 2,5 Jahren über eine Fernschule.
Als noch Maßnahmen galten, traf sie sich unter geschützten Bedingungen mit ihrer Freundin. Seit #COVID19
aber Dauergast in den Klassenzimmern ist, ist das Risiko hierfür zu hoch.
Auch der Bruder kann nicht unbeschwert studieren- seit dem Fall der Maskenpflicht ist es jedes Mal ein russisch Roulette Spiel in die Uni zu fahren. Parties? Feiern? Alles nicht möglich für ihn.
Wir Eltern haben unsere berufliche Situation umgestellt, um die Pflege und Beschulung sicher zu stellen. Denn der #Pflegenotstand ist extrem schlimmer geworfen in der Pandemie- kein Wunder!
Mach 2,5 Jahren Leben als #Schattenfamilie sind mir emotional, körperlich und finanziell am Ende. Zu sehen, dass nicht nur unserer Bundesregierung aus @Die_Gruenen, @spdde und @fdpbt, sondern auch einem großen Teil unserer Mitbürger das Leben oder Sterben meines Kindes nicht
einmal so eine Kleinigkeit wie eine Maske im Supermarkt wert ist, hat uns völlig desillusioniert.
Die Leute plärren von Diktatur, beschimpfen uns als Psychofreaks mit Angststörung, behaupten wir würden ihre Kinder wahlweise einsperren, vergiften oder ersticken lassen wollen.
Die Politik kriecht seit 2021 den egoistischen, asozialen #Querdenkern in den Hintern, verlang Verständnis für Gewalt bereites rechtes Gesocks.
Für uns #Vulnerable Familien oder Einzelpersonen gibt es nichts als dumme Sprüche!
Die allgemeine #Durchseuchung ist angesagt- wer sich wehren will muss mit Sanktionen rechnen.
Der Tod der Risikopersonen wird billigend in Kauf genommen, damit Gertrud und Karl nach Malle können und im Aldi ohne Maske ihre Viren verteilen
dürfen!
#NichtNurImHeim sterben Risikopersonen- auch in Kinderkliniken! Wenn wir Eltern das verhindern wollen, müssen wir unseren Kinder jegliche #Teilhabe verwehren.
Eine Gesellschaft, die ihre Schwächsten für einen vermeintlich leichteren Weg opfert, wird früher oder später
Gesucht wir ein Labor/eine Klinik im In- und Ausland, die sich mit der Bestimmung der EBV Spezifischen T-Zellen beschäftigt bzw diese messen kann!
Laut dem was unsere behandelnden Ärzte wissen gibt es zur Zeit im D kein
kommerzielles Kit.
Hintergrund der Frage:
Nena kämpft seit 5 Jahren mit einer chronischen EBV Infektion.
Aufgrund ihrer Immunsupprimierung sowie einer angeborenen Abwehrschwäche bekommt sie den Virus nicht in den Griff.
Neben Erschöpfung, neurologischen Problemen und immer
wieder Atemnot durch angeschwollene Lymphknoten in der Nase besteht vor allem bei einem Persistieren der hohen Viruslast die Gefahr, dass Nena ein bösartiges Lymphom entwickeln könnte (PTLD).
Um den Nutzen einer möglichen, aber noch experimentellen Therapie anschätzen zu
Patientin kommt zur Blasenspiegelung. Gibt im Vorfeld bereits an, unter med. verursachter PTBS zu leiden. Erklärt, dass vor allem „Ausgeliefertsein“ das Trauma verstärkt. Jaja, wir achten drauf….
Termin kommt. Pat. wird in Untersuchungs-/Eingriffsraum gebracht. Soll sich in
einer kleinen Kabine untenrum frei machen. Arzthelferin weist sie dann an, sich auf den Untersuchungsstuhl zu setzen- wie gesagt: bis auf T-Shirt nackt.
U-Stuhl ähnelt Gyn-Stuhl. Helferin platziert Patientin als auf diesem Stuhl und verlässt mit der Bemerkung, der Arzt käme
Es ist mir wahnsinnig unangenehm- aber da auch heute wieder eine Ablehnung für die Mobilitätsbeihilfe bis zum Ausgang des Hauptverfahrens kam, muss ich Euch nochmal bitten, unsere GoFundMe Seite zu teilen- gerne auch in anderen sozialen Netzen!
Nena muss in den nächsten Monaten
zu vielen weit entfernten Arztterminen. Ausserdem hat sie (was eigentlich eine super schöne Nachricht ist!) endlich einen Platz in der Reittherapie bekommen😍
Zu all dem benötigen wir aber ein behindertengerecht umgebautes Auto. Die Eingliederungshilfe des @KreisMettmann lehnt
jede Unterstützung ab,der @lvr_aktuell, der für uns als Pflegefamilie zuständig ist, ebenso!
Wir schaffen es nicht, innerhalb von 11 Jahren jetzt das 4. Auto für das Kind zu kaufen😖.
Die Ämter sagen zwar, dass es unsere Pflicht ist, Nena zu allen Terminen zu fahren, allerdings
@antifa_nurse Uns wurde ein agitierter, fremdgefährdender Pat. angekündigt für die geschlossene Station der KJP. Wird von Polizei gebracht.
Irgendwie wurde kein Alter übermittelt.
Wir uns also auf einen 16jährigen 1,80 m großen Teenie eingestellt, Einsatzteam steht bereit./1
Aus Verzweiflung hat er sich unter einem Tisch versteckt. Anstatt ihn einfach da zu lassen bis die Stunde zu Ende ist (wäre in 20 min gewesen) und die Mama den Knirps abholt, hat sie versucht ihn gewaltsam da raus zu zerren. Die anderen Kinder baten schon/3
Muss gerade mal ein paar Gefühle sortieren und Ihr müsst dazu herhalten🥺
Nena hat ja bekanntlich viele körperliche Baustellen. Einige davon auch sichtbar, wie z.B. die nasale Magensonde. Oder eine große Bauchwandhernie. Durch diese, und weil ihr Darm oft nicht richtig arbeitet
ist ihr Bauch oft sehr, sehr auffällig dick. Bös gesagt, wie „im 8. Monat“.
Der Rest vom Kind ist nicht dick!
Heute Abend weinte sie bitterlich. Als ich fragte was los sei, ob sie (wieder) Schmerzen hätte, meinte sie:
„Mama, ich werde nie hübsch sein, wie XY(beste Freundin)“!
Natürlich habe ich sie getröstet, ihr gesagt dass sie toll aussieht, dass wir Lösungen für den Bauch (der massive gesundheitliche Probleme bereitet!) suchen, dass jeder der sie kennt sie für ihre inneren Werte liebt etc.
Aber seit 3 Stunden denke ich über das nach, was dieses
Und wieder ein Berg Ablehnungen zum Thema „Mobilität“ für Nena.
Der Antrag auf eine KFZ Beihilfe als Pflegefamilie (im Unterschied zur KFZ Beihilfe für behinderte Menschen) wurde vom @lvr_aktuell nicht abgelehnt- sondern erst gar nicht als eigenständiger Antrag anerkannt!
Obwohl unser Anwalt klar sagt, das sei ein anderer Antrag!
Der Antrag, wenigstens die Mietgebühren für ein behindertengerecht umgebautes Fahrzeug zu übernehmen, um Nena ihre Mobilität zu erhalten und dringend benötigte Fahrten zu weit entfernten Kliniken und Fachärzten
wahrzunehmen, wurde ebenfalls abgelehnt bzw weitergeleitet an den @KreisMettmann . Der wird das wieder ablehnen, wie zuvor den KFZ Zuschuss.
Die Lage ist nun also wie folgt:
Pflegefamilie nimmt schwerst krankes Kind auf. Pflegemutter wird in 11,5 Jahren Pflege so überlastet,