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Sep 14 12 tweets 19 min read
Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
🧵2
réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
🧵3
pour que les assurances acceptent de nous couvrir.
⤵️
Ajouter au poids d'une #maladiechronique invalidante celui de lourdes batailles administratives s.l. pour des personnes qui majoritairement ont un épuisement majeur ne vous pose pas question ? Moi si
🧵4
Car c'est le rôle de l'Etat que de garantir les meilleures conditions de vie possibles à tous les citoyens.
Or plus de 2 ans 1/2 après le déclenchement de la pandémie #COVID19
➡️ les mesures de #prévention du #vivreavec sont insuffisantes puisqu'elles reposent sur des choix
🧵5
individuels, sans doute insuffisamment éclairés
➡️ le sujet #covidlong semble demeurer un impensé de la politique gouvernementale
❌absence de décret-s d'application pr la loi @MichelZumkeller et partant toujours aucun dénombrement,
❎ fiches pratiques @HAS_sante tt de même
🧵6
mais insuffisamment connues des professionnels si on en juge par les parcours de soins toujours cahotiques d'une partie des malades
❌ sujet sur lequel vous ne vous êtes pas encore exprimé publiquement en tant que ministre @FrcsBraun sauf erreur de ma part
❌ composition du
🧵7
comité de veille & d'anticipation des risques sanitaires toujours inconnue à date
❌ non prise en compte (publique là encore) des alertes de parlementaires pourtant proches de la précédente majorité (👋 @AgirEnsemble_AN
@becht_olivier)
lejdd.fr/Politique/trib…
Quand pouvons-ns
🧵8
espérer des mesures pertinentes sur ce sujet urgent ?
Peut être aussi qu'une prise de conscience des #parlementaires favoriserait cette évolution. Or à date là encore le sujet ne passionne pas les foules.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot
🧵9

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Sep 16
#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
1/
est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
2/
d'une maladie chronique (arrêts maladie, #ALD, divers certificats médicaux - médecins experts auprès de la commission médicale départementale, #MDPH, société de transport en commun pour bénéficier du service #Handicap etc. et gestion en tant que de besoin des orientations vers
3/
Read 34 tweets
Sep 15
Bravo à Jérémie Fontanieu qui a choisi une affectation à Drancy et surtout réussi le tour de force d'être exigeant avec ses élèves et d'instaurer une alliance forte avec les parents là où trop souvent la #teamprof joue contre la #teamparents.
Résultats depuis 2017 100% de
1/
réussite au bac des élèves de terminale à qui il enseigne et surtout des élèves motivés et investis à qui lui, et les collègues qui l'ont rejoint, fournissent des fondations précieuses pour l'à-venir.
Preuve s'il en est que les enseignants ont le pouvoir de faire réussir leurs
2/
leurs élèves indépendamment des décisions du ministre de l'@education_gouv @PapNdiaye et @CGrandjean_ ou du président @EmmanuelMacron
Merci vraiment
🔸 car au-delà des ados qui vous sont confiés c'est aussi des adultes que vous restaurez grâce à cette co-éducation ;
3/
Read 5 tweets
Sep 15
Merci à la @RadioTeleSuisse et à @bernardnovet pour ce précieux reportage sur le #covidlong.
En Suisse la plateforme #Rafael permet d'ores et déjà le recensement et le suivi des données des malades.
Une expérience dont pourrait s'inspirer la 🇨🇵 pour
1/
rts.ch/play/tv/369/vi…
le-s décret-s d'application de la loi @MichelZumkeller. En intégrant aussi le travail effectué d'ores et déjà par @PatientsComPaRe @APHP @thitran3 et @touspartcovid.
@Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne
2/
Read 5 tweets
Sep 15
Madame la ministre déléguée @gdarrieussecq, Monsieur le ministre @Solidarite_gouv @JCCOMBE,
Se féliciter du bon déroulement de cette rentrée scolaire (même si c'est un exercice imposé auxquels d'autres avant vous ont sacrifié à commencer par Madame la chef du @gouvernementFR
1/
@Elisabeth_Borne ou le Ministre de @education_gouv @PapNdiaye) ne doit pas occulter les difficultés de nombreuses familles ⤴️ que vs auriez pu mettre en exergue bien différemment.
🔸 Combien d'@ExtraLouise attendent encore de pouvoir rejoindre leurs écoles dans les conditions
2/
chèrement négociées en fin de la dernière année scolaire ?
🔸Combien de @carolineboudet ou @Remy_Bellet exténués par une lutte incessante avec une administration déshumanisée ?
🔸Et combien de parents qui n'ont pas leurs compétences et forces et ne peuvent donc se battre pour
3/
Read 8 tweets
Sep 14
Merci au précieux @EricTopol pour sa précieuse veille #santé.
Hier il a mis en exergue une publication de la Commission #covid19 du Lancet qui délivre des recommandations.
Les échecs listés dès l'introduction de ce document de 57 pages qui comportent au delà du #RETEX des précos ImageImage
me font chaud au coeur puisque c'est ce que, peu ou prou, je mets en exergue chaque jour et souvent plusieurs fois par jour depuis que j'ai suffisamment apprivoisé et accepté mon #covidlong pour décider de mettre de l'énergie pour essayer de sensibiliser les autorités 🇨🇵 qui
2/
semblent rester, avec le #vivreavec, sur une stratégie qui
1️⃣ transfère la responsabilité de la mise en œuvre des #gestesprotecteurs au niveau individuel
2️⃣ voire nie l'importance de ces derniers et je pense au protocole sanitaire creux de l'@education_gouv (👋 @PapNdiaye Image
Read 12 tweets
Sep 14
#covid19 ; 100 fois sur le métier remettre son ouvrage. De la répétition naît pour certains l'intégration (les capacités de mémorisation dépendent en fait et de la #motivation et du fonctionnement neuro et sont donc propres à chacun mais je digresse encore 🫣).
Pour limiter
🧵1
les risques (formes graves, séquelles dt la fréquence et la diversité ↗️ au gré des recontaminations) il est IMPÉRATIF de limiter ces dernières. (Pr ne pas me brûler, je ne mets pas ma main dans le feu même si les flammes sont jolies. Le niveau du raisonnement est identique.)
🧵2
Et comme le #SARSCoV2 est un virus aéroporté (#CovidisAirborne) la priorité est de limiter sa diffusion dans l'air.
En attendant que les #ERP (👋 @Elysee @EmmanuelMacron pour votre promesse de campagne 👋 @education_gouv @PapNdiaye @sup_recherche @sretailleau @CGrandjean_
🧵3
Read 10 tweets

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