Thread by @AudeVisine

#covidlong #rhumato
Un article @TheLancetRheum met en exergue les questions qui demeurent en suspens ⤵️
thelancet.com/journals/lanrh…
🔹une définition toujours imprécise du CL, globalement posée comme une absence de récupération entre 1 à 3 mois après l'infection #sarscov2 pour des
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https://twitter.com/EricTopol/status/1577070427830030336

patients qui ont eu une forme légère à modérée du covid (les auteurs posent la différence avec le post covid et les séquelles organiques ou le stress post traumatique).
➡️ Cette distinction me semble peu opportune car la PEC hospitalière, singulièrement au printemps 2020, a
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été inégale en fonction des régions / certains CL présentent des séquelles organiques bien qu'ils aient fait en phase aiguë de l'infection 1 forme modérée
🔹 Le CL n'est pas 1 entité nouvelle si inattendue que cela puisque les #SFPI #SFPV (symptômes de fatigue post infectieux
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viraux) à l'instar de l'#EM #encephamomyelitemyalgique avec laquelle il présente beaucoup de points communs. Malheureusement 1 étude insuffisante jusqu'à date de ces syndromes engendre un sentiment de frustration partagé par les soignants et leurs patients.
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L'épidémiologie est mal connue. À l'échelle mondiale, la #covidlong est courante et, bien que les méthodes diffèrent, on estime qu'elle touche 10 à 35 % des personnes 28 jours après l'infection. [...] Compte tenu du fardeau mondial de la #covid19, ce pourcentage se traduit par
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des dizaines de millions de patients dans le monde, avec des effets potentiellement néfastes sur la qualité de vie et la productivité.
Au minimum, les rhumatologues seront obligés de prendre en charge leurs patients atteints de maladies rhumatismales qui développent un CL.
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Actuellement, nous ne savons pas si les patients atteints de maladies à médiation immunitaire sont plus ou moins susceptibles de développer la CL, ou si leur phénotype clinique diffère en gravité de celui des patients ne présentant pas de telles conditions sous-jacentes.
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Une étude récente a montré que les symptômes post COVID-19 sont fréquents chez les patients atteints de maladies rhumatismales.
Cependant, il est urgent de mener des études supplémentaires et avec des cohortes de patients appartenant à plusieurs pays différents.
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Les études sur les patients atteints de COVID long présumé ont rapporté un large éventail (>50) de symptômes subjectifs, rendant le COVID long extrêmement difficile à définir sur des bases purement cliniques. La plupart des études ont révélé des résultats similaires,
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rapportant des symptômes qui incluent une fatigue nouvelle ou une exacerbation d'une fatigue préexistante, souvent avec des caractéristiques post-exercice (c'est-à-dire exacerbées par un exercice léger à modéré ou des tâches émotionnelles ou intellectuelles), des plaintes
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neurocognitives (souvent appelées "brouillard cérébral") et des douleurs musculo-squelettiques (par exemple, myalgie et arthralgie).
Les auteurs poursuivent en soulignant que la physiopathologie CL reste insuffisamment connue, malgré les efforts entrepris au niveau mondial
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et mettent en exergue, au regard de l'expertise particulière des rhumatologues en matière de douleurs musculo-squelettiques, l'aide qu'ils pourraient apporter en la matière. Ils soulignent également qu'il serait urgent de disposer de marqueurs biologiques fiables.
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Les études revues révèlent :
🔹des preuves d'infections virales persistantes (avec le #sarscov2 ainsi que la réactivation d'autres virus latents),
🔹l'activation immunitaire des bras innés et adaptatifs de la réponse immunitaire,
🔹la perte de tolérance et la formation
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d'auto-anticorps,
🔹 et le dysfonctionnement des voies neuropsychoimmunologiques.
Elles fournissent une avancée dans la compréhension de la [ou des dirais-je à titre personnel] pathobiologie et fournissent des pistes de traitements potentiels.
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Les auteurs ne passent pas sous silence les études, décriées par les malades et d'autres chercheurs (notamment pour leurs nombreux biais), qui postulent que le pouvoir de suggestion, les croyances fortes et le contexte pourraient produire de nombreux symptômes similaires, et
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même chez des individus qui n'auraient pas contracté la maladie [Note personnelle là encore, les "jamais contaminés" des #hungergamescovid doivent vraiment être des élus].
Pour eux [et je partage cette précieuse prise de position], cela reflète surtout notre compréhension
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incomplète de la façon dont les systèmes neurophysiologiques sont intégrés et influencent les domaines cliniques tels que la fatigue, la neurocognition, la douleur et toutes autres plaintes observées dans les troubles inflammatoires et non inflammatoires.
Cela leur permet de
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souligner pour la 2de fois, d'un article court :
🔹le besoin urgent de découvrir des biomarqueurs
🔹la contribution que peut apporter la rhumatologie de par une vaste expérience en matière de recherche et de thérapie dans nombre de ces domaines pertinents pour le #covidlong.
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Les auteurs évoquent ensuite :
🔹le développement de cliniques multi-spécialisées, qui proposent principalement des diagnostics approfondis afin d'exclure d'autres pathologies, qui peuvent se produire et se produisent d'ailleurs
🔹la rééducation qui ne fait pas l'unanimité
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Ils soulignent aussi l'importance de soutien, si nécessaire, à la santé mentale. [C'est 1 sujet complexe à évoquer, même entre malades & qui m'a valu de nombreux blocages car je considère que la façon dt s'exprime la colère de certains
🔹dessert les malades car elle renforce
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les jugements négatifs et putativement cette image du "c'est dans la tête"
🔹illustre que le travail de deuil de la vie d'avant reste bloqué et que l'acceptation de #vivremalgré la maladie est loin ; or elle permet d'économiser une énergie qui nous est + que précieuse]
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Les auteurs évoquent ensuite les nombreuses thérapies candidates, qui ont été largement discutées, et notamment les antiviraux, les immunomodulateurs, les modificateurs métaboliques et une multitude d'approches de médecine intégrative, soulignant qu'ils sont qualifiés pour
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contribuer aux recherches, fondamentale et clinique, sur les thérapies immunitaires.
Ils mettent enfin en exergue les outils dont ils disposent pour accompagner leurs patients touchés par des pathologies chroniques.
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L'écoute attentive, la reconnaissance de la parole du malade et l'empathie, bien qu'ils ne soient pas curatifs, peuvent néanmoins aider les #covidlong.
Puissent-ils être entendus de tous leurs confrères, quelle que soit leurs spécialités pour que les témoignages de malades
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non considérés, donc meurtris et aigris recueillis par les associations de patients, dont @apresj20 [de mon point de vue la plus saine] diminuent de plus en plus.
Il n'est en effet pas opportun d'ajouter aux souffrances physiques, réelles même si non objectivables, le poids

d'émotions liées à la violence de propos tels que :
🔹mais reprenez-vous vous avez des enfants
🔹il faudrait aussi un peu se bouger
🔹vous n'avez plus aucune atteinte de tel organe (comprendre séquelles organiques) donc vous êtes guéris
🔹etc.

Et parce que la possibilité de mener des recherches comme l'accompagnement des malades #covidlong nécessitent des budgets et que les #PLF2023 et #PLFSS2023 sont à cet égard cruellement vides, je me permets de nouveau de vous interpeller @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR
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