Thread by @AudeVisine

#covidlong #étatdelart
Les docteurs Viet-Thi Tran (@thitran3) -🔸 et @OlivierRobineau 🔹 étaient donc hier après-midi sur @radiofrance au micro de @NatachaTriou dans l'émission #LaScienceCQFD
Quelques éléments importants que j'ai retenu de cette petite heure d'antenne
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https://twitter.com/AudeVisine/status/1580829599839137792

(rendu non exhaustif car je ne mets en exergue que les points importants pour les malades qui suivent cette thématique).
1⃣ Concernant la prévalence, des interrogations - pertinentes, sur les différences de % de CL obtenus dans les différentes études (cf. incidence de la déf.
2/

retenue pour définir ce #covidlong (qui n'est pas toujours celle du @WHO - who.int/fr/news-room/q…), établir la part des symptômes imputables au post covid.
🔹souligne ainsi que la cohorte @PatientsComPaRe si elle est indispensable car elle permet le suivi d'une population
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particulière de patients présentant de nombreux symptômes ne peut pas être extrapolée en population générale, d'où l'intéret des études comme celle menée sur la cohorte #CONSTANCES de l'@Inserm.
🔸souligne qu'ils ont toujours besoin de répondants pour la cohorte #compare
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notamment pour étudier l'incidence du variant à l'origine de la contamination (ajout personnel : et les conséquences des réinfections idéalement 👋@thitran3)
2⃣ la physiopathologie et les différentes étiologies de la maladie vs les différents grands profils de patients
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avec
➡️la distinction à opérer entre séquelles organiques, symptômes #covidlong et autres maladies induites par l'infection (e.g. embolie pulmonaire, phlébite, diabète et ajout personnel Alzheimer lindependant.fr/2022/09/17/cov…)
➡️les origines possibles des symptômes observés :
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persistance virale (avec des interrogations toujours sur le fait qu'il s'agisse uniquement de débris viraux en reliquats, et notamment de la protéine Spyke, ou poursuite de la réplication virale - ce qui, note personnelle, ne serait pas une première cf. résurgence d'#ebola
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mais rendrait encore plus nécessaire une prise de conscience des autorités concernant la nécessité d'être plus pertinents sur les mesures de #prévention pour diminuer les risques d'échappement immunitaire 👋 @JulienneKatia @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline
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et/ou état inflammatoire (objectivé uniquement dans les laboratoires de recherche et pour certains CL) voire des informations qu'enverrait le virus à longue distance.
NB : le tropisme des virus pour certains terrains est évoqué, et je m'en étonne étant donné que le #SARSCoV2
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peut toucher la majorité des tissus, à seulement 5 exceptions :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille
(cf.

https://twitter.com/AudeVisine/status/1512542504402489350?t=pYR8ndabVXezWYzY6GBNkw&s=19

)
🔹Les caillots sanguins sont la résultante de cette inflammation.
10/

🔸Le CL est plus sévère pour les profils les plus inflammatoire. Et le brouillard cérébral relaté par une large fraction des CL n'est pas nécessairement corrélé à cette inflammation.
3⃣ Le #covidlong est un #SFPI - syndrome de fatigue post infectieux parmi d'autres. Le grand

nombre de personnes infectées par le #sarscov2 rend juste ce phénomène post-viral bien connu plus visible. Et devrait aboutir à des avancées substantielles de la recherche qui bénéficieront à tous les malades concernés. 🔸Cela à condition de déterminer si le #covidlong répond à

des mécanismes spécifiques ou si ces derniers sont partagés avec les autres SFPI.
(Note pour @MillionsMissgFr
🔸évoque le #SFC syndrome de fatigue chronique et jamais l'#EM #encéphalomyélitemyalgique alors même que l'#ESPE - Exacerbation des Symptômes Post Effort
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world.physio/sites/default/… à l'instar du #MPE constitue un syndrome assez cardinal chez un sous-groupe de #covidlong).
NB pour @Titran3 : L'EM est 1 maladie systémique invalidante, reconnue par l'OMS depuis 1969 (classification actuelle E849 (CIM 11), maladies neurologiques).
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4⃣ L'incidence de la #vaccination est également abordée.
➡️Cette dernière diminue tant les risques de #covidlong que les atteintes & la durée des symptômes post covid.
➡️Je suis nettement + réservée sur le fait que 🔸considère que la "vaccination améliore les gens en moyenne."
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Mais mon regard peut être biaisé par le fait que j'ai majoritairement en visibilité les #covidlong du 1er semestre 2020.
La répartition que j'ai en tête concernant l'incidence de la vaccination pour les CL est la suivante :
✅1/3 amélioré
🔁 1/3 sans incidence
↘️1/3 avec
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résurgence ou intensification de symptômes et/ou apparitions de nouveaux symptômes. A cet égard le choix de compléter le schéma vaccinal des patients concernés doit être pris en lien avec le médecin coordonnateur de leur parcours de soin.
5⃣ A 2 reprises le dr @OlivierRobineau
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évoque la problématique de la prise en charge administrative complexe à laquelle sont confrontés les #covidlong, et notamment la problématique de la (non) prise en charge à 100% des soins, qui est génératrice pour certains patients d'une demande d'examens approfondis & couteux
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non nécessaire pour le diagnostic médical de la maladie mais qui en objectivant des symptômes peuvent donner plus de chances de se voir allouer une #ALD31 ou un pourcentage d'#invalidité supérieure.
@JulienneKatia @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline mais
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aussi @olivierveran #quisait et @Assur_Maladie @msa_actu @StanGuerini c'est un des soucis clés des #RETEX que je vous adresse
👋 également aux #parlementaires insuffisamment présents sur cette problématique @Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard
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et @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN mais aussi @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge
@MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @jp_mattei
21/

@BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
6⃣ 🔸évoque les 139 études présentent dans le registre 🇺🇸 des essais cliniques concernant le CL : 53 concernent des médicaments & les autres la psycho-éducation, le training
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comportemental ou le bénéfice des caissons hyperbares e.g.
7⃣ Enfin un point majeur pour les #vétérans du #covidlong : plus la maladie a été intense ou avec de multiples symptômes initialement et plus le risque de CL augmente. Notre absence de prise en charge initiale et les
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potentialités des 1ers variants (et évidemment l'absence de #vaccination au 1er semestre 2020 comme il faut régulièrement le rappeler à la #team🥕pour qui le CL se résume aux personnes touchées par les effets indésirables des vaccins) nous ont malheureusement prédisposés à des
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atteintes prolongées plus nombreuses et longues, et ce d'autant que nombre d'entre nous ont suivi avec assiduité et motivation le programme de réadaptation qui leur a été proposé sans comprendre que la fatigue extrême et l'apparition ou l'intensification des douleurs neuro-
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musculo-tendineuses étaient le signe que le corps ne tolérait pas ses efforts trop importants et que cela caractérisait le #MPE évoqué supra, dont la multiplication est source de dégradation de l'état général des patients. A cet égard? il serait vraiment important que les
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fiches pratiques @HAS_sante
➡️adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
➡️enfants : has-sante.fr/jcms/p_3325012…
intègrent une mise en garde concernant la réadaptation à l'effort qui si elle est nécessaire et profitable dans certains cas présentent aussi des risques majeurs dans d'autres.
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👋 @co19longcours @GillesThoni
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🔚
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