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#Gaslighting #LongCovid #MECFS

Für die, welche die Wissenschaft der chronischen Krankheit verfolgten – und die, die sie selbst erlebt hatten – war das Auftreten von #LongCovid so vorhersehbar wie der Sonnenaufgang der Morgensonne. openmindmag.org/articles/gasli…
Seit mehreren Jahrzehnten haben Wissenschaftler Störungen in den Körpern von Personen mit postinfektiösen Erkrankungen gefunden. Die spezifischen Signalwege sind zu zahlreich, um sie hier umfassend aufzulisten.
Studien zeigen, dass sie eine geschwächte Immunantwort aufgrund niedriger Konzentrationen virusbekämpfender natürlicher Killerzellen und eine verstärkte Entzündung umfassen, die durch erhöhte Konzentrationen von Signalchemikalien, den sogenannten Zytokinen, verursacht wird.
Die Liste der Anomalien umfasst auch die Reaktivierung von Viren, die zuvor im Körper ruhten, und die Fehlregulation von Cortisol, einem Hormon, das benötigt wird, um richtig auf Stress zu reagieren.
Es folgt die tragische Geschichte von Menschen mit #MECFS und ähnlichen Erkrankungen. #Gaslighting #Fehldiagnose #Fehlbehandlung #NichtBehandlung.
Wir durchleben eine Massenbehinderung, die den Ereignissen nicht unähnlich ist, was nach #Polio oder #HIV geschah. In den 1980er Jahren liessen #AIDS-Patienten das Gesundheitssystem erbeben und forderten Vertretung in Regierungsausschüssen und wissenschaftlichen Gutachtergremien.
HIV-Aktivisten sind ein Vorbild für eine Generation von Bürgerrechtlern. #LongCovid-Aktivistinnen zeigen ein ähnliches Versprechen, wenn es darum geht, die Art und Weise zu verändern, wie wir die Beteiligung der Patienten an der Zukunft der Gesundheitsversorgung sehen.
Jetzt ist der Moment, um eine ganze Gruppe von Patient*innen mit postinfektiösen Erkrankungen wie #MECFS, die lange von der Schulmedizin ausgeschlossen waren, in unsere Gesundheitssysteme und die Gesellschaft zurückzuholen. @SGME_CH @LongCovidCH @LongCovidKinder

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Dec 9, 2022
@C_Scheibenbogen@gcevd Symposium:
13% der #SARSCoV2-Infizierten leiden an #LongCovid
In ihrer Kohorte von Betroffenen sind ~39 Jahre alt, 50% arbeitsunfähig und 50% erfüllen Kriterien für #MECFS.
#LongCovid wird die Prävalenz von #MECFS wird mehr als verdoppeln. ImageImageImage
#MECFS meist durch Infektionen getriggert
Prävalenz vor Covid: 0.3-0.8%
Hauptsymptome: Fatigue, Belastungsintoleranz, Post-exertional Malaise, neurokognitive Dysfunktion, Schmerzen
#MECFS Inzidenz 2020: 0.6% post Covid vs Kontrolle 0.2%.
Viele mit #LongCovid erholen sich nicht. ImageImageImage
Pathomechanismen bei #LongCovid #MECFS:
Entzündungen
Viruspersistenz, #EBV-Aktivierung
Endotheliale Dysfunktion, Vasokonstriktion, Hypoperfusion
Autoantikörper
Antikörper, die nicht funktional sind ImageImageImage
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Dec 7, 2022
#LongCovid-Betroffenen wird gesagt, dass es keine evidenzbasierten Therapie gebe ausser Ergotherapie & Physiotherapie. Es gibt jedoch medikamentöse Ansätze bei #MECFS, und bei evidenzbasierter Medizin geht es auch um klinische Erfahrungen & Praxis sowie Patientenerfahrungen.
1/9
"Unter evidenzbasierter Medizin versteht man die gewissenhafte, explizite und umsichtige Nutzung der aktuell besten Evidenz, um Entscheidungen über die Versorgung einzelner Patienten zu treffen."
2/
Aber "die Praxis der evidenzbasierten Medizin bedeutet, dass das *individuelle klinische Fachwissen* mit den besten verfügbaren externen klinischen Erkenntnissen aus der systematischen Forschung kombiniert wird." David Sackett, 1996
3/
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
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Nov 25, 2022
#LongCovid: Studie @KantonsspitalLU zeigt Kleinfaserneuropathie sei nicht selten. Diagnose Small fiber neuropathy (tritt bei @LongCovidCH auf) werde häufig nicht gestellt und SFN #NichtBehandelt. Erkrankung wird durch Schäden an den kleinsten Nervenfasern verursacht. Vielen Dank.
Rund 15% der SFN-Patientinnen und Patienten aus der genannten Analyse waren am metabolischen Syndrom erkrankt, einer Vorstufe von Diabetes. Bei über 30% lag eine Autoimmunerkrankung vor, quasi ein Fehler im Immunsystem, das Antikörper gegen das eigene Gewebe bildet.
Bei den restlichen Betroffenen war die Ursache unbekannt, vermutet werden auch erbliche Ursachen. Die Diagnose ist ebenfalls schwierig, weil sich die Symptome stark unterscheiden und unterschiedlich schwer sein können.
Read 5 tweets
Nov 6, 2022
Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
Read 8 tweets
Oct 30, 2022
Studie:
Bei Menschen, die schwer an #MECFS und an anderen Autoimmunerkrankungen leiden, sind 6 Gene (IKZF2, IKZF3, HSPA8, BACH2, ABCE1, CD3D) hochreguliert, welche an T-Zell-, B-Zell- und Autoimmunitätsfunktionen beteiligt sind. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Diese Genexpressions-Biomarker könnten zur Identifizierung oder Differenzierung von Untergruppen von #MECFS-Patienten mit unterschiedlichem Schweregrad der Erkrankung verwendet werden und eröffnen Möglichkeiten für neue therapeutische Ansätze zur Behandlung von #MECFS.
Die Verwendung von Patientenrekrutierung in sozialen Medien und Probenentnahme zu Hause stellt einen neuartigen Ansatz für die Durchführung klinischer Forschung dar, der Kosten und Zeit spart und Reisen für Arztbesuche überflüssig macht.
#PatientEngagement #PPI
Read 5 tweets
Oct 3, 2022
@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/
>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
3/
Read 15 tweets

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