@martinruecker (🙏) schreibt in der aktuellen @fr:
„Gesundheitsskandal um ME/CFS: Durch alle Raster gefallen“
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„Manche Schwerbetroffene nehmen die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahr: Auf die moderat Erkrankten, die mit dem Unverständnis von Kolleginnen und Partnern leben, wenn sie sich bei der Arbeit eine Auszeit nehmen, nach dem Einkauf zwei Stunden Pause brauchen. 2/x
Und auf die Schwerbetroffenen, von denen manche die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahrnehmen und deren Herzfrequenz und Blutdruck ins Unermessliche steigen, wenn sie nur versuchen, aufzustehen. Die im schlimmsten Fall in dunklen Zimmern leben, weil sie das Licht nicht 3/x
aushalten, und die in den wenigen Augenblicken jeden Tag, in denen sie ihr Handy bedienen können, verzweifelt nach einem Pfleger suchen – oder wenigstens nach einer Palliativärztin. Schätzungen zufolge sind sechs von zehn ME/CFS-Betroffene arbeitsunfähig, jeder vierte kann…4/x
seine Wohnung nicht verlassen. Auch deshalb ist es so leicht, sie nicht zu sehen. Unser Gesundheitssystem lässt sie durch alle Raster fallen. Es gibt kein Heilmittel und fast keine Forschung, es gibt kaum Fachärzte und keine Behandlungszentren, noch nicht einmal Ärzte, 5/x
die die Menschen zu Hause besuchen.
Was es gibt: Patientinnen und Patienten, deren Diagnosen von Ämtern missachtet und die in Therapien geschickt werden, die vieles nur noch schlimmer machen. Die Geschichte von ME/CFS lässt sich wohl nur so beschreiben: 6/x
als einen der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit.‼️“
Just because it says "Small Fiber" doesn't mean the pain is small or the symptoms minor.
The opposite is the case - small fiber - BIG PAIN - devastating symptoms everywhere - from head to toe. #SmallFiber Neuropathy #FridayEveneningAwareness 1/4
Cort Johnson has some very valuable resources on #SmallFiber too:
„Small fiber neuropathy refers to the loss and/or degradation of small nerve fibers in the skin and eyes (and perhaps elsewhere) of approximately 40% of people with fibromyalgia …
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2017 wurde Kopf MRT bei mir gemacht: Radiologe sieht ‚altersspezifische Läsionen im Kopf‘.
Neurologe 1: „kann MS-Verdacht nicht ausschliessen“ ➡️ Folge: stationärer Aufenthalt mit Lumbalpunktion, Nervenleitbahn, all inclusive, 1/x
leider exclusive #SmallFiber Biopsie, obwohl Verdacht auf Small Fiber im Endbefund. Aber Ausschluss von MS und „Definitiv-Diagnose“ im Befund #Depression von Neurologe 2.
Frage mich, wie kann eine Depression krachende Kopfgeräusche verursachen, dass ich auf der Treppe, 2/x
zusammenbreche, keine Tasche mehr tragen kann, mein Herz abnorm rast, meine Nerven, Sehnen, Muskeln schmerzen? Mein Körper auseinander fällt?
2018 #MEcfs Diagnose/Charité
2020 lasse ich mich ins Ausland bringen, Diagnostik: instabile Halswirbelsäule. Das ganze Programm. 3/x
Lieber Martin Rücker @martinruecker !
1969 wurde ME von der WHO als schwere neurologische Erkrankung klassifiziert. Das ist keine Sicht und/oder MinderheitenMeinung, sondern eine Klassifizierung der grössten Gesundheitsorganisation. 1/x
Ferner werden dauernd Krankheitsbilder vergessen, die genauso wenig MinerheitenMeinung wie Sichtweise sind: #POTS#SmallFiber Neuropathien - nur als Beispiel - alles messbar und somit objektivierbar. Es wendet nur kaum einer an. 2/x
Man sollte endlich aufhören, auf dem Rücken von schweren multi-systemischen Erkrankungen bzw auf dem Rücken der Betroffenen von „Sichtweisen bzw. MinderheitenMeinung“ zu sprechen. Das mache ich bei anderen Erkrankungen auch nicht. 3/x
100.000e schwer Langzeit-Erkrankte #LongCovid mit überlappenden Krankheitsbildern wie z.b #POTS posturale Tachykardie Syndrom #MCAS MastzellAktivierungsSyndrom #SmallFiber Neuropathie #MEcfs Myalgische Enzephalomyelitis.
Ohne Versorgung, ohne Therapie. 1/x
Wie schon die Jahrzehnte zuvor: ohne jegliche Chance auf Heilung, denn diese Krankheitsbilder können sich auch nach/mit anderen Infektionen entwickeln, z.b #EBV#Enteroviren#Borreliose usw, aber auch durch Unfälle #CCI, Impfungen (wie wir jetzt ja auch bei #PostVac u.a. 2/x
leider sehen) und auch durch schädliche, toxische Medikamente wie z.b #Fluorchinolone entwickeln. Fluorchinolone hinterlassen u.a. einen schweren Collagen und Mitochondrien Schaden im Körper. 3/x
#FridayAwareness#Fluorchinolon Vergiftung
Noch immer werden diese toxischen Antibiotika verschrieben
Betroffene werden als psychisch krank fehl diagnostiziert, Überlappungen mit schweren Krankheiten wie #MEcfs#SmallFiber#POTS#MCAS so gut wie NIE richtig diagnostiziert 1/x
Störung der Kollagensynthese
Abbau und strukturelle Veränderung des Bindegewebes (Haut, Sehnen, Bänder, Knorpel, Gefässwände, Kapseln, Dentin, etc.), schnelle und 3/x
„#Gaslighting Long Haulers
Despite all the patient voices and validating studies from university labs, long Covid has been dismissed by some doctors and journalists as a contested, even psychiatric, disease. In this column, we push back. By @r_prior“ #PushBack 1/x
Quote: „A host of infectious triggers, from SARS and Epstein–Barr virus to Lyme disease and strep, can set off the same constellation of disabling symptoms, including brain fog, unrelenting fatigue, and pain. Such infections can also make an imprint through sleep disorders, 2/x
nerve damage, and air hunger, where you feel as if you can’t get enough air and struggle to breathe. In the worst cases, such patients experience disability on parwith late-stage AIDS or congestive heart failure. 3/x