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Mar 15 • 24 tweets • 16 min read
Ce mercredi 15 mars 2023 a lieu la première journée internationale de sensibilisation au #covidlong
Occasion de remercier :
🔹les soignants engagés rapidement sur le sujet et qui continuent de décrire le caractère somatique des #séquelles observées chez les patients ; ceux
1/
aussi qui accompagnent les malades dans leur parcours difficile de rétablissement,
🔹les journalistes qui savent traiter le sujet à hauteur,
🔹les proches qui ont su être et sont encore soutenant,
🔹les patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagés (reconnaissance
2/
des effets post infectieux, participation à la recherche, démocratie sanitaire notamment #prévention et #gestesprotecteurs, soutien),
🔹les quelques rares élus qui à un moment où un autre, depuis l'été 2020 ont été sensibles au sujet et l'ont un peu porté (a minima par des
3/
questions orales ou écrites pour les #parlementaires, ou des courriers pour les autres).
Cela fait désormais + de 3 ans que les vétérans des covidlongs subissent pour certains chaque jour et sans aucun répit, les multiples dysfonctionnements de leur corps et 1 invisibilisation
4/
majeure, malgré quelques sujets qui passent, fugaces, et ne marquent pas les mémoires.
L'air du temps est à autre chose. Les gens veulent #vivrecommeavant et aucune leçon ne semble avoir été tirée des 3 dernières années. Les personnes qui se savent #vulnérables sont contraintes
5
de tenter de se protéger toutes seules (ce qui est très complexe en milieu intérieur clos sans dispositif de purification de l'air et si elles sont seules à porter un masque fut-il #FFP2). Les autres personnes n'ont pas intégré que le #vaccin n'évite ni la contamination, ni
6/
les risques de séquelles et que ces derniers augmentent au fil des réinfections.
Je n'ai jamais été adepte des journées de, permettant de mettre en lumière, un jour par an, des problématiques importantes et de dormir ensuite sur ses 2 oreilles pendant 364 jours alors que les
7/
difficultés persistent bien.
Néanmoins, et comme cela fait partie des codes sociétaux auxquels il faut sacrifier, je recenserai sous ce fil quelques uns des traitements de cette journée (pour une vision exhaustive suivre #aprèsJ20).
#LongCovidAwareness
#LongCovidAwarenessDay
8/
Merci @pr_f_vincent

9/
ainsi qu'à ses collègues du CH de #Limoges :

10/
Première page de @20Minutes et article en page 5 Une du journal 20 minutes de ce mercredi 15 mars 2023 largemArticle consacré par le journal, en page 5 Titre : Le covid
Via @CoeurVide19, la une de @libe
ce jour
"3 ans de covid. 165.200 morts. La grande disparition" avec en arrière plan une liste de prénoms suivis de l'age de décès de leurs porteurs
Mais à ces morts banalisés, il faut ajouter les survivants Invalides
#LongCovidAwarenessDay

12/
A l'international


13/
Merci @GillesThoni
Ici J1113 soit 3 ans et 18 jours dans un corps dysfonctionnel et plus que limitant
#LongCovidAwareness
#LongCovidAwarenessDay



14/


15/
Ce texte de @sardine33000 est bien dans l'esprit #LongCovidAwarenessDay



16/
L'article équilibré de @nicolasberrod pour @le_Parisien :
leparisien.fr/societe/sante/…
et son fil dédié : threadreaderapp.com/thread/1636009…

#LongCovidAwarenessDay
17/
Je ne pensais pas jouer le jeu du #LongCovidAwarenessDay, ayant déjà évoqué dans quelques 🧵mes #TranchesDeCovid. Mais il fallait bien soutenir le hashtag donc j'ai posé encore quelques mots.
threadreaderapp.com/thread/1636024…
18/
Article @laprovence "Covid long : le cri d'alarme de patients" avec la tribune de Priscilla Ribeiro pour @CLsolidaire
laprovence.com/article/france…

#LongCovidAwarenessDay
19/
Ce visuel de @Clemence_EM est parfait parce que je n'ai pas mis en exergue ce point dans mon fil #TranchesDeCovid ⤴️
#encephalomyelitemyalgique #maladiechronique #handicapinvisible #combats #MECFS
#LongCovidAwarenessDay
20/ Dessin intitulé 'quand tu ne peux jamais descendre du ring'
Merci @sheencr pour cette synthèse
threadreaderapp.com/thread/1635983…
#LongCovidAwarenessDay
21/
Et cela concerne aussi des enfants et adolescents



#LongCovidAwarenessDay
22/
C'est sur ce hastag #LongCovidAwarenessDay qui sort désormais en tendance (🙏 @emmera2) que je termine ce fil. On sent le renfort des 🇺🇸 ⤵️


23/23
🔚
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Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 16
Bonjour @doctissimo
Donc pour le #LongCovidAwarenessDay vous avez fait le choix de n'entendre qu'un professeur et sa théorie du #syndromededétressecorporelle
Sans contrepoint par d'autres équipes. En faisant fi de l'incroyable somme de connaissances acquises ces 3 dernières
1/
années (cf. le recensement mis à disposition par #ApresJ20 : apresj20.fr/infection-et-i…).
Est-ce parce que comme d'autres médecins me l'ont dit vous avez tenté de lire les études sans les comprendre parce que c'est très fin au niveau infra et intracellulaire ?
Vous êtes à l'aise
2/
avec le fait de désinformer j'espère. Car avec cet article, c'est clairement ce que vous faites.
Que des soignants ne soient pas en mesure de savoir et donc de dire que l'acceptation de pathologies chroniques, a fortiori quand il n'y a aucune certitude sur de possibles mieux
3/
Read 6 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 16
#santépublique et #prévention
Finalement certains messages d'il y a 3 ans étaient plutôt bons.
Aujourd'hui encore les Hommes demeurent les transporteurs des virus puisque
🔹 le port du masque relève de la responsabilité individuelle
🔹le grand plan qualité de l'air intérieur,
1/ Coronavirus - covid19 'Le ...
promesse de campagne du candidat @EmmanuelMacron, peine à se matérialiser.
Si la large vaccination anti #SARSCoV2 permet de diminuer la gravité des symptômes en phase aiguë et donc la pression hospitalière, il n'en demeure pas moins que les séquelles post infectieuses peuvent
2/
toujours survenir. Vu le degré de handicap que ces dernières induisent chez certaines personnes continuer de jouer ainsi à la roulette russe est tout de même un pari audacieux.
Malgré les progrès dans la connaissance des mécanismes patho-physiologiques à l'oeuvre nous ne
3/
Read 4 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 15
Le 27/02/2020, en quittant avant le déjeuner la journée @franceactive "Toutes en scène pour entreprendre", j'étais loin d'imaginer que l'énergie de celle qui avait été surnommée "Mme 100.000 volts" allait me faire défaut si longtemps.

#LongCovidAwarenessDay 🧵1 Improvisation avec de gauch...
Exit les 1.000 vies et envies.
Le quotidien d'une maman qui a ses deux enfants une semaine sur deux, le travail - et mon projet de reconversion, les activités associatives, les nombreuses sorties nature etc.
#LongCovidAwarenessDay 🧵2 2 photos noir et blanc La p...
26/02/2020 – 15/03/2023 #aprèsJ1113
Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres, que je n'ai pas connu un seul jour de répit.
#LongCovidAwarenessDay 🧵3
Read 18 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 14
#covidlong : un #préprint sur les patients ayant notamment comme #séquelles des #céphalées #chroniques
Résumé :
Près de 20 % des patients atteints de #COVID19 présentent des effets à long terme, connus sous le nom d'état post-COVID ou covidlong.
1/
 biorxiv.org/content/10.110…
Parmi les nombreux symptômes neurologiques persistants, les maux de tête chroniques sont les plus courants. Malgré ce problème de santé, l'étiologie des céphalées du long COVID n'est pas encore bien caractérisée. Nous présentons ici une analyse longitudinale de
2/
la transcriptomique des leucocytes sanguins, de la protéomique plasmatique et de la métabolomique de patients souffrant de céphalées chroniques à long COVID. Les patients atteints de COVID long ont connu un état d'hyperinflammation avant l'apparition des céphalées chroniques
3/
Read 7 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 12
Merci à @DurocYann et @AlexSamTG pour leurs tw. sains sur le fait que la fin ne justifie jamais les moyens.
Pour moi certaines méthodes décrédibilisent la cause qu'elles prétendent servir.
Je l'ai souvent dit. Ça m'a valu d'être bloquée souvent. Insultée et diffamée parfois.
1/
J'en garde des preuves électroniques et plains au final les personnes qui ont besoin de s'abaisser à ça. Parce qu'elles sont dans l'incapacité de faire le distinguo entre leurs idées et leur identité.
Je garde ma ligne directrice.
Les nuances sont nécessaires, toujours.
2/
Et défendre une idée ou une cause n'est pas partir en guerre contre ceux qui ne sont pas du même avis. Il y a de la place pour tout le monde. Pour toutes les sensibilités.
Beaucoup se sont aussi mis en retrait alors qu'ils apportaient des contenus pertinents à cause de cette
3/
Read 14 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 9
#covid19 : nouveau point de situation personnel, mais sourcé d'@EricTopol
Pour lui
🔹passage en phase #endémique malgré le risque toujours présent et estimé < 30 % de survenue dans les 2 ans de l'émergence d'un variant + dangereux et/ou plus contagieux.
1/
Le schéma ⤵️ résume les 4 facteurs qui mènent à l'émergence de nouveaux variants (pers. immuno-compromises chez qui le virus évolue ; absence de mesures de prévention au niveau mondial pour contenir les contaminations ; réservoirs animaux avec les pblématiques de co-infection
2/
🔹des espoirs concernant la prévention du #covidlong suite à la publication de la récente étude randomisée sur le bénéfice de la prise de #metformin pendant 15 jours (même si un essai randomisé en double aveugle avec #Paxlovid et #metformin est souhaitable).
🔹toujours rien
3/
Read 6 tweets

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