#SFPI#SFPV#covidlong#EM#sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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(presque) rien faire' & les #MPE (malaises post effort qui correspondent à 1 aggravation de l'état des #paEM ds les heures qui suivent 1 activité avec apparition de nouveaux symptômes et/ou exacerbation de symptômes existants) sont les 2 constantes communes de ts les profils.
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Le degré de sévérité de la maladie dépend de la quantité d'énergie disponible dont nous disposons pour effectuer les gestes du quotidien. Sachant que les efforts physiques ne sont pas les seuls consommateurs d'énergie et que les émotions entrent en ligne de compte. D'où aussi
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la nécessité de travailler à accepter la maladie et apprendre à #vivremalgré les limites qu'elle nous impose.
Nous apprenons à gérer ce potentiel d'énergie, fluctuant selon les jours, qvec une technique connue des sportifs, le #pacing, mais qui a été adaptée à nos états.
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Elle vise à planifier nos journées pour que les temps de repos autour des activités soient suffisants. L'exercice consistant à ne jamais (ou le plus rarement possible) dépasser nos capacités, pour éviter une aggravation de la maladie. Certains aiment l'évocation de la théorie
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des cuillères qui permet d'évaluer la consommation journalière et de s'adapter. Personnellement, j'ai au contraire lâché le pilotage serré qui m'était coutumier pour conserver de l'énergie pour des petites choses plus nourrissantes. Ce qui est possible parce que j'entends les
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signaux de mon corps qd j'arrive en zone de risques. Et parce que je suis devenue une pro de l'échelle de Eisenhower 😅
Mais revenons à cette échelle précieuse sur laquelle a travaillé Clémence. C'est un visuel que j'attendais avec impatience :
1️⃣ car il permet aux personnes
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qui ne connaissent pas la maladie de visualiser rapidement l'impact qu'elle a sur nos vies (et en quoi nos sourires lors des sorties, par exemple car ça n'est pas possible pour tous les malades, ne préjugent en rien de ce qui se passe quand nous rentrons chez nous) ;
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2️⃣ parce que j'espère ainsi que tous les malades sauront mieux évaluer leur état et du coup être plus respectueux peut être, dans leur façon de communiquer entre nous, des malades en 'vrai' état sévère qui sont les membres les plus actifs de l'association @MillionsMissgFr
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Parce qu'au delà des vendeurs de poudre de perlimpinpin, les #vulnérables que sont les #maladeschroniques sont parfois pris en otage par d'autres, moins scrupuleux, n'hésitant pas à mettre en place des #cagnottes qui ne sont pas toujours utilisées à des fins médicales.
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Ces phénomènes, que je qualifierai de #manipulation, ont pour terreau le fait que les malades chroniques ont subi et endurent encore des difficultés dans la reconnaissance de leurs maladies par les médecins conseils @Assur_Maladie et @msa_actu et les médecins experts des
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commissions médicales (👋 @dgafp@StanGuerini) car elles ne figurent svt pas dans les critères présents dans les barèmes utilisées dans les cotations, notamment pour ce qui à trait à l'#invalidité vs #retraite pour invalidité et entraînent donc 1 ↘️ forte du pouvoir d'achat
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Et donc des difficultés économiques majeures, plus difficiles à supporter pour certains profils et notamment les #parentssolo.
Qui au delà de l'absence d'aide humaine et donc de la nécessité d'assumer, quoi qu'il leur en coûte, le quotidien, ne peuvent compter sur le
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salaire du ou de la conjoint-e.
Cela rend plus compréhensifs aux #galères des autres. Mais du coup j'ai envie de tirer mon épée quand certains abusent vraiment avec leur cagnotte au regard de ce qu'ils laissent par ailleurs paraître sur les réseaux (voyages, shopping etc).
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Cette parenthèse posée, il serait temps qu'au delà de la problématique des #maladiespro et #ALD hors liste dont l'attribution n'est pas encore égalitaire (car à symptômes égaux les malades ne sont pas traités de la même façon) des maladies très invalidantes et reconnues
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par le @WHO de longue date soit enfin enseignées à hauteur aux futurs médecins (,👋 @sup_recherche@sretailleau) et reconnues comme ouvrant droit à un certain pourcentage qu'il vous appartiendra de définir en lien avec vos collègues (👋 @Sante_Gouv@FrcsBraun@JCCOMBE
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et @gdarrieussecq). Je pense ici spécifiquement aux #SFPI#SFPV (syndromes de fatigue post infectieux / viraux) pour lesquels il n'existe pas, à date, de traitements curatifs (mais uniquement des paliatifs donc) et qui handicapent lourdement les patients.
Pour mémoire, dès
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Par ailleurs, le #changementclimatique et la ↘️ du recours à la #vaccination entraînent l'apparition de nouvelles maladies et la ré-émergence d'anciennes qui, au moins en occident, étaient quasiment éradiquées.
Il devient donc urgent que les politiques de #prévention en
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Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
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#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
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- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
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#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle 1/
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
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de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle). 3/
Et si nous prenions le temps de répondre aux questions qu'inspire à @Halpern_G cette #citation d'#EliasCanetti :
"Tu es libre là où l'on ne t'aime pas." voire à en identifier des complémentaires ?
Précieuse invitation en un temps où beaucoup ne supportent pas les #nuances et 1/
ont besoin de se rassurer/cacher derrière l'identité tronquée d'une seule étiquette par laquelle ils acceptent d'être définis.
Est-ce préférable de se réduire à une seule de ses caractéristiques / capacité ou déficience d'ailleurs et de rester dans un entre-soi qui peut être
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vite asphyxiant plutôt que d'accepter de quitter ce port faussement rassurant, où l'on finit par rouiller, pour prendre le large, choisir ses voies océanes et donc être pleinement vivant fusse en affrontant des tempêtes mémorables ?
Pourquoi ou plutôt quelles sont les
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#sarscov2 et persistance virale dans les cellules pulmonaires sur un modèle simiesque
J'ai enfin pu, en x écoutes, venir à bout de la vidéo du séminaire organisé par @winslow_la ().
Peu d'intérêt pour moi de revenir sur la 1ère 1/2 h où M. Muller-Trutwin
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présente les résultats de l'étude () dont elle est co-auteur (voir aussi ?).
Par contre les réponses à quelques-unes des questions qui ont été posées méritent d'être mises en exergue tant elles prennent à contre-pied certaines
2/nature.com/articles/s4159… pasteur.fr/fr/espace-pres…
croyances.
Contexte :
· une dose virale très importante a été inoculée à des singes (pour être certains qu’ils soient tous bien malades) non vaccinés avec deux sous-groupes variant Wuhan ou Omicron. Pas de risque de contamination des animaux ce qui évite des biais ;
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