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Sep 9 13 tweets 18 min read
Merci à la @RTS qui diffusera le 14/09 prochain à 20h10 un reportage complet sur le #covidlong.
L'extrait disponible en ligne met déjà en exergue 2 points TRÈS importants.
1️⃣ Suite à une infection #SARSCoV2 il est PRIMORDIAL de laisser au patient tout
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fb.watch/fqmhhGYEse/
temps de repos nécessaire & de ne surtout pas l'enjoindre à entreprendre 1 réadaptation physique ne prenant pas en compte les risques de #MPE.
Leur survenue, répétée, fait le lit de l'#encéphalomyélitemyalgique, une maladie neuro-immunitaire dont c'est le symptôme cardinal.
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Il est important de sensibiliser tous les soignants, et notablement ceux qui interviennent dans le cadre des centres de référence CL recensés par les #ARS et tous les #généralistes qui coordonnent les parcours de prise en soins (c'est plus joli que PEC, un patient n'est pas
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un poids lourd ou un objet - cf. "charge").
A un ré-entrainement progressif à l'effort, pourtant présent sur le site de certaines ARS (👋 @ars_grand_est ⤴️) il est urgent de substituer la notion de #pacing. C'est à dire un pilotage de l'énergie dont dispose le patient.
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Ce point d'alerte doit impérativement figurer dans les #fichespratiques de la @HAS_sante. Pour éviter des aggravations de l'état des malades induites par de mauvais soins basés sur la croyance communément répandue que l'exercice sera bénéfique.
@MillionsMissgFr alerte depuis
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l'été 2020 sur ce risque. Leur site internet propose notamment de nombreuses ressources vous permettant de mettre en place le pacing, si vous êtes concernés.
2️⃣ Le professeur I. Guessous des @Hopitaux_unige met en exergue qu'environ 1/3 des patients garderont des symptômes.
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Et que les personnes qui ont été concernées par le "virus souche" (dc avant l'existence des vaccins pour répondre à 1 argument communément opposé quand on met en exergue la réalité du covidlong) sont + sévèrement touchées. En somme non contents d'avoir essuyé les plâtres, les
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1ers fauchés restent les moins avantagés dans la lutte vers 1 lente amélioration ou, à défaut, acceptation de leur nouvel état.
Deux questions, importantes, se posent à l'issue de cette vidéo :
🔸 A quand 1 reportage similaire porté par @Francetele 👋 @F3Lorraine - à dispo ?
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🔸A quand 1 inflexion notable des politiques de #prévention #santépublique (le #vivreavec actuel porte en germe tellement de conséquences individuelles et socio-économiques) et d'accompagnement des malades concernés par les autorités ?
Je vous renvoie @Elysee @EmmanuelMacron
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mais aussi @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) aux nombreux et réguliers fils où je vous identifie (et qui sont tous répertoriés sous le tw. épinglé de mon compte).
Il est vraiment indispensable que vous
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preniez enfin en compte, à hauteur, toutes les implications sous-jacentes à cet état de fait et que des crédits spécifiques soient bien prévus au prochain #PLFF (👋 @BrunoLeMaire et @GabrielAttal).
Mesdames et Messieurs les parlementaires il vous appartient aussi d'y veiller
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Sep 11
#travail et #handicap
Merci à @themislv_vls d'avoir relayé ce fil, ce qui me permet de le faire voyager aussi.
Il met en exergue des subtilités que manifestement @Fabien_Roussel n'a pas en tête : tout le monde n'est malheureusement pas/plus en condition de travailler.
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Alors ajouter cette forme de mépris vis à vis des gens qui vivent d'aides à
🔸des conditions physiques,
🔸parfois psychologiques en réaction en l'absence d'accompagnement,
🔸sociales avec souvent un fort isolement,
🔸économiques parce que ne nous voilons pas la face les aides
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offrent un niveau de vie très souvent inférieur au seuil de pauvreté.
Notons au passage que cette volonté de "remettre au travail" fait aussi partie en filigrane d'une musique de fond sous-jacente à ce sur quoi travaille le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse.
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Read 5 tweets
Sep 10
A l'occasion de la #JMPS2022 il serait bon @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline de prendre en considération que certains malades invisibles se sentant abandonnés et des médecins et des autorités commettent l'irréparable.
Y compris des #covidlong
reuters.com/business/healt…
et avant eux d'autres patients souffrant de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) dont l'#EM #encéphalomyélitemyalgique
A cet égard l'absence de reconnaissance forte du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et de
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france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/pyre…
l'@Elysee @EmmanuelMacron pose vraiment difficulté à date.
🔸Absence des actes qui permettraient l'application de la loi @MichelZumkeller sur le #recensement et les parcours de soins des patients (vie-publique.fr/loi/282605-loi…)
alors que ce qui est proposé par les différentes #ARS
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Read 9 tweets
Sep 10
#covidlong : une nouvelle étude 🇺🇸 met en évidence le fait que le stress, la solitude ou la dépression sont de meilleurs indicateurs de risques que les comorbidités physiques.
Un résumé qu'il convient de nuancer par la lecture du document. C'est parti
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jamanetwork.com/journals/jamap…
Cette étude observationnelle, publiée au @JAMAPsych, a été réalisée en suivant depuis avril 2020 et pendant 19 mois 54.000 personnes, majoritairement des soignants.
Parmi elles, 3.200 ont contracté le #sarscov2.
La dépression, l'anxiété, le stress, la
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statnews.com/2022/09/07/str…
solitude, l'inquiétude par rapport à la pandémie de #covid19 ont été associé à un risque de 1,3 à 1,5 fois plus important de développer un #covidlong.
Mais les auteurs insistent sur le fait que ces résultats ne suggèrent en rien que les symptômes sont psychologiques ou pour
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Sep 9
#covidlong
Puisqu'il faut le redire autrement
1️⃣ votre façon de vivre une maladie chronique n'a pas à devenir la norme à laquelle devrait se conformer tous les malades
2️⃣ ma voie n'a pas non plus vocation à être imposée ; par contre je goûte peu que le simple fait d'exprimer une Image
opinion qui affermit aussi les autres demandes que je porte pour le collectif me pose bien plus difficulté.
Vous voulez pleurer, vous concentrer sur vos difficultés, vous faire consoler libre à vous.
Vous voulez tester des traitements avec de nombreux EI ça me gène déjà plus donc
je pointerai le danger.
Mais non vous ne m'empêcherez pas de dire qu'il est possible de #vivremalgré sa maladie et de façon bien plus confortable d'ailleurs, à symptômes et état général équivalent.
Parce que c'est aussi une piste qui doit être proposée.
Parce qu'enfin pour que
Read 6 tweets
Sep 8
Merci Aurore qui me permets d'accoucher de ces mots importants à la suite de sa publication.
La maladie est une épreuve presque + morale que physique. Car apprendre à #vivremalgré pour retrouver la sérénité et ne plus subir est un chemin d'efforts.
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facebook.com/22102029993075
Voyage pour lequel nous sommes différemment armés ce qui explique des stratégies très variées et plus ou moins payantes d'ailleurs.
🔸 Il y a ceux qui ne veulent pas voir la colère qui les consume et ont besoin de trouver un responsable / exutoire (les soignants et les
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politiques sont les grands gagnants, avec les patients résilients).
🔸 Puis ceux qui ont besoin de se sentir légitimes et qui donc cherchent d'abord à se sentir accueillis dans un groupe ; avec souvent comme accroche le fait de dire et ses nombreux symptômes (on croirait
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Read 22 tweets
Sep 8
#covidlong #désespoir ⚠️ #danger
Quand des gens qui n'y entravent que pouic comme Tatiana Ventôse mettent en avant des traitements miraculeux pour eux j'ai beaucoup de mal.
Alors a fortiori quand il s'agit de personnes dont la profession peut constituer un biais d'autorité ⤵️
🧵1
Et la petite mention 'Tweets no médicales advices' tellement en opposition avec la TL n'est qu'un parapluie ouvert justement pour se protéger de toute mise en évidence des dangers de tels publications.
Voilà aussi @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @gouvernementFR
🧵2
et @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @olivierveran (#quisait) @Elysee @EmmanuelMacron ce que vos choix induisent ...
Des "Charles Attend" + ou - bien intentionnés surfent sur le désespoir des patients qui ne parviennent pas accepter leur maladie chronique et le fait qu'il
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Read 10 tweets

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