Thread by @AudeVisine

#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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d'une maladie chronique (arrêts maladie, #ALD, divers certificats médicaux - médecins experts auprès de la commission médicale départementale, #MDPH, société de transport en commun pour bénéficier du service #Handicap etc. et gestion en tant que de besoin des orientations vers
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les spécialistes).
Sauf imprévus,ma MT est à l'heure. Ce qui est très appréciable avec le peu d'autonomie laissé par mon CL.
Et elle s'organise pour celà.
Aussi, au vu de la complexité de la pathologie, et afin de ne pas générer de retards qui impacteraient les patients
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mes rendez-vous sont planifiés pour durer 30 minutes (si je dois pour une raison ou une autre les prendre moi même sur #Doctolib je code "nourrisson").
Disposer de cet espace est précieux car il permet réellement une prise en charge intégrale de tous les aspects et impacts de
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la maladie chronique.
C'est ainsi ma MG qui, dès l'été 2020 et soucieuse de l'énergie que j'investissais pour chercher à mieux comprendre la maladie et la faire (re)connaître par les autorités, m'a orienté vers son confrère qui, en // de son activité de généraliste, s'est
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spécialisé en hypnose médicale. Rendez-vous précieux qui m'ont appris au départ à canaliser la colère, puis à mieux gérer toutes les émotions (en les accueillant et les reconnaissant mais en ne leur laissant plus s'inscrire dans mon corps et manger l'énergie que je n'ai plus).
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Cette étape d'acceptation de la maladie a été salutaire. Car il est libérateur de parvenir à #vivremalgré, i.e. en ayant la main et posant des choix - adaptés, et non pas en subissant la maladie. La prochaine fois nous passerons à l'hypnose analgésique pour que je dispose de
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cet outil complémentaire dans mon bagage de soins palliatifs (i.e. symptomatiques) puisqu'à date on ne sait pas soigner et donc guérir les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
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Autre point qui caractérise mon parcours de soin, ma MT ne m'interrompt quasiment jamais (je préfère ne pas dire pas car cela a pu arriver exceptionnellement mais pas au point que cela mérite d'être noté). Notre échange est équilibré. Nous partageons notamment sur l'état de
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l'art et les connaissances à date concernant le #covidlong et l'#EMSFC pathologie qu'elle connaissait avant ma prise en charge, ce qui a aussi permis une orientation "rapide" vers le professeur et interniste spécialiste de cette pathologie, qui exerçait au @CHRU_de_Nancy dont
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je dépends. Ainsi moins d'un an après les premiers symptômes de la phase aiguë de l'infection, j'ai bénéficié du diagnostic d'#encéphalomyélitemyalgique. Élément précieux dans le parcours de soins puisqu'alors que j'avais beaucoup investi la ré-adaptation à l'effort menée
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avec le kiné qui me suis depuis l'été 2020 et la sortie de l'hospitalisation en médecine interne, j'ai enfin compris que ce que je considérais comme normal (devoir dormir énormément en amont et aval des séances + douleurs neuromusculaires croissantes) étaient des #MPE.
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Partant de là, j'ai modifié ma façon de faire. Exit donc les exercices qui m'avaient pourtant permis de récupérer la force musculaire perdue pendant les 3 mois de phase aiguë et d'hypersomnie () et tant pis pour les comptes-rendus qui évoqueraient un
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"comportement thymique face à l'effort." Parvenir à réaliser les actes de la vie courante (cuisine a minima, ménage, entretien du linge) et marcher un peu en extérieur plutôt que sur un tapis étaient - et sont toujours, pour moi les seules activités physiques pertinentes. Par
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contre et face aux douleurs, l'accompagnement par "mon" kiné reste plus que précieux. Les étirements et massages qu'il réalise complètent les étirements doux et séances de bouillotte chaude qui jalonnent, souvent, mon quotidien, avec les très nombreuses pauses du #pacing.
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Cette stratégie de gestion de l'énergie constitue le + sûr moyen de ne pas continuer à dégrader son état général en n'écoutant pas les limites de son corps.
@MillionsMissgFr met de précieuses ressources à disposition pr accompagner cet apprentissage.
cloud.millionsmissing.fr/s/YSFKXFRA2B2G…
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Et avec @apresj20 @MillionsMissgFr - et quelques autres précieuses voix dont celles de @GillesThoni, sensibilisent, notamment les autorités et la @HAS_sante pour que l'alerte #MPE puissent figurer ds les fiches pratiques (cf. has-sante.fr/jcms/p_3237041…) afin que la ré-adaptation
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à l'effort se fasse dans le respect de l'enveloppe énergétique des patients.
A cet égard, les échelles d'évaluation de la fatigue (au sens de exhaustion en anglais donc degré d'épuisement = plus que fatigue telle que couramment entendu en 🇨🇵) sont précieuses.
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Ce pacing est un outil puissant, à condition d'être capable :
🔸d'accepter de renoncer à beaucoup de choses pour sauvegarder l'indispensable
🔸de ne pas forcer les jours où on se sent mieux pour éviter d'entrer ds l'alternance des "pushs ans crashs" (efforts inadaptés et MPE)
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Il demande en fait autant de rigueur et d'efforts qu'à un sportif de haut niveau. Sauf que là le défi n'est pas de terminer un trail ou de battre un nouveau record mais juste de pouvoir conserver un maximum d'autonomie / indépendance (cf. états les plus sévères de l'#EM ⤵️).
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Pour en revenir au webinaire qui me permet de poser cette expérience, je ne conserve ds mon équipe de soignants que des médecins qui bénéficient d'une capacité d'écoute évidente & de la faculté d'échanger avec moi comme entre pairs. Je respecte profondément leurs compétences.
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Mais ils accueillent ma vérité (symptomatologie que j'ai d'ailleurs tendance à minorer puisque devant vivre avec des atteintes multiples & évolutives je ne veux surtout pas focaliser sur elles au point que cela en occupe ttes mes journées ; pistes & questions) et cela nourrit
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nos échanges.
Je bénéficie donc d'un contexte propice à de véritables discussions, avec ma généraliste, son confrère hypnose médicale et l'infectiologue qui assure (deux fois par an et depuis cette année) mon suivi #covidlong. Et je suis entendue dans ma globalité.
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Faut il n'y voir que de la chance (auquel cas merci ma bonne ⭐) ou considérer qu'une relation a 2 extrémités et que l'attitude du patient nourrit et conditionne aussi celle de son soignant #unpopularopinion (ce qui est le cas de n'importe quelle relation au demeurant) ?
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Avec l'#EM et pour un patient qui se conforme au traitement prescrit le traitement n'est pas un fardeau. Si j'excepte les jours où je n'ai pas d'autres choix que d'avoir recours à un antidouleur/antipyrétique ce sont aujourd'hui sur une journée :
🔸4 cachets/ gélules à avaler
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🔸2 à laisser fondre
🔸5 petites fioles de 10ml à boire
et les collants de contention à enfiler.
C'est donc très largement acceptable, surtout au regard des bénéfices apportés (↘️ des douleurs, ↘️ des rashs cutanés etc.).
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*mais en ne les laissant plus

Pour en terminer sur ce qui permet à un patient malade chronique de #vivreautrement je reste convaincue, pour l'avoir expérimenté, de l'importance d'un accompagnement psychologique. Là encore, il faut qu'il soit de qualité. Si par le passé je ne m'étais jamais sentie entendue
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et reconnue dans mes singularité, ça n'est pas actuellement le cas. Je bénéficie d'une prise en charge adaptée à mes possibles physiques mais surtout qui me permet de mieux me connaître et me déployer. Sanctuariser le créneau d'art-thérapie m'a aidé à m'autoriser à dédier du
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du temps (et de l'énergie) aux choses qui me nourrissent au lieu de rester crispée sur les "choses à faire".
Et être entendue dans mes besoins de mieux comprendre mes fonctionnements neuro et accompagnée sur ce chemin est aussi très libérateur et puissant.
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N'hésitez pas à faire voyager ce #témoignage. S'il pouvait convaincre, ne serait-ce qu'un malade, d'accepter que voir un psy n'est pas reconnaître que 'la maladie est dans la tête' mais lui permettre de changer le regard qu'il porte sur ce parasite qui s'accroche à lui mais
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ne le définit pas ni ne le résume, ce serait gagné.
J'en profite pour ajouter, suite à des échanges récents ici, que l'acceptation de la maladie est tout sauf une résignation.
psycho-ressources.com/bibli/acceptat…
Ce n'est en aucun cas baisser les bras. C'est un travail de deuil qui ouvre
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sur la possibilité de vivre autrement et surtout plus sereinement.
C'est ne pas résister à la vague mais faire corps avec elle et profiter ainsi de son énergie pour se laisser transformer Les pratiquants de l'#aikido comprendront bien cette métaphore.
Mais chacun peut aussi
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relire le chêne et le roseau de Jean de La Fontaine pour se souvenir que l'apparente fragilité peut être la plus grande des forces.
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@threadreaderapp please unroll

* singularités