Thread by @AudeVisine

Alors qu'un certain rejet des #covidlong qui avait court disons au second semestre 2020 chez les malades atteints d'#EM (encéphalomyélite myalgique) qui considéraient que les CL étaient bien pris en charge
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No, Long Covid is Not Helping People with ME… healthrising.org/blog/2022/10/0…

c'était progressivement éteint ou en tout cas ne s'exprimait plus
Alors que les #paEM (malades de l'EM) alertent depuis l'été 2020 aussi sur la nécessité de reconnaître les #MPE dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) et de ne pas les laisser se multiplier à
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la faveur des programmes de réadaptation à l'effort qui sont souvent prescrits aux #covidlong et sur la nécessité de pratiquer le #pacing c'est à dire d'apprendre à gérer le peu d'énergie disponible pour ne pas se mettre en danger et sont présents aux côtés des CL, cet article
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fait resurgir des craintes et des plaintes qui m'avaient déjà irrité en 2020.
Avec cette question à laquelle je laisserai chacun répondre : à qui profite le crime de ces division ? Sans doute pas aux malades chroniques invisibilisés ça c'est certain.
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"Avant le covid, il y avait peu d'espoir pour les personnes atteintes d'EM. Moins de 5 % d'entre elles se rétablissent et c'est la maladie la plus sous-financée par rapport à la charge de morbidité. Les patients atteints d'EM sont régulièrement soumis à des pressions - beaucoup
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supposent encore que l'EM est psychologique, ce qui empêche tt progrès significatif. Les médecins qui traitent les personnes atteintes d'EM et de ses comorbidités sont rares. ➡️une maladie débilitante, avec peu de soutien et de faibles chances de guérison."
L'auteur, elle même
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#paEM poursuit en évoquant l'espoir qu'a fait naître l'afflux de #covidlong.
Avant de poser "Cependant, plusieurs années plus tard, l'espoir que CL aide les personnes atteintes d'EM s'est transformé en une hypothèse sans fondement."
Faisant partie de la 1ère vague de CL je
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considère ce "plusieurs années plus tard" comme vraiment abusif, surtout pour des #paEM malades parfois depuis plusieurs décennies. Nous n'avons pas encore 3 années de recul sur les trajectoires des CL.
Mais voyons ce qui amène à poser ce constat.
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"Je n'ai encore vu aucun domaine dans lequel le CL a un impact positif net démontrable pour les personnes atteintes d'EM. [...] Pour chaque étude sur l'EM réalisée grâce au CL, il peut y avoir 1 ou plusieurs études sur l'EM qui n'ont pas été réalisées, à cause du CL.

Je mets au défi les lecteurs de trouver des preuves d'un seul domaine dans lequel Long Covid présente actuellement un avantage net systémique pour les personnes atteintes d'EM.
Les éventuels bénéfices futurs [...] ne comptent pas. De nombreuses personnes atteintes d'EM
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ne tiennent qu'à un fil et n'ont pas le temps d'attendre.
Personnellement, je m'attends à ce que mon partenaire de longue date me quitte bientôt si ma santé ne s'améliore pas dans un avenir très proche. Je n'ai pas de plan pour le moment où cela se produira. Je ne pense pas
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être capable actuellement de vivre seule et sans revenu. De nombreuses autres personnes atteintes d'EM sont dans une situation similaire, voire pire.
Je vais présenter ci-dessous des preuves que le Long Covid a un impact neutre ou négatif sur les #paEM ds 4 domaines :
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sensibilisation, financement, accès aux ressources médicales et quantité de recherches. [...] Mon objectif est de faire avancer la communauté vers cet objectif d'un meilleur avenir pour les #paEM."
Pour l'auteur il faut reconnaître que le CL "nuit" de plusieurs façons puis
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"mieux lutter pour l'inclusion de l'EM dans le CL - en termes de recherche, de financement, de sensibilisation, etc." et de poursuivre par "le statu quo de la complaisance ne nous mène nulle part. "
Sans l'écrire, elle pose ensuite que CL et EM sont 2 #SFPV (syndromes de
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fatigue post viraux). Et de poursuivre : "On pourrait prétendre que la découverte d'1 traitement pour le CL représenterait tout de même 1 grand pas en avant pour les paEM, même si ce traitement n'est pas efficace sur l'EM non causée par le Covid, puisqu'il suffirait alors de
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trouver l'antiviral spécifique pour toutes les autres causes d'EM."
Ce qui signifie qu'elle ne maîtrise absolument le sujet CL et les plusieurs étiologies possibles (qui pourraient d'ailleurs s'articuler entre elles) puisqu'elle considère que l'antiviral sera la solution
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miracle. Mais poursuivons la lecture de l'article : "Malheureusement, a) tous les cas d'EM ne sont pas causés par un virus, et b) je dirais qu'à l'heure actuelle, il faudra peut-être encore plus de 10 ans avant de disposer de traitements pour d'autres personnes atteintes d'EM.
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Beaucoup d'entre ns n'ont pas ce temps devant elles. Il s'agit également du meilleur scénario possible. Il est aussi probable que le fait d'être malade plus longtemps posera davantage de problèmes de traitement. Les traitements qui auraient fonctionné pour une personne malade
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depuis un an pourraient ne pas fonctionner, ou ne fonctionner que partiellement, pour une personne malade depuis 10 ans. Ces défis ne seront dc pas relevés par la recherche sur le CL qui se concentre uniquement sur les personnes malades depuis moins de trois ans.
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S'il existe 1 produit capable d'aider les paEM mais pas les personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, il ne sera probablement jamais testé chez les paEM. Il sera testé chez les CL, on conclura qu'il ne fonctionne pas & on l'abandonnera."
🚨 vu le nb d'hypothèses
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préconçues reportées dans le tw. 20, je préfère m'abstenir de tout commentaire.
Et vous partager la suite du développement :
"(Cette situation est similaire à celle de la recherche sur les médicaments, où la plupart des recherches initiales sont menées sur des rats mâles."
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Par conséquent, les femmes peuvent avoir des effets secondaires plus nombreux ou inattendus, et une efficacité moindre, & si un médicament aurait pu être efficace pour les femmes mais pas pour les hommes, il ne sortira jamais des essais sur les animaux).
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De plus, l'inclusion de paEM dans la recherche sur le CL aurait des avantages pour les patients CL également. [...] En incluant les paEM dans la recherche sur CL, nous pourrions mieux comprendre l'évolution de la maladie à long terme [...] Nous pourrions [alors] éventuellement
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prévenir des complications plus tardives. Si, par ex, il existe certaines complications ou comorbidités associées à la maladie de Creutzfeldt-Jakob dont la prévalence ↗️ avec le temps, nous pouvons les étudier chez les paEM et mieux anticiper leur apparition chez les pers.
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atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Une meilleure compréhension de l'évolution de la maladie dans le temps et des différents modes de déclenchement de l'EM pourrait également contribuer à faire la lumière sur les mécanismes de la maladie.
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🔹Effets actuels du CL sur les paEM
L'hypothèse actuelle qui circule est que le CL est bénéfique pr les paEM. [personnellement je n'ai jamais lu une telle hypothèse dans les études que je compulse ...]. Je présente ci-dessous des preuves que cette hypothèse est sans fondement
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[et pour cause ... ] et que CL a des effets neutres ou négatifs sur l'EM dans plusieurs domaines.
➡️Sensibilisation [... ie] la connaissance publique des détails, de la portée et de la gravité d'une maladie. Une plus grande sensibilisation peut conduire à un financement et à
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une recherche accrus, ainsi qu'à une ↘️de la stigmatisation des personnes atteintes.
Alors, est-ce que le CL accroît la sensibilisation à l'EM ?
Si c'était le cas, on pourrait s'attendre à ce que le nb de recherches Google sur l'EM ait une certaine corrélation avec celui sur
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le CL." [Or l'auteur démontre que ça n'est pas le cas - oubliant tout de même au passage qu'au vu de la masse colossale de personnes infectées par le #sarscov2 le nombre de CL est aussi d'ores et déjà bien > à celui des paEM].
Elle s'intéresse ensuite aux articles du @nytimes
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"A ce jour, le NYTimes a publié 362 articles mentionnant la CL [dont] 24 (6,5%) mentionnent également le SFC, et 14 (3,9%) mentionnent également l'EM.
La plupart de ces mentions ne sont qu'en passant, de sorte que l'on pourrait pardonner à un lecteur de les manquer.
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Il est tout à fait concevable qu'une personne lise plusieurs articles sur la CL et ne soit pas plus sensibilisée à l'EM.
De plus, il semble que la couverture médiatique de la CL pourrait en fait ↘️la couverture médiatique de l'EM. De 1980 à fin 2019, le NYTimes a publié 349 art.

Cela correspond à environ 8,7 article/an, en moyenne. Jusqu'à présent, en 2022, 16 articles ont mentionné le SFC, mais 14 d'entre eux concernent en fait principalement la CL, soit seulement 2 articles dédiés à l'EM.
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Le 1er concerne un homme atteint d'une maladie mystérieuse qui se manifeste par "d'étranges épisodes d'épuisement total". L'EM/SFC a été brièvement proposé comme diagnostic possible mais a finalement été écarté. Le 2ème article porte sur les difficultés que rencontrent les
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personnes atteintes de maladies chroniques dans leurs relations amoureuses. L'une des (nombreuses) personnes mentionnées dans l'article est atteinte du SFC.
On peut imaginer qu'il serait redondant pr le journal de couvrir l'EM après avoir déjà couvert la LC.
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Par conséquent, la ↘️de la couverture de l'EM est logique. Cela dit, supposer que la CL ↗️la sensibilisation à l'EM en raison des mentions de l'EM dans les articles CL ne tient pas compte
a) du fait que ces brèves mentions occasionnelles sont peu susceptibles d'accroître
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la sensibilisation à un degré raisonnable
et b) du fait que, pour chaque article CL qui mentionne l'EM, il peut y avoir un autre article sur l'EM qui n'a pas été écrit en conséquence.
La couverture médiatique de la LC ne contribue pas actuellement à la sensibilisation à l'EM.
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Dans certains cas, elle semble même faire un effort très délibéré pour éviter de mentionner l'EM."
Prenez cet article de @TheAtlantic (theatlantic.com/ideas/archive/…). Il tente de positionner la CL parmi d'autres maladies post-virales déjà connues, arguant que "nous devrions essayer
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de comprendre et d'étudier [la maladie de Long Covid] dans le contexte d'autres longues maladies, et non comme quelque chose qui a émergé de nulle part, sans comparaison ni antécédent". À première vue, cela semble génial - enfin, un article qui reconnaît d'autres maladies
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post-virales ! En lisant l'article complet, cependant, on constate une omission bizarre et flagrante : ni l'EM ni le SFC ne sont jamais mentionnés ! Au lieu de cela, l'auteur fait tout son possible pour éviter de mentionner ces termes [...] L'objectif n'est pas clair, mais
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il pourrait s'agir d'une tentative délibérée de faire taire les paEM - [elles] ont fait l'objet de critiques et ont été considérées comme des imposteurs ou des hypocondriaques pendant si longtemps que beaucoup semblent penser que la seule façon de prendre le CLd au sérieux est
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de le séparer de l'EM. Une telle séparation est susceptible de nuire à la fois aux paEM et aux personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. [...] On pourrait penser que l'afflux de personnes atteintes de la maladie de CJ augmenterait la sensibilisation à l'EM,
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au moins parmi les personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, mais, hélas, il semble que ce soit aussi une situation mitigée.
Bien que certaines personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob soient de bons alliés des paEM, d'autres s'efforcent
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activement de prendre leurs distances par rapport à ces dernières afin de positionner la maladie de CJ comme étant plus légitime et méritant davantage de recherches et de traitements. De telles positions servent à ↘️ activement la sensibilisation en diffusant des informations
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erronées. Je vois régulièrement des personnes atteintes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob rejeter l'EM comme étant "juste de la fatigue" et ignorer le fait que les paEM ont tous les mêmes problèmes et comorbidités que le sous-ensemble EM de la maladie de CJ. De même, ils
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rejettent fréquemment le fait qu'un sous-ensemble de CL est EM, en prétendant que "plus de recherche est nécessaire", ou que la CL est en quelque sorte pire. Aucune de ces affirmations n'est vraie. L'EM peut avoir de nombreuses causes. La Covid est l'une d'entre elles.
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Un sous-ensemble de CL développe l'EM.
En conclusion, les preuves indiquent que le CL a un effet neutre ou négatif sur la sensibilisation à l'EM, plutôt que l'effet positif généralement supposé.
➡️Ressources médicales
Les spécialistes de l'EM ont toujours été rares.
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[Or] l'EM et le sous-ensemble d'EM des CL sont les mêmes, et même s'ils ne l'étaient pas, ils ont tous les mêmes comorbidités (POTS, EM, SAMA, etc.), et dépendent donc largement des mêmes réseaux de médecins et de spécialistes.
Avec l'arrivée massive de CL dans ce réseau,
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les paEM doivent attendre + longtemps pour obtenir 1 rendez-vous ou sont - en mesure d'obtenir un rendez-vous qu'avant la pandémie. Cela est logique, car les patients CL ont également besoin de ces ressources, mais cela représente une perte nette de ressources pour les paEM."
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L'auteur l'illustre alors en expliquant ce qui se passe sur 3 centres de prise en charge aux 🇺🇸.
Notons que la situation est encore moins confortable en 🇫🇷 puisqu'il n'y a plus que 4 spécialistes de l'EM, dont u était en congé longue maladie aux dernières nouvelles dt je dispose.

➡️Efforts de recherche
"Le nombre des articles [PubMed avec EMSFC dans le titre] n'augmente pas en raison du CL, mais plutôt en raison du financement des NIH pour la recherche sur l'EM/SFC, qui, ces dernières années, n'a même pas suivi l'inflation.
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En 2021, on observe une légère augmentation du nombre d'articles par rapport à la tendance de base, mais cela est probablement dû au fait que moins d'articles ont été publiés en 2020 en raison de Covid."
Puis l'auteur revient sur l'applicabilité de la recherche CL à l'EM/SFC
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"Jusqu'à présent, je ne vois pas d'améliorations significatives apportées aux personnes atteintes d'EM grâce à la recherche sur le Long Covid.
Il semble également que les chercheurs qui étudiaient auparavant l'EM passent à l'étude du CL. Il faut donc [en] tenir compte
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lorsqu'on examine les avantages potentiels de la recherche CL pour les paEM. Une étude sur les CL ne représente pas un avantage pour les paEM si cette étude s'est faite au détriment d'une autre étude sur les paEM.
De +, comme nous l'avons mentionné précédemment, il est tout
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à fait possible que la recherche sur le CL découvre un traitement spécifique au CL qui ne s'applique pas aux paEM. Dans ce cas, la recherche sur le Covid pourrait servir de point de départ à la recherche sur l'EM, mais cette recherche sur l'EM pourrait prendre + de 10 ans
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avant de trouver des traitements pour les causes les plus courantes de l'EM, et ce, en supposant qu'elle soit financée.
La plupart d'entre nous n'a pas ce temps devant elle.
De plus, comme nous l'avons mentionné précédemment, le fait d'être malade + longtemps est susceptible
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de poser des problèmes de traitement supplémentaires qui ne seront pas abordés par la recherche actuelle sur le CL.
En nous appuyant sur la maladie de Creutzfeldt-Jakob pour sélectionner les traitements potentiels de l'EM, nous risquons également de passer à côté de choses
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qui n'auraient pas fonctionné pour la maladie de Creutzfeldt-Jakob mais qui fonctionneraient pour l'EM. Nous les testerons sur les CL, conclurons qu'ils ne fonctionnent pas, puis passerons à autre chose.
Nous ne pouvons pas compter sur la recherche sur le CL pour que les paEM
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en bénéficient.
Nous avons besoin que la recherche sur l'EM soit considérablement accélérée MAINTENANT. Les paEM doivent se battre pour cela, avec acharnement. Si nous attendons que la recherche sur le CL profite aux paEM, nous risquons d'attendre très longtemps.
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De plus, nous devons reconnaître les impacts négatifs actuels du CL sur les paEM et lutter pour améliorer la situation. Les paEM doivent se battre pour que le CL soit inclus dans les cliniques, les articles, la sensibilisation, la recherche, etc.
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Ce n'est que de cette façon que ns pourrons tirer du CL les avantages que beaucoup pensent être déjà présents.
Alice Kennedy"
Avoir pris le temps de lire tt cet article et d'en supporter la construction approximative, les approximations et nombreuses redites m'a coûté mais
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c'était pour moi primordial de le faire toutefois.
Parce que si je comprends partiellement le sentiment d'abandon encore plus fort qui étreint certains paEM de longue date, il ne m'est pas possible de considérer que cet argumentaire repose sur des bases fiables.
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En effet, CL et EM sont tous deux des #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) - même si rarement l'EM est déclenchée par d'autres phénomènes - réaction à des implants ...). A ce titre, ils
🔹 sont tous deux multisystémiques
🔹 se divisent en ss groupes
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Il n'y aura donc pas un traitement pour le CL car il n'y a pas un mais des CL avec des étiologies vraisemblablement différentes. Comme c'est d'ailleurs le cas pour l'EM. (Je passe sous silence les digressions nombreuses avec la maladie de Creutzfeld Jacob qui avaient vocation
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à illustrer le propos.)
Ce qui me semble capitale ici, et la situation aux Etats-Unis est transposable en France, c'est qu'une fois de plus, une fois de trop, des malades chroniques jouent les uns contre les autres en souhaitant tirer la couverture à eux, alors que
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la problématique méta est identique.
Besoin de recherche sur les étiologies et les pathophysiologies pour espérer identifier des traitements pour les différents profils de malades concernés.
Notons à cet égard que le nombre considérable de patients CL permet
🔹de disposer de
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cohortes + importantes donc d'études + robustes
🔹en intervenant tôt dans le suivi de comprendre l'enchaînement des différentes étapes et donc les évolutions des états de sévérité de la maladie
arguments que ne met évidemment pas en exergue l'article de la #paEM américaine.
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* capital

Pour conclure, ce type d'articles, outre qu'ils sont irritants, ne permettent pas d'unir les forces pour obtenir des autorités les actions nécessaires tant en termes de #prévention (pour diminuer les contaminations à venir) que de #recherches pour des traitements curatifs.
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@threadreaderapp please unroll