Thread by @AudeVisine

Face à l'inertie de tant de pays, une fois de plus @DrTedros tente d'alerter pour le @WHO sur les risques du #covidlong.
Alors qu'@EPhilippe_LH sera entendu par la Cour de Justice de la République pour la gestion par son @gouvernementFR des 1ers mois de la #pandémie #covid19
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https://twitter.com/CarolineHodak/status/1580203469356818432

(la-croix.com/France/Covid-1…) pouvons-nous espérer enfin que l'@Elysee @EmmanuelMacron @JulienneKatia, le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran #quisait et les #parlementaires
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@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @ecolo_an (en attendant la désignation du nouveau chef de groupe) @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
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et @Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN ainsi que les membres du #COVARS
@SCauchemez @ContentiJulie @didierFontenil
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et @lefrancoiscirad @RogerLeGrand @PIFOP @YvanieCaille @veronique_loyer prennent la mesure de ce qui se jouent et cessent de nous invisibiliser ?
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L'impact du #covidlong nécessite une action urgente - et il existe cinq éléments clés pour faire avancer les choses, écrit le directeur général de l'OMS.
Cela peut toucher n'importe qui, mais selon les dernières données de l'OMS et de l'Institute for Health Metrics and Evaluation

(IHME), les ♀️ sont deux fois plus susceptibles que les ♂️de souffrir d'un #covidlong, et les personnes hospitalisées pour un Covid sévère sont plus susceptibles également de développer cette maladie.
Le #covidlong fait peser une lourde charge sur le système de santé s.l.
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alors même que ce dernier continue de faire face à de nouvelles vagues d'infection (facilitée - note de ma part, par l'inconsistance des mesures de prévention), et à la gestion des retards de prise en charge liées à la pandémie.
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Un nombre considérable de travailleurs manque, en raison de la maladie, des décès, des départs à la retraite non planifiés & de l'augmentation de l'invalidité de longue durée, ce qui a non seulement 1 impact sur le système de santé, mais aussi sur l'économie dans son ensemble.
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Bien que la #pandémie ait changé de manière spectaculaire grâce à l'introduction de nombreux outils permettant de sauver des vies, et qu'il y ait de la lumière au bout du tunnel, l'impact du #covidlong pour ts les pays est très grave & nécessite une action immédiate & soutenue
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@DrTedros pose alors 5 éléments clés pour mieux gérer cette pandémie dans la pandémie.
1⃣ Rester à l'écoute des groupes de patients, des chercheurs et des professionnels de la santé qui s'occupent de cette maladie. Les gouvernements devraient utiliser leurs connaissances de
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1ère main pour contribuer à l'élaboration de politiques visant à diagnostiquer, à soutenir et à traiter rapidement (pour le moment il n'existe que des traitements symptomatiques pour diminuer l'inconfort des différents symptômes resssentis par les malades). Il est également
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essentiel que les professionnels de la santé fassent savoir que, même si le chemin de la guérison peut être long et parfois frustrant, les gens s'améliorent. (Réserve personnelle de ma part et au regard des #RETEX #sarscov1 et #merscov - cf. vidal.fr/actualites/251…).
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2⃣ Le meilleur moyen de ne pas devenir #covidlong est est d'éviter l'infection. Bien que cela soit extrêmement difficile étant donné la circulation intense du virus dans le monde (et a fortiori si le respect des #gestesprotecteurs est laissé à l'appréciation d'une population
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insuffisamment informée des risques, il est possible de réduire la gravité de la #covid19 en garantissant un accès équitable et une utilisation appropriée des tests, des thérapeuthiques et des vaccins. Alors que près de 70 % des personnes ont reçu 1 vaccin, ce taux chute à 22%
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dans les pays à faible revenu. Cette inégalité laisse des milliards de personnes vulnérables à l'infection, ce qui entraînera presque inévitablement 1 augmentation du nombre de patients souffrant d'un #covidlong. Toutes les vies ayant la même valeur, il faut donc déployer des
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efforts concertés pour que les outils permettant de sauver des vies soient mis à la disposition des personnes qui en ont besoin.
3⃣ Nous avons besoin d'une collecte systématique de données sur les patients atteints de #covidong. À l'heure actuelle, la plupart des données
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recueillies et des recherches menées sur le sujet proviennent de pays à revenu élevé, ce qui nous rend aveugles aux impacts dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. (Même dans un pays comme la 🇫🇷, la collecte de données est très parcellaire : pas de recensement,
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collecte des données éparpillées entre les cohortes des différentes études auxquelles participent peu de patients et avec des risques de redondance - e.g. des cohortes de volontaires @PatientsComPaRe et @touspartcovid pour lesquelles j'interroge depuis 2020 sur une possible

convergence des données recueillies dans les questionnaires et les pistes éventuelles de dédoublonnage en cas de méta-analyse puisque les CL peuvent tout à fait avoir choisi de répondre aux questionnaires des deux équipes concernées).
👋 conseil scientifique @apresj20
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@touretteturgis @EDelabrousse @EzzakiKhalil @HirschEmmanuel @Jerome_Larche @JMarieRenaudin @alainsobel
Le fait de ne pas connaître l'ampleur du défi ou de ne pas savoir si l'affection se présente différemment dans le monde ou dans certaines populations de patients nuit à la
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réponse globale et retarde la communauté scientifique dans sa compréhension de la nature du Covid long et de la meilleure façon de le traiter. L'OMS dispose d'une plateforme de données cliniques qui regroupe des informations anonymisées sur les patients atteints de Covid long.
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@DrTedros invite donc instamment les pays à partager leurs données afin de combler rapidement les lacunes dans les connaissances. (ça n'est pas possible à date pour la 🇫🇷 de manière satisfaisante comme évoqué supra. Et je m'interroge même sur la prévalence apparente de
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certains symptômes qui pourrait être liée à des biais divers - #agueusie #anosmie).
4⃣ Bien que de nombreuses recherches aient été menées sur le #covidlong, il est nécessaire d'investir durablement pour élargir nos connaissances scientifiques afin de mettre au point de
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meilleurs traitements (comprendre des traitements curatifs quant aujourd'hui ils sont paliatifs / symptomatiques) et une meilleure prise en charge clinique. Là encore, il s'agit d'une démarche mondiale, qui ne doit pas se limiter aux pays à revenu élevé, et l'OMS continuera
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d'actualiser les directives de prise en charge clinique, qui comprennent des recommandations pour la réadaptation (attention à la prise en compte de l'exacerbation des symptômes post effort #ESPE plus connu dans le cadre de l'#encéphalomyélitemyalgique sous le nom de #MPE pour
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malaise post effort), afin que les cliniciens et les professionnels de santé du monde entier aient accès aux données scientifiques les plus récentes.
5⃣ Enfin, les personnes atteintes d'un long Covid ont besoin de soins et de soutien. Dans les pays disposant de cliniques
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spécialisées dans le Covid, les attentes sont souvent longues. Il est donc important de commencer à intégrer des soins multidisciplinaires dans les systèmes de santé, car les patients ont besoin de toute une gamme de services. Cela inclut, sans s'y limiter, des travailleurs
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de la santé et des soignants spécialisés en neurologie, en rééducation, en psychologie, en orthophonie et en thérapie respiratoire. Les retards dans la prise en charge clinique des patients souffrant d'un #covidlong ont un impact non seulement sur leur qualité de vie, mais
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aussi sur la durée de leurs symptômes. (ce que là encore les contaminés du 1er trimestre voire semestre 2020 permettent de mettre singulièrement en exergue car les parcours de prise en charge se sont construits dans la peine et au fur et à mesure que la compréhension de cette
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maladie multi-systémique et aux étiologies manifestement différentes en fonction des patients se développait).
Au début de la pandémie, il était important que les systèmes de santé, débordés, concentrent tous leurs efforts pour sauver les vies des patients présentant une
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infection aiguë. Cependant, il est maintenant essentiel que les gouvernements investissent à long terme dans leur système de santé et leurs travailleurs et qu'ils établissent dès à présent un plan pour faire face au #covidlong. Ce plan doit comprendre l'accès immédiat aux
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antiviraux pour les patients présentant un risque élevé de maladie grave (à titre personnel, il me semble important que ces antiviraux soit donné rapidement en phase aiguë ; par contre et s'agissant du #covidlong, ça n'est qu'une des pistes expliquant les symptômes prolongés
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et des tests discriminatoires complémentaires pour identifier les sous-groupes pour lesquels une antibiothérapie pourrait être indiquée me semblent nécessaires), l'investissement dans la recherche et le partage de nouveaux outils et de nouvelles connaissances au fur et à
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mesure de leur identification afin de prévenir, de détecter et de traiter les patients plus efficacement. Il s'agit également de soutenir la santé physique et mentale des patients et d'apporter un soutien financier à ceux qui sont dans l'incapacité de travailler. (Pour la 🇫🇷
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ceci se décline comme suit
➡️harmonisation de pratiques dans le cadre de l'attribution des #ALD31 dites aussi hors liste si aucune #ALD spécifique #covidlong n'est finalement créée
➡️ajout des critères qui vont bien dans les différentes procédures permettant d'arbitrer les
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droits à indemnisation de l'arrêt de travail ou le pourcentage d'invalidité telles qu'utilisées par les médecins conseil de la @Assur_Maladie ou de la @msa_actu, et les médecins experts placés auprès des conseils médicaux placés auprès des #préfets de départements
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En sus
🔹du recensement et d'un suivi normé des symptômes et donc trajectoire de récupération (ou pas) des différents malades,
🔹de la poursuite du développement des filières de soins (incluant la formation de tous les soignants au #covidlong)
ces mesures seraient de nature
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à faciliter un peu la vie, compliquée, des patients.
👋 @Elysee @EmmanuelMacron @JulienneKatia @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran #quisait et #COVARS @SCauchemez @ContentiJulie @didierFontenil
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et @lefrancoiscirad @RogerLeGrand @PIFOP @YvanieCaille @veronique_loyer même si votre présidente a indiqué consommer les #RETEX d'autres instances la #covid19 n'étant plus votre seul sujet de préoccupation (version ts allégée des propos qu'elle a tenu lundi sur @franceinter
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- cf. threadreaderapp.com/thread/1579708…).
Le @DrTedros conclut ainsi :
"Au nom de la communauté scientifique, des agents de santé et des patients atteints de #covidlong avec lesquels l'OMS a travaillé, j'exhorte tous les dirigeants à intensifier sérieusement leur soutien afin que nous
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puissions réduire au minimum les souffrances et améliorer la santé des personnes touchées pour qu'elles puissent recommencer à vivre pleinement leur vie."
(Puisse-t-il être entendu).
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@threadreaderapp please unroll