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Dec 18 ‱ 13 tweets ‱ 12 min read
Guten Morgen, liebe #Follower & solche, die es werden wollen! 😉

Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrÀngt.

Ein đŸ§” von #BildungAberSicher
FĂŒr die #MECFSKids #LongCovidKids ist dies höchst problematisch, da sie dann der einzigen bisher bekannten wirksamen #Therapie bzw. #Verhaltensweise, die in diesem Fall sicher angeraten werden kann, nicht nachkommen können:

dem #Pacing!

2/
mecfs.de/was-ist-me-cfs

Unser neuer #Flyer soll hier erste Hilfe geben.
Er kann, darf und soll an #LehrkrĂ€fte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterfĂŒhrende Links.

3/
Der #LongCovidKids #MECFSKids Flyer ist auf der Website von #BildungAberSicher abrufbar (momentan Preview, in KĂŒrze auch PDF zum Download und Ausdruck):
bildungabersicher.net

4/
In jedem Falle gilt: Die #Genesung eines Kindes / eines Jugendlichen darf nicht gefĂ€hrdet werden durch Ehrgeiz von Schulen, Ämtern, Eltern usw.
Es geht um #postvirale Beschwerden, diese benötigen Zeit und Geduld.
Bisher gibt es keine kausale zugelassene #Therapie.

5/
Umso wichtiger ist es, den bisherigen #Gesundheitszustand nicht zu gefÀhrden oder zu verschlechtern, z.B. durch #GradedExerciseTherapy (#GET), also gestufte Aktivierungs-Trainings!
Auch ein zu frĂŒher oder zu langer #Schulbesuch kann nachhaltig schaden!

6/
Grundproblem #postviraler Beschwerden sind oft in der #PostExertionalMalaise (#PEM) zu suchen, einer oft zeitverzögert einsetzenden zeitweisen oder dauerhaften Verschlechterung nach Belastung:
mecfs.de/was-ist-me-cfs


7/
Eltern, die von der Schule bedrÀngt werden, ihr krankes Kind schneller wieder in den #PrÀsenzunterricht zu geben, geben wir den allgemeinen Rat, sich an die Schulaufsichtsbehörde zu wenden, die der Schule vorgesetzt ist.

8/
Dort sind u.a. #Jurist_innen, die #Atteste und Ă€rztliche Gutachten prĂŒfen. Dort können auch #Nachteilsausgleiche gewĂ€hrt oder #PrĂ€senzpflichtbefreiungen durchgesetzt werden.
Anwaltliche Hilfe ist dabei sicher nicht schlecht, wird aber nicht in jedem Fall benötigt.

9/
Aufpassen muss man in jedem Falle, wenn den Eltern oder dem Kind ein "böser Wille" unterstellt wird.
Es fallen dann Begriffe wie #MuchausenByProxySyndrom, bei dem unterstellt wird, die Eltern machten das Kind krank, um es bei sich zu behalten.

10/

de.wikipedia.org/wiki/MĂŒnchhaus

Zu allen Schwierigkeiten mit #LongCovid #MECFS selbst, den nicht vorhandenen #Therapien und der #PflegebedĂŒrftigkeit des Kindes kommt dann ggf. noch #Kindesentzug durch die Behörden.

Dagegen muss man sich wehren.

11/
#BildungAberSicher setzt auf #AufklÀrung und wird in den nÀchsten Monaten verstÀrkt auf entsprechende #Politiker_innen, Behörden usw. zugehen, um die Problematik zu verdeutlichen.
Unseren Flyer werden wir dabei ebenfalls einsetzen und versuchen, #Fortbildungen zu initiieren.

12/
In diesem Zusammenhang empfehlen wir zudem die kurzen Videos, die im YT-Kanal ĂŒber #MECFSundLongCovidErklĂ€rt veröffentlicht wurden und fortlaufend ergĂ€nzt werden:
youtube.com/@mecfsundlongc


13/

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Dec 17
Der neue #Flyer von #BildungAberSicher mit vielen Infos zum Thema #LongCovidKids #MECFSKids ist da!

Er richtet sich v.a. an Eltern, LehrkrÀfte, Schulleitungen, Erzieher_innen und Schulpsychologen_innen.

#twlz
#millionsmissing

bildungabersicher.net/downloads/
Seite 2 sieht so aus:
Bitte nicht irritieren lassen:
Momentan ist da noch ein Verlinkungsproblem bei der hochauflösenden Druckversion (PDF) - wir beheben das so rasch wie möglich!
Danke fĂŒr eure Geduld!
Read 4 tweets
Oct 15
Eine #Studie der @Uniklinik_Fr aus dem August 2022 mit mehr als 12.000 Teilnehmer_innen von 18-65 Jahren untersucht die Folgen von #SARSCoV2 bis 12 Monate nach der Infektion.

#BildungAberSicher informiert.

bmj.com/content/379/bm

Setting:
Erwachsene im Alter von 18-65 Jahren mit bestĂ€tigter SARS-CoV-2-Infektion zwischen Oktober 2020 und MĂ€rz 2021, die den Gesundheitsbehörden in vier geographisch definierten Regionen in SĂŒddeutschland gemeldet wurden.
1/
Hauptergebnisse: SymptomhÀufigkeit (sechs bis 12 Monate nach bzw. vor der akuten Infektion), Schweregrad und HÀufung von Symptomen, Risikofaktoren und ZusammenhÀnge mit der Erholung des Allgemeinzustands und der ArbeitsfÀhigkeit.
2/
Read 20 tweets
Oct 12
Die schlimmste Form von LongCOVID ist ME/CFS, und dafĂŒr gilt:

"Im Moment ist es eben so, dass wir nur die Möglichkeit der Symptomlinderung und der Krankheitsakzeptanz haben." (Jördis Frommhold)
(1/4)
Der gesamte Bericht des rbb ist sehenswert. Gezeigt wird zunÀchst das Schicksal der an LongCOVID erkrankten Michelle. Es folgt ein Interview mit Dr. med. Jördis Frommhold. (2/4)
rbb-online.de/abendschau/vid

Zu Michelles Fall sagt Frommhold: "Leider ist das kein besonders krasser Fall, sondern das ist leider die RealitÀt bei vielen, vielen LongCOVID-Patienten und -Patientinnen." (3/4)
Read 4 tweets
Sep 28
Es werden immer mehr #Schattenfamilien.

"Ich bin Lena 41 und Mama zweier Kids. Der große fast 17 und Elli 12 Jahre . Wir alle erkrankten im Februar an Corona. Geimpft waren wir auch.
Bei unserer Tochter begannen nach einigen Wochen starke #LongCovid Symptome.

1/x
Unsere Tochter hatte kaum Kraft , Konzentrationsprobleme , Knieschmerzen , beim Treppesteigen Schwierigkeiten. Sie war bis Anfang des Jahres Leistungssportlerin und hatte extrem viel Spaß an Bewegung.

2/x
Die Symptome gingen nicht wieder weg und es wurde #PostCovid. Wir wurden dann auch in der #PostCovid-Studie in Bayern aufgenommen. Im MĂ€rz hatte sie einen sehr schlimmen Crash und war nicht mal mehr in der Lage zu sitzen.

3/x
Read 9 tweets
Mar 11
"#LongCovid ist lÀngst kein Einzelfall mehr (...) es sind mehrere hunderttausend bis zum Teil Millionen Menschen allein bei uns in Deutschland, die von diesem Krankheitsbild betroffen sind." Jördis Frommhold 1/6
Einige klinische Beispiele aus der Rehaklinik von Jördis Frommhold.
#LongCovid 2/6
"Wir haben es mit kognitiven Defiziten zu tun, die zum Teil Demenz-Àhnlich sind, bei jungen Menschen." Jördis Frommhold
#LongCovid 3/6
Read 6 tweets
Mar 11
Bundespressekonferenz zur aktuellen Pandemiesituation:

Link: ardmediathek.de/live/Y3JpZDovL

Lauterbach: "Die momentane Lage ist objektiv viel schlechter, als die Stimmung"

Die Stimmung sei so als ob wir die Pandemie schon bewÀltigt hÀtten, dem sei aber nicht so -so Lauterbach.
Lauterbach zum neuen IfGSG:

allgemeine Schutzmaßnahmen:
* Masken/Tests fĂŒr die vulnerablen Gruppen
*Tests fĂŒr Schulen und Kitas

weiterreichende Maßnahmen (Hotspots):
* Masken
*Abstand
*Test- Impf- und Genesenennachweispflicht
Read 20 tweets

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