Thread by @RSandra266

#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠️

Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠

Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:

👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡

1/19

Bevor es zum Arztgespräch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefüllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell

Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.

2/19

Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war… 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.

Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs

3/19

(antioxidativ, antientzündlich pro Mitos- empf. von der @ChariteBerlin u. auf Grund Blutwerte)

Ich betrat das Arztzimmer und wurde begrüßt mit:

„Wenn ich Patienten erlebe, die mir so eine Liste mitbringen, ist das meist der erste Hinweis auf eine psychische Blockade.“

4/19

Währenddessen untersuchte er mich weiter nach Schema „Neurologie“ und wies mich drauf hin, dass mein POTS ja nicht erkennbar wäre.

Ich hatte endlich Raum zum antworten und erklärte, dass das dank der Medikamente nur noch im im #PEM und Crash 💥 ein Problem wäre.

5/19

Es folgte ein lautes Lachen und „immunologisches POTS gibt es nicht. Da hilft regelmäßiges intensives sportliches Training“

„Fahrlässig von Ärzten, Medikamente zu verschreiben wofür man nicht die klassische Indikation erfüllt. Wenn ich den Begriff off-Label schon höre“

6/19

Ich verkniff mir einen Kommentar, kam aber dazu, den eigentlichen Grund für meinen Termin zu nennen, erzählte von den #Muskel und #Nervenschmerzen, die vor allem nach Belastung unerträglich werden in den Beinen!

Andere neurologische Symptome sprach ich erst gar nicht an.

7/19

Mittendrin stellte er mir eine Mathematikaufgabe und erwähnte sehr belustigt, dass Einige sie nicht lösen könnten“

Konnte die Zahlen auf Grund der zunehmenden #Konzentrationsbeschwerden und #Brainfog nicht merken und teilte ihm super peinlich das falsche Ergebnis mit.

8/19

Verdacht der Klinik ist übrigens „autoimmune #Polyneuropathie“

Seine Reaktion war: „Verdachtsdiagnosen sind Schwachsinn. Sie wollen doch gesund werden und nicht im Sumpf der Symptome gefangen bleiben“

Ich versicherte ihm, dass Antriebslosigkeit nicht das Problem sei!

9/19

„ Für mich könnte man dieses #Longcovid abschaffen. Neuerdings wird man sogar darauf berentet. So ein Schwachsinn.“

Es ging weiter mit:“Bei den meisten existiert ein ungelöster innerer Konflikt der sich in Form von Symptomen zeigt, nannte man früher #Konversionsstörung“

10/19

Hatte an dieser Stelle meinen tobenden Psychologen im Kopf, der diesen Zusammenhang mit LC verteufelt und verkniff mir die Frage, weshalb diese denn vermehrt nach viralen Infekten auftreten sollten?!

Zurück zu den Muskel- und Nervenschmerzen:

11/19

Ich erwähnte leise und vorsichtig, dass bei einigen #Betroffenen die #SFN im Raum stehe und ich es gern ausgeschlossen hätte. Erwähnte auch, dass mir das Pregabalin leicht helfe.

Er zog die Augenbrauen hoch, schaute erschrocken und verneinte mit der Begründung:

12/19

„Das diagnostiziere ich seit 20 Jahren. Ich sage Ihnen, sie haben keine #SFN, sie spüren Kälte am Fuß. Oft sind diese besagten Schmerzen dieses mentale Problem. Keine Indikation dafür, sich einer Hautbiopsie zu unterziehen.“

13/19

Er bat mich raus und schrieb mir die vorher gestellte Rechenaufgabe auf einen Zettel.

Ich sollte nochmal ins Labor und musste kurz warten. Zeit, die Rechenaufgabe zu lesen und lösen… (merken)

14/19

Wartend gingen mir seine Worte durch den Kopf und ich realisierte, dass ich hätte Bullshit-Bingo spielen können bzgl der unterschwelligen Stigmatisierung…

Im Labor sitzend schaute er noch mal rein und ich nahm all meinen Mut zusammen

15/19

Es war mir ein Anliegen zum ersten Mal auszusprechen was ich dachte und teilte ihm meine Gedanken dazu mit:

„Ich finde es nicht akzeptabel wie sie nach 10 min mir eine psychosomatische Ursache unterstellen und auch das mit der Berentung war mehr als daneben…

16/19

„… wenn sie wüssten wie schwer diese bürokratischen Hürden und Symptome sind. Ich kann nicht mal einkaufen gehen! Sie haben mir kaum zugehört“

Sein wütend werden war an der zunehmende Gesichtsröte nicht mehr von der Hand zu weisen und er reagierte mit:

17/19

„So hab ich das nicht gemeint. Ich mahne den Grund für die Berentung an - Long Covid!“

Ich fragte was denn ein aus seiner Sicht geeigneter Grund wäre und stelle die Psyche in den Raum. Er bejahte.

Ich seufzte kopfschüttelnd. Seine abschließenden Worte waren:

18/19

„Wissen Sie Frau R. das worüber man sich am meisten aufregt, trifft am ehesten zu! Und nun verlassen Sie die Praxis. Das ist ja wohl unerhört, dass Sie mir mangelhafte Diagnostik unterstellen“

Ich rief ihm abschließend das richtige Ergebnis der Matheaufgaben zu und ging.

19/19

Ich weinte. Das Ganze kostete (mal wieder) zu viel Kraft, die ich eigentlich für die Genesung benötige.

Hätte er mir noch mal den Bogen vom Beginn hingelegt, hätte ich bei der Frage bzgl des Gefühls der Wertlosigkeit sichtlich nun etwas anderes angekreuzt.

Fazit:

Meine Krankenkasse bekommt nun wieder Rechnungen für Untersuchungen vorgelegt, die schon abermals gelaufen waren und gar nicht mehr meine aktuellen Symptome von #LongCovid widerspiegeln. Die gewünschte weiterbringende Diagnostik wurde verwehrt.

@Karl_Lauterbach wir brauchen dringend 🚨 eine Aufklärungskampagne über das Krankheitsbild #LongCovid und #mecfs! Nicht nur im Sinne einer Impfkampagne und Prävention!!!

Und noch dringender endlich wirksame #Therapien !!!

ENDE.