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La storia di uno degli ospedali più infami d'America: il Willowbrook Mental Institution.
Un istituto statale per bambini con disabilità intellettiva, teatro di numerosi scandali: strutture sanitarie inadeguate, abuso fisico e sessuale ed esperimenti medici poco etici sui bambini.
Situato a Staten Island (New York) l'Istituto è anche conosciuto come Willowbrook State School. Nell'ottobre del 1947, il Dipartimento di igiene mentale dello Stato di New York convertì la struttura, da ospedale dell'esercito, a istituto per bambini con disabilità intellettiva.
Purtroppo solo negli ultimi decenni è maturato una sufficientemente consapevolezza sulle disabilità mentali e/o emotive, con terapie ideate a supporto di persone competenti, affinché, chi ne fosse afflitto, possa beneficiare di una vita più normale e tranquilla possibile.
Prima di tutto ciò, le famiglie che vivevano casi di figli con problemi di salute mentale, ricorrevano spesso a strutture statali in cui venivano letteralmente rinchiusi e nascosti al Mondo.
Gli istituti di igiene mentale, ovviamente, facevano più male che bene a queste persone.
Che il Willowbrook State School non fosse una struttura idonea lo si poteva ampiamente ipotizzare dai numeri dei pazienti che ospitava: aperta nell'ottobre del 1947 con soli 20 pazienti, nel 1955 aveva raggiunto la sua capacità massima di 4.000 ma nel 1969 i residenti erano 6.000
Nato con l'intento di offrire cure e assistenza a quella che era considerata una parte di popolazione "debole", i pochi finanziamenti, trasformarono il Willowbrook in una struttura inadeguata in cui la negligenza e gli abusi peggioravano le condizioni dei suoi ospitanti.
Personale ridotto, mancanza di materiale essenziali come abbigliamento e forniture per l'igiene, numero di docce e servizi insufficienti (oltretutto in assenza di sapone o asciugamani) spinsero le proteste pubbliche sino alla sua chiusura definitiva avvenuta nel 1987.
L'assenza di una pianificazione, portò negli anni ad una mancanza di cura nei pazienti, lasciati spesso a vagare per le sale da soli, talvolta raggruppati negli angoli seduti e abbandonati nelle loro feci e urine.
I bambini, per mancanza di indumenti, vivevano spesso nudi.
La totale anarchia gestionale non prevedeva infatti separazione e distinzione tra i pazienti: persone con problemi mentali insieme a chi aveva sindrome di Down o con schizofrenia o con problemi bipolari.
Questo portava a situazioni incontrollate tra grida e le urla dei pazienti.
Il caos medico cumino nel 1960, quando scoppiò un'epidemia di morbillo in tutta l'istituto uccidendo circa sessanta pazienti.
Ma a gettare un'ombra sull'etica medica furono Saul Krugman, un medico di New York, e Robert W. McCollum, della Yale University e le loro ricerche.
Tra gli '50 e' 70 furono condotti studi medici controversi ed eticamente dubbiosi.
Quasi ogni paziente della Willowbrook fu esposto intenzionalmente all'epatite A, nel tentativo di sviluppare un trattamento.
Tutto ciò senza alcun consenso né da parte loro né della famiglia.
Risultati "importanti" come la comprensione delle differenze tra epatite sierica e l'epatite infettiva.
Il tutto osservando i bambini consumati dal virus, mentre la loro pelle e occhi diventavano gialli, il loro fegato ingrossarsi, rifiutando il cibo e vomitando continuamente.
Il tutto ritenuto da Krugman giustificabile.
A detta sua, inoculare ai bambini con disabilità intellettiva il virus dell'epatite, non fu crimine perché la maggior parte di loro l'avrebbe comunque contratta.
Da medico ha trascurato che così ha aumentato quella possibilità del 100%
La ricerca è stata inclusa anche nella lista del New England Journal of Medicine del 1966 per esperimenti eticamente dubbiosi. Anche il bioeticista Art Caplan affermò che:
"I bambini non hanno beneficiato della procedura di Krugman, ma solo del male". semanticscholar.org/paper/Were-Tus…
Non solo negligenza tra le infamie del Willowbrook, ma persino abusi fisici e sessuali.
Nel 1972, il giornalista dell'ABC, Geraldo Rivera e la sua collaboratrice, Jane Kurtin, riuscirono ad entrare all'interno della struttura, grazie all'aiuto di un impiegato scontento.
Riuscirono a filmare e fotografare diversi pazienti e persino a parlare con alcuni di loro.
Bernard Carabello, un paziente affetto da paralisi cerebrale, non in grado di parlare o muoversi correttamente ma, intellettualmente molto lucido, raccontò la sua storia proprio a Rivera.
Carabello aveva trascorso 18 dei suoi 21 anni nella struttura di Willowbrook, dichiarò di essere stato picchiato con bastoni e fibbie per cintura.
Subì diverse lesioni alla testa per dei calci subiti dal personale, confermando che molti dei ragazzi giravano nudi, senza vestiti.
Ma la cosa che spiazzò i giornalisti fu la testimonianza dei molti abusi sessuali compiuti dal personale sui pazienti.
Una volta che le foto e i video vennero diffusi alla Nazione ci fu un'indicazione senza precedenti, ma la parola fine alla vicenda non era ancora stata scritta.
La Disability Justice ha dichiarato che vi sono state più di 12 violazioni nel Willowbrook durante l'attività, tra cui la confinazione dei residenti, il mancato rilascio di residenti idonei, il mancato svolgimento di valutazioni periodiche dei residenti e il sovraffollamento.
Nel 1974 il Willowbrook venne ribattezzato "Staten Island Developmental Center" e l'anno dopo fu firmato un decreto di consenso che impegnava lo stato di New York a migliorare il collocamento nella comunità, anche se, nel 1983, annunciò l'intenzione di chiudere la struttura.
Nel marzo 1986 il numero di residenti era già diminuito a 250, gli ultimi bambini abbandonarono la struttura il 17 settembre 1987, anno della chiusura.
Si accese un forte dibattito locale per la proprietà del sito rimasto.
Nel 1989 una parte fu acquisita dalla città di New York.
Parte di esso divenne il nuovo campus per il College di Staten Island, il resto della proprietà originale ospita l'Istituto statale di New York per la ricerca di base sulle disabilità dello sviluppo.
Alcuni bambini del Willowbrook, ora circa sessantenni, non erano nemmeno affetti da "ritardo dello sviluppo" ma da una paralisi cerebrale, incapaci solamente di comunicare verbalmente.
Vivono ora in residenze o comunità, partecipando a programmi giornalieri in tutto lo Stato.
Come sempre, vicende di questo tipo, gettano ombre sulla natura dell'essere umano capace di trarre profitto, gloria e dolore da persone malate, soprattutto dai bambini.
Occorre non dimenticare mai e soprattutto parlarne senza paura, affinché non si ripeti più in altri contesti.
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