Der Umgang mit #PostCovid ist ein politisches Versagen in einem Land, welches alle Möglichkeiten hat
Die Schilderungen von Einzelschicksalen mit der Darstellung gesundheitlicher Einschränkungen sollten wachrütteln,
die Datenbasis, die es zu Häufigkeiten gibt, sollten beängstigen
Wenn all das nicht geschieht, weil es für politische Entscheidungen keine Rolle zu spielen scheint, dann sollten-so würde man erwarten- wirtschaftliche Aspekte Auslöser für Konzepte sein, wie man die gesamtgesellschaftliche Last abfängt.
Wir sehen uns einer Situation gegenüber, in der Betroffene in extreme existenzielle Notlagen geraten, die sie in keiner Weise selbst beeinflussen können. Wenn einerseits Krankengeldzahlungen nach 78 Monaten auslaufen, andererseits Erwerbsminderungsrenten o.ä. nicht gezahlt werden
„…weil man zu wenig zum Krankheitsbild wisse, man die Dauer nicht abschätzen könne und überhaupt mal eine richtige Definition des Krankheitsbildes fehle…“, dann wäre die Minimallösung die unbefristete Verlängerung der Krankengeldzahlungen.
Es gibt wahrscheinlich wenige negative Stressoren, die so stark sind, wie existenzielle Ängste und Nöte. Wenn diese auf ein Krankheitsbild wie #LongCovid #MECFS treffen, welches ohnehin davon geprägt ist, dass der Organismus einer permanenten Stresssituation ausgesetzt ist,
führt dies dazu, dass sich das Krankheitsbild nur etablieren kann. Wir predigen Selbstfürsorge, Pacing und Entschleunigung und konterkarieren all diese Versuche des Umgangs und der Bewältigung mit einem derben Schlag ins Gesicht. Wir lassen Hunderttausende von Betroffenen allein!
Es ist mir völlig unverständlich, wie Politiker in verantwortungsvollen Positionen mit Wissen zu #LongCovid noch ruhig einschlafen können. Wo sind die Politiker, die selbst betroffen sind/waren oder Familienangehörige haben, die betroffen sind. Ich höre sie nicht.
Was wir seit 2 Jahren brauchen, ist ein Problembewusstsein zum Thema, das offen kommuniziert wird. Priorisierung und Umdenken im Umgang mit Chronisch Kranken und Behinderten #inklusion.
Schweigen löst das Problem nicht. Es bestraft die Leistungsträger unserer Gesellschaft.

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Apr 12
Wenn das Ziel ein „Leben mit COVID“ ist, sollte man den Menschen erklären, worum es dabei geht.
Wie kann ich langfristige Schäden von #Covid_19 verhindern ?
Welche Effekte hat die Impfung auf eine Re-infektion?
Welches sind einfache Maßnahmen, um mich und andere zu schützen?
Was wäre dazu besser geeignet, als eine Visualisierung des Krankheitsverlaufes. COVID in Bildern sozusagen.
Eine Grafik, an der fast alles zu erklären ist.
✏︎ COVID19 dauert lange, egal wie ihr euch fühlt
✏︎ beruflich wie auch sportlich langsamer Wiedereinstieg
✏︎ Impfung beeinflusst den Krankheitsverlauf bei erneuten Infektionen positiv
✏︎ der Körper kommt schneller und besser damit klar
✏︎ das Risiko für Folgeschäden sinkt
Read 8 tweets
Apr 8
Sind wearabels (smartwatch, fitnesstracker) bei #longcovid sinnvoll?
Dickes JA!
Sie sind ein einfaches Mittel, um Pacing zu verstehen und umzusetzen.
Nicht nur für die Datenspende-App des #RKI
Die kosten nicht mehr die Welt (in ausreichender Qualität < 100€)
Parameter:
-Schlaf (Dauer, Qualität)
-Herzfrequenz … nachts, Ruhe, Belastung, Erholung
-Herzfrequenzvariabilität als Parameter für die #Dysautonomia

diese Werte sind gut geeignet,um in Kombination mit körperlichen Beschwerden Überlastung frühzeitig aufzuspüren/zu vermeiden
Grundlage:
Die sauerstoffabhängige (aerobe) Energiegewinnung, die wir für Dauerleistungen benötigen, läuft sehr reduziert ab. Schon bei kleineren Belastungen ist ihre Kapazität erschöpft. Also der Motor läuft nur auf einem Zylinder.
Read 6 tweets
Apr 7
Mein Kommentar:
1. ist Twitter (immer) die richtige Plattform für rationalen wissenschaftlichen Diskurs?
2. Ethisch betrachtet geht es im ärztlichen Handeln immer in erster Linie darum, den Patienten mit seinen Problemen ernst zu nehmen. Und eben nicht, primär in Frage zu stellen
(Ich gehe davon aus, dass auch Sie das erwarten würden, wenn Sie mit Beschwerden vorstellig werden)
3. der wissenschaftliche Nachweis für somatische Veränderungen ist gar nicht so divergent wie gern postuliert.
4. long COVID ist eine somatische Erkrankung, …
… die sicher sekundär psychische Veränderungen/ Begleiterscheinungen mit sich bringt. Insbesondere dann, wenn man die somatische Komponente der Erkrankung anzweifelt.
5. die unscharfe Definition von LC unterhält leider diese Art der Debatte
Read 4 tweets
Mar 28
Vermeintl. wissenschaftl. fundierte Kommunikation führte in der vergangenen Woche dazu, das Verständnis zu #LongCovid auf 2 Kernaussagen zuzuspitzen. Für Menschen, die nicht mitten im Thema stehen, wird es zunehmend schwieriger, LC zu verstehen und einzuordnen.
Was war passiert?
Prof. Kleinschnitz wird mit Ergebnissen einer unveröffentlichten Studie zitiert.
Aussage: #LongCOVID ist eine psychosomatischeErkrankung, die Beamte trifft.
Wahrnehmung: LC-Betroffene sind hysterische Frauen, die den ganzen Tag Zeit haben, sich Gedanken um ihr Befinden zu machen.
Des Weiteren gab es Berichterstattungen zu #LongCOVID ähnlichen Beschwerden nach Impfung. Diese sind zu begrüßen, da sie dazu beitragen, Betroffenen Aufmerksamkeit zu geben.
Wahrnehmung: LC gibt es nur nach Impfung.
Read 10 tweets
Mar 11
Der Wunsch nach „Freiheit“ vor dem Hintergrund der aktuellen Realität #LongCovid #IfSG
Polit. Entscheidungen hinsichtlich NPIs (Masken, Lüften, etc.) werden getroffen, als sei es weder nötig noch sinnvoll, #SARS-CoV-2 Infektionen zu verhindern oder deren Anzahl zu minimieren.
Eine ehrliche Aufklärung der Bevölkerung über die Konsequenzen dieser weitreichenden Entscheidungen bleibt aus. Stattdessen dominieren Begrifflichkeiten wie „mild“, niedrige Hospitalisierungsrate, weniger #longcovid bei Geimpften die Kommunikation.
80% der #LongCovid Patienten werden von der Gruppe der Nicht-hospitalisierten gebildet, die ohne Vorerkrankung milde an #COVID19 erkranken. Diese tauchen in keiner Statistik auf, die zum Pandemiemanagement genutzt werden. Sie laufen unter jedem Radar und gelten oft als Genesen.
Read 8 tweets
Dec 20, 2021
Hohe Zahlen an Neu- und Reinfektionen durch #omicron werden sich nicht verhindern lassen. Diese werden zwangsläufig in 15-30 % zu
#LongCovid #LongCovidKids führen.
Orientierend an #SARSCoV müssen wir in bis zu 30 % mit Chronifizierungen im Sinne von #MECFS rechnen.
Dies ist verbunden mit einem hohen Anteil an Erwerbsunfähigkeiten. Monate- oder lebenslang. Behinderung führt zu Armut!
Unter der Annahme dieser Fakten gibt es aktuell kein besser angelegtes Geld als in Therapiestudien zu #LongCovid investiertes. @BMBF_Bund @BMG_Bund
Es gibt keine wirksame Prävention von #LongCovid. Bisher ist unklar, wie häufig wir es bei Geimpften/Geboosterten sehen werden. Es gibt für Long COVID nur ein Konzept:
Alles in die Entwicklung einer oder mehrerer wirksamen Therapien investieren!
Read 4 tweets

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