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Aug 21 12 tweets 17 min read
🧵1
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
🧵2
Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
🧵3
2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
🧵4 Cette inégalité, alors même que les malades y sont déjà confrontés pr l'attribution des #ALD31, va générer des distorsions individuelles fortes sur les montants d'#invalidité / retraite pr invalidité, particulièrement préjudiciables pour les pers. seules, a fortiori si elles
🧵5 ont charge de famille.
Cela représente, j'en suis consciente, @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse des coûts conséquents à long terme, ss compter ceux des recherches & des hypothétiques traitements pour les pers. notamment ayant développé
🧵6 un #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viral) sévère ne laissant que quelques heures d'autonomie par jour et empêchant toute activité professionnelle au risque d'aggravation majeure de leur état général (#EMSFC).
Ce constat appelle 2 actions fortes :
1️⃣ aménager
🧵7 les différents critères administratifs
➡️ faire apparaître le #covidlong dans les barèmes utilisés par les #mêdecinsconseil #CPAM #MSA et les #médecinsexperts auprès des commissions médicales (#fonctionpublique)
➡️ s'assurer d'une harmonisation des pratiques pour l'examen des
🧵8 demandes d'#ALD31 ou le cas échéant inscrire le #covidlong parmi les maladies listées pour l'#ALD avec définition des critères à retenir par la @HAS.
En tout état de cause, il devient urgent de recenser et catégoriser les #covidlong, demande introduite dès juin 2020 par les
🧵9 malades dans cette tribune publiée par le @JDD (cf. point 7 relatif à la #MDO), dont j'étais déjà signataire.
@Sante_Gouv @FrcsBraun @Solidarite_gouv @Solidarite_gouv
@olivierdussopt @gdarrieussecq
un sujet transversal important à adresser

lejdd.fr/Societe/tribun…
🧵10 Il importe aussi que les parlementaires soient sensibilisés à ces difficultés & fassent le nécessaire pr qu'elles soient aplanies. Le nb de pers concernées est si nettement > à celui des soignants s.l. & pompiers non vaccinés que l'investissement de certains a été vécu comme

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Aug 22
#covidlong #miroirauxalouettes
Après la vidéo de @FantineEtHippo (➡️
) 1 autre, nécessaire et complémentaire, a été publiée hier sur la chaîne YouTube de @doc_roll.
N'hésitez surtout pas à faire voyager ces 2 travaux précis & sourcés.
Encore 🙏 aux auteurs
➡️ @doc_roll, @AlexSamTG et @Nibor_Tolum
J'en profite pr poser de nouveau ce fil . Même si vivre avec 1 maladie chronique invalidante est difficile au quotidien, les tests in vivo en l'absence de tt protocole sérieux (cohorte suffisante, bras témoin ...)
threadreaderapp.com/thread/1555112…
présentent des risques.
A minima celui d'attribuer 1 amélioration de l'état général à 1 molécule quand elle pourrait juste relever de la cinétique de récupération de la maladie (je n'oublie pas les #covidlong qui témoignaient aussi au ptps 2020 et ont depuis repris, +/- vite, Image
Read 17 tweets
Aug 20
#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
🧵2
Les ouvertures de droits à #ALD sont soumises au bon vouloir des #CPAM sans réelle harmonisation (👋 @cpam54). Des malades moins invalidés que moi ont décroché le précieux sésame. Pourtant hier la prise en charge par un #VSL m'aurait fait gagner 2 heures et 4.000 pas (ce qui
🧵3
Read 13 tweets
Aug 20
#covid19 (et tous les autres virus aéroportés actuellement sous surveillance ou pas encore identifiés) #prévention #santépublique
Le fait que le #vivreavec, au sens de #viveecommeavant et sans investissement dans la qualité de l'air des #ERP soit communément répandu (🇫🇷 🇺🇸 🇬🇧
🧵1
🇦🇺 etc) est vraiment inquiétant. Il porte en germe, au-delà du seul aspect #santépublique des risques de déclassement économique importants et une modification des équilibres géopolitiques subséquemment. Ce phénomène déjà en cours (cf. la Chine et le
🧵2

academic.oup.com/cid/article/71…
rapport IRSEM de 2021 ⤵️) risque fort d'être amplifié par des choix radicalement différents concernant la gestion des #pandémies (et des droits de l'homme il faut bien le reconnaître aussi).
Toujours est-il que ns serions fondés de privilégier le moyen
🧵3
irsem.fr/rapport.html
Read 8 tweets
Aug 19
Merci à @themislv_vls & @CabriolesDouze car cet excellent article décrit aussi le transfert de responsabilités auquel ns assistons en 🇫🇷 avec le #vivreavec et les invitations au respect des #gestesprotecteurs pour prendre soin des #vulnérables que rien ne permet d'identifier 🧵 1
et ce d'autant plus qu'aucun médecin ou chercheur ne peut aujourd'hui énumérer les facteurs prédictifs du développement de #séquelles (ce que les autorités se gardent bien de dire).
S'il n'est pas, comme le PH qui m'a reçu cet après-midi me le disait, nécessaire d'être #alarmiste
car tout le monde n'a pas les capacités de recevoir certaines vérités avec sérénité, il importe tout de même de faire son maximum pour la #prévention en matière de #santépublique. A cet égard, laisser à chacun le choix de suivre ou non les recommandations est une faute politique.
Read 10 tweets
Aug 19
#VisMaVie de #covidlong
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
de consultation. Par contre ce qui est certain c'est que cet exercice est au-delà de mes possibles et des #handicapsinvisibles qui sont les miens. Donc que cette nuit ou demain ce sera #MPE et autonomie encore plus réduite dans mon quotidien.
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
refusé à 3 reprises déjà de m'attribuer l'#ALD Hors liste pour le #covidlong.
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
Read 9 tweets
Aug 19
Petit rappel de ce qu'une infection #sarscov2 engendre comme risques ⤵️ Même si au départ vous êtes asymptomatique ou peu symptomatique.
Le mythe du rhume et la bénédiction du #vivreavec choisi par le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse parmi les 5 stratégies
🧵1
du @hcsp_fr porte en germe des conséquences au long court que nous ne maîtrisons pas à date, puisque la recherche n'a que le recul depuis les débuts de la #COVID19.
Aux difficultés de santé immédiates et éventuels décès (déjà + de 150.000 en 🇫🇷) et à celles des #covidlong,
🧵2
s'ajoutent des conséquences socio-économiques globales.
L'alerte en décembre 2021 des députés @AgirEnsemble_AN a été suivie par des articles exposant les mêmes problématiques. ⤵️
lejdd.fr/Politique/trib…
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