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Sep 8 15 tweets 19 min read
Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
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Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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puisse être mise en pratique - et j'insiste de nouveau sur l'intérêt de la #MDO pour ne pas alourdir le travail des médecins en permettant de satisfaire à cet objectif, solution que les malades ont mise en avant dès juin 2020 cf.
lejdd.fr/Societe/tribun…)
🧵4
ne pas mettre en lumière le fait que nous ne savons pas aujourd'hui encore qui est à risque de #séquelles, sembler ne pas réfléchir aux conséquences socio-économiques (en espérant que le sembler était opportun à poser) pose vraiment questions.
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Car le #covidlong ce sont
🔸des #séquelles multiples, organiques ou fonctionnelles, variables selon les patients et souvent au fil du temps, dont les chercheurs et médecins ne mesurent pas encore toute l'ampleur puisque la science progresse avec le suivi de la cohorte du ptps
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2020 qui continuent d'essuyer les plâtres
🔸une découverte (souvent douloureuse) du monde du #handicapinvisible et des arcanes des procédures auxquelles sont confrontées, souvent sans mode d'emploi ni soutien autres que ceux des échanges avec des personnes ayant déjà passé
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ces caps les personnes concernées
🔸une initiation à l'#injustice des décisions puisqu'à procédures égales la part d'appréciation des médecins conseils / experts emporte des résultats différents (#ALD, #RQTH, #AAH, taux d'#invalidité) avec des conséquences fortes
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et cela pour les seules incidences individuelles.
Car collectivement ce sont des postes qui restent vacants, des compétences qui manquent, des incidences sur la productivité...
Alors que le #PLFF2023 sera bouclé dans 3 semaines, avez-vous prévu @BrunoLeMaire et @GabrielAttal
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un abondement des crédits #recherche, aides / #handicap, budget des ministères et de la sécurité sociale pour les nouveaux invalides etc.
Tant que je n'aurai pas de réponse sur ces points (entre autres) je devrai dédier chaque jour 1 partie de mon peu d'énergie à vs rappeler
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que vous ne pourrez pas dire demain que vous ne saviez pas.
Et pour être parfaitement transparente je vais déposer un condensé de mes 2 ans 1/2 de #RETEX sur la plateforme de signalement ouverte par la @Courdescomptes.
Ce qui sera sans doute plus efficace que de notifier
🧵11
les responsables de groupes parlementaires que le sujet semble concerner aussi peu que leur devoir d'exemplarité concernant le port du masque dans les mieux clos où ils côtoient forcément des personnes #vulnérables. (Sans vouloir vous manquer de respect je tente aussi une
🧵12
approche plus musclée dans l'espoir a minima d'un retour concernant la prise en compte de la problématique ...).
👋 @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard
🧵13
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Sep 9
#covidlong
Puisqu'il faut le redire autrement
1️⃣ votre façon de vivre une maladie chronique n'a pas à devenir la norme à laquelle devrait se conformer tous les malades
2️⃣ ma voie n'a pas non plus vocation à être imposée ; par contre je goûte peu que le simple fait d'exprimer une Image
opinion qui affermit aussi les autres demandes que je porte pour le collectif me pose bien plus difficulté.
Vous voulez pleurer, vous concentrer sur vos difficultés, vous faire consoler libre à vous.
Vous voulez tester des traitements avec de nombreux EI ça me gène déjà plus donc
je pointerai le danger.
Mais non vous ne m'empêcherez pas de dire qu'il est possible de #vivremalgré sa maladie et de façon bien plus confortable d'ailleurs, à symptômes et état général équivalent.
Parce que c'est aussi une piste qui doit être proposée.
Parce qu'enfin pour que
Read 6 tweets
Sep 9
Merci à la @rts qui diffusera le 14/09 prochain à 20h10 un reportage complet sur le #covidlong.
L'extrait disponible en ligne met déjà en exergue 2 points TRÈS importants.
1️⃣ Suite à une infection #SARSCoV2 il est PRIMORDIAL de laisser au patient tout
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fb.watch/fqmhhGYEse/
temps de repos nécessaire & de ne surtout pas l'enjoindre à entreprendre 1 réadaptation physique ne prenant pas en compte les risques de #MPE.
Leur survenue, répétée, fait le lit de l'#encéphalomyélitemyalgique, une maladie neuro-immunitaire dont c'est le symptôme cardinal.
🧵2 ImageImageImageImage
Il est important de sensibiliser tous les soignants, et notablement ceux qui interviennent dans le cadre des centres de référence CL recensés par les #ARS et tous les #généralistes qui coordonnent les parcours de prise en soins (c'est plus joli que PEC, un patient n'est pas
🧵3 Image
Read 13 tweets
Sep 8
Merci Aurore qui me permets d'accoucher de ces mots importants à la suite de sa publication.
La maladie est une épreuve presque + morale que physique. Car apprendre à #vivremalgré pour retrouver la sérénité et ne plus subir est un chemin d'efforts.
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facebook.com/22102029993075Image
Voyage pour lequel nous sommes différemment armés ce qui explique des stratégies très variées et plus ou moins payantes d'ailleurs.
🔸 Il y a ceux qui ne veulent pas voir la colère qui les consume et ont besoin de trouver un responsable / exutoire (les soignants et les
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politiques sont les grands gagnants, avec les patients résilients).
🔸 Puis ceux qui ont besoin de se sentir légitimes et qui donc cherchent d'abord à se sentir accueillis dans un groupe ; avec souvent comme accroche le fait de dire et ses nombreux symptômes (on croirait
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Read 22 tweets
Sep 8
#covidlong #désespoir ⚠️ #danger
Quand des gens qui n'y entravent que pouic comme Tatiana Ventôse mettent en avant des traitements miraculeux pour eux j'ai beaucoup de mal.
Alors a fortiori quand il s'agit de personnes dont la profession peut constituer un biais d'autorité ⤵️
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Et la petite mention 'Tweets no médicales advices' tellement en opposition avec la TL n'est qu'un parapluie ouvert justement pour se protéger de toute mise en évidence des dangers de tels publications.
Voilà aussi @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @gouvernementFR
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et @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @olivierveran (#quisait) @Elysee @EmmanuelMacron ce que vos choix induisent ...
Des "Charles Attend" + ou - bien intentionnés surfent sur le désespoir des patients qui ne parviennent pas accepter leur maladie chronique et le fait qu'il
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Read 10 tweets
Sep 7
19/20 de @France3tv "Des compléments pas si naturels"
Alors que les groupes de malades finissent trop souvent par ressembler à des lieux infiltrés par des "Charles Attend" en recherche de personnes fragiles, voire que des groupes privés se créent dans le seul but d'échanger
🧵1
sur des compléments alimentaires et/ou médicaments qui pourraient permettre de guérir (ce qui dans le cas d'une catégorie de maladies comme le #covidlong - trop de sous profils et donc d'étiologies manifestement différentes pour parler de ce #SFPI #SFPV syndrome de fatigue
🧵2
post viral / infectieux, comme d'une pathologie unique), @Francetele alerte sur les dérives des compléments alimentaires et la non sécurité de leurs contenus. Délivrés hors circuit pharmaceutique, donc en l'absence de contrôle, rien ne garantit la conformité du contenu à ce
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Read 6 tweets
Sep 6
Merci à @NabilWakim de mettre le doigt sur ce point crucial quant à l'acceptabilité des #efforts permettant de nous adapter au #changementclimatique.
Intervention particulièrement salutaire alors que la sortie de #Galtier et le rire de #mbape souligne combien les + pollueurs se
croient tellement au-dessus des autres que de telles contingences en deviendraient hors sujet pour eux. 😢
Respectant d'ores et déjà l'objectif 2030 (moins de 5 t.), nous n'allons pas pour autant avec les ados considérer que nous avons fait notre part du job. Mais voir quels pts Image
gestes sont encore possibles.
Si ceux relevés par le simulateur sont inadaptés (eg de la pompe à chaleur pour remplacer la chaudière gaz pour un appart dans une copro), d'autres voies sont possibles.
Notamment la pause de film anti chaleur sur les Velux de mes puits de lumière pr Image
Read 8 tweets

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