Thread by @AudeVisine

#Joie
Pour la 1ere fois depuis 996 jours de symptômes continus dûs à mon pote #sarscov2 j'ai réussi :
🔹à participer à un atelier d'#artfloral (petit comité donc pas de bruit intempestif et possibilité de travailler assise là où toutes les autres dames, plus âgées, étaient elles

debout
🔹j'ai invité un ami de très longue date à un dîner régressif (crêpes et gaufres) et nous avons passé une excellente soirée tous les 4
Avoir entendu les avertissements des patients #encéphalomyélitemyalgique sur le fait qu'il est bien plus aisé de tomber dans un état

plus sévères de la maladie m'a nécessairement (par rapport à qui je suis et mes modes de fonctionnement) permis
🔹d'apprendre à écouter tous les signaux d'alerte de mon corps pour piloter le #pacing sans pour autant faire une fixation (qu'aujourd'hui je juge malsaine mais qui les

premiers mois de #covidlong m'a été nécessaire, notamment parce que je pensais - bien naïvement, que les #soignants valoriseraient ce travail ; à leur décharge je suis de celles et ceux qui essuient les plâtres depuis le 1er trimestre 2020 et les connaissances apparaissent au fil

du temps). Savoir entendre mes #alerteurs et agir (autant que cela est possible) pour me mettre #aurepos quand ils disent #danger me permet d'éviter globalement les #MPE si défavorables dans l'évolution générale de la maladie. Outre une planification des activités de nature à me

ménager les nécessaires et justes plages de repos, j'ai aussi appris à mieux accueillir et laisser vivre mes émotions, évitant désormais de leur laisser le pouvoir de me voler ne serait-ce qu'une once de ma trop précieuse #énergie et choisissant en conscience (le + souvent) mes

réactions. En ce sens, je sais que me concernant la maladie a été un puissant #catalyseur, me permettant de mieux me connaître et de plus m'engager pour rester alignée, et me respecter suffisamment pour ne pas tolérer que les autres veuillent décider pour moi de ce qui est juste

* plus sévère

🔹le #gardefou de cette maladie chronique qui limite mes possibles m'a aussi permis d'accepter de renoncer sans peine à énormément d'activités, y compris certaines que j'affectionnais beaucoup, pour justement me préserver des possibles et surtout reprendre les commandes et ne

plus subir ; cela m'aide aussi à définir mes indispensables et renoncer à mes si nombreuses envies (ou à les temporiser et avec un driver corrigé - celui de la nécessité de faire).
Comme j'ai eu l'occasion de l'expérimenter moi-même, et le constate aussi à la lecture des commen-

aires que d'autres personnes handicapées et n'ayant pas su encore mener à terme le travail d'#acceptation posent sous les publications de @rorolecostaud, oser dire que #laviecontinue, qu'il est possible d'aller de l'avant, d'avoir des projets, #adaptés comme l'espoir que chante

@grandcorpsmalad -
"Alors va falloir inventer, avec du courage plein les poches
Trouver autre chose à raconter pour pas louper un 2ème coche
Y’avait sûrement plusieurs options et finalement on a opté
Pour accepter cette position et trouver un espoir adapté

Alors on va relever les yeux quand nos regrets prendront la fuite
On se fixera des objectifs à mobilité réduite
[...]
Un espoir adapté c'est l'envie d'croire qui résiste 
Même en milieu hostile c'est la victoire qui existe
[...]
Parce qu'on est dos au mur, il y a plus de place

pour reculer
Comme un instinct de survie, on pense encore à avancer
[...]
Retrouver un espoir sans oublier ceux qui saignent
Car dans cette quête on est pas tous logés à la même enseigne 
[...]
Un espoir adapté, c’est faire le deuil de tous les autres
Sourire encore ne serait-ce

qu’en hommage à tous les nôtres
Ceux qu’étaient là, qui m’ont porté au propre comme au figuré
Ceux qu’ont adapté leur vie pour rendre la mienne moins compliquée"
et ceux qui n'étaient pas ou plus là, parce que je les ai mis à distance ou parce qu'ils ne savaient pas comment faire

quoi dire, et surtout que constater que la 'Mme 100.000 volts et projets' que j'étais était terrassée pouvait éveiller nombre de sentiments complexes.
➡️Apprendre à comprendre les réactions des autres
➡️Aimer de plus en plus les #nuances et essayer d'analyser en mode décloisonné

pour trouver les meilleures solutions
➡️Apprendre à dire son handicap invisible ou a minima le vivre quel que soit le regard posé par les autres et les jugements qui parfois suintent tellement que c'en est malaisant
➡️Accepter que cette fois-ci il soit impossible d'avoir recours

à la marche sportive pour digérer / catalyser une expérience de vie difficile
➡️Découvrir de nouvelles ressources, apprendre à utiliser de nouveaux outils pour être mieux
➡️Savoir qu'il reste encore tant à apprendre et que le juste équilibre n'est jamais acquis mais un engagement

entier, chaque jour à renouveler
@threadreaderapp please unroll