Thread by @martinezcats

Mucho hemos hablado en redes sobre las enfermedades y lo que suponen para el paciente. Esto incluye, por supuesto, lo relacionado a salud mental.

Sin embargo, olvidamos que detrás del paciente, posiblemente, hay un cuidador a cargo.

Fav y hablamos del cuidado al cuidador 😊

Hablemos del cuidado al cuidador :)

Como siempre, unas claridades antes de empezar.

1) En esta oportunidad nos vamos a concentrar en el familiar que asume el cuidado del paciente. Esto, porque también se habla del “cuidado al cuidador” orientado a profesionales de la salud.

2) Vamos a revisar generalidades del rol del cuidador desde una perspectiva psicosocial. Qué criterios cumple la persona elegida, por qué se elige y cuál es su función, cómo afecta esto la dinámica familiar, etc.

3) Vamos a mirar el rol de cuidador en enfermedades recurrentes.

Elegimos: cáncer y demencia.

¿Por qué estás? porque cuentan con amplia documentación frente al rol del cuidador. Adicional, por su prevalencia y manejo en salud pública.

4) El abordaje que haremos está dirigido al imaginario que existe sobre la enfermedad. Lo que la gente cree

Revisaremos entonces el síndrome del cuidador. Por eso, es clave entender los imaginarios que existen sobre la enfermedad y su manejo.

5) Finalmente, hablaremos sobre grupos de apoyo para cuidadores y cómo está Colombia al respecto

Empecemos :)

Cada vez es más común que escuchemos que un amigo o pariente está “luchando” contra una enfermedad. Incluso, lo leemos en los medios cuando refieren que una persona perdió una batalla contra una “penosa enfermedad”.

Eso pareciera lejano, ajeno a nosotros. ¿Verdad?

Cuando me refiero a lejano, es porque nuestro proceso de acompañamiento puede verse limitado. Si es un amigo o un pariente lejano, estaremos pendientes en la medida de nuestras posibilidades.

Sin embargo, ¿qué pasa cuando son nuestros padres, hermanos, pareja o hijos?

Recibir un diagnóstico que reviste algún grado de complejidad no es fácil. Y hay más de una razón de por qué se nos dificulta tanto.

Si miramos desde el punto de vista clínico, debemos reconocer que supone una ruptura, un antes y después en la vida de la persona diagnosticada.

No obstante, no es la única persona para quien supone esa ruptura. La familia también debe hacer todo un ejercicio por comprender el diagnóstico médico que acaba de recibir el paciente. De esa forma, podrán ajustar sus dinámicas familiares para acompañar el proceso que inicia.

Esta revisión está atravesada, de igual forma, por factores psicosociales. Esto es, los imaginarios que tenemos sobre la enfermedad. En otras palabras, los prejuicios y estigmas que tenemos al respecto.

Por eso, la realidad del diagnóstico estará mediada por el manejo que demos.

El significado que se le atribuya a la aparición de determinada enfermedad en la familia, será clave para determinar cómo se posicionará cada integrante de la familia en el cuidado del paciente.

De ahí que se hable de imaginarios, porque estos median nuestras creencias.

Revisemos enfermedades cada vez más recurrentes como el cáncer.

A pesar de que cada vez se cuenta con más estrategias para tratar el cáncer, incluso en sus estados más avanzados, cuando una persona cercana a nosotros recibe este diagnóstico, inmediatamente imaginamos lo peor.

Estos imaginarios no son ajenos a la familia, por lo que la forma como cada uno reaccione serán claves para establecer la figura del cuidador.

Acá es importante precisar algo. Generalmente se asume que el cuidador debe vivir con el paciente. Esto no siempre sucede.

La razón es que, a pesar del impacto que supone el diagnóstico, es posible que el paciente busque mantener cierta independencia y este simple hecho puede implicar un conflicto al interior de la familia.

Una forma de subsanar dicho conflicto es permaneciendo “cerca" al paciente.

Ahora bien, si el cuidador no es necesariamiente quien vive 24/7 con el paciente, ¿quién es?

Es la persona que está al pendiente de TODO el proceso médico del paciente. Asiste a las citas médicas, aprende sobre el tratamiento que se empezará con el paciente y vela por cumplirlo.

Es la persona que además, se encarga de comunicarle al resto de la familia cómo está evolucionando el paciente. De paso, se encarga de contener cualquier reacción que no se ajuste a la realidad clínica del paciente. Es decir, se encarga de disipar los imaginarios que existan.

Retomemos el cáncer.

¿Cuántas veces no recibimos comentarios del amigo o familiar que leyó o supo que los factores de transferencia son buenísimos para las defensas? ¿Qué me dicen del que recomienda “sangre de chulo” para curar la enfermedad?

El cuidador da manejo a todo eso.

Por eso, su trabajo resulta agotador. Y nadie le pregunta cómo se está sintiendo porque suponemos que él está divinamente. Nos centramos únicamente en el paciente porque consideramos es quien requiere atención.

Y sí, pero el cuidador también.

Revisemos la evidencia :)

El síndrome del cuidador se entiende como niveles de estrés alto, que experimentan las personas que tienen a cargo un paciente. Es un fenómeno que se está constituyendo como un problema de salud pública, teniendo en cuenta que enfermedades como el cáncer y demencia van en aumento

Una investigación realizada en EEUU en el 2011 indicó que los casos de cuidadores de pacientes con cáncer con burn-out iban en aumento, destacando este fenómeno como un evento multicausal, aun cuando exste una prevalencia de la tristeza y la ansiedad en los cuidadores.

Los cuidadores manifestaron sentir que ya no tenían espacio para dedicarse a sí mismos. En otras palabras, se sintieron desdibujados y poco respaldados frente al hecho de tener que cuidar del paciente.

Los otros familiares descargaron toda responsabilidad en el cuidado.

Esta situación es más grave si miramos casos de demencia.

Una investigación realizada el año pasado en Japón evidenció que, debido a los síntomas recurrentes de la demencia (agresividad e irritabilidad), el síndrome del cuidador genera un costo emocional particularmente alto.

Si bien no se presenta el mismo nivel de “burn-out” que puede presentarse con enfermedades como el cáncer, el costo emocional es mucho más alto. Es reconocerse que se está en una relación desigual, donde no hay espacio al “reclamo”.

Miremos este ejemplo.

La cuidadora refiere que su descanso es ir a visitar al médico, indicando que se siente nerviosa de lo que pueda ocurrirle a su esposo. Tiene 77 años y está a cargo de su esposo, quien padece Alzheimer.

Este ejemplo corresponde a otra investigación del año pasado, en EEUU.

No es fortuito que cada vez más se busque investigar qué ocurre con los cuidadores. Esto se debe a qué ya se empezó a reconocer los cambios demográficos y los retos que suponen en nuestro cuidado de la salud.

Los cuidadores sienten que no tienen derecho a decir “estoy mal"

En este punto, buscar ayuda para el cuidador es un reto.

Hasta ahora, a nivel mundial, se empezaron a crear grupos de apoyo para los cuidadores que están a cargo de pacientes con diagnósticos como cáncer o demencia. Y su acceso no es fácil, muchos desconocen de su existencia.

Sin embargo, gracias a la existencia de redes sociales, se ha vuelto cada vez más común la creación de grupos para cuidadores. Ahí, las personas llegan a manifestar sus preocupaciones y frustraciones y, como no, a buscar apoyo de personas que comparten la misma situación.

No obstante, es importante reconocer la importancia de que se les brinde un apoyo profesional que les permita dar manejo al estrés que presentan.

En el caso de Colombia, existen programas creados para disipar dudas al interior de la familia sobre enfermades como el cáncer.

En este sentido, el trabajo realizado por @INCancerologia y @superaelcancer ha sido clave al momento de buscar educar a la familia sobre la enfermedad. De cierto modo, se busca aligerar la carga del cuidador, orientando desde la evidencia las opciones que existen en cada caso.

Infortunadamente no ocurre lo mismo con otras enfermedades, especialmente las relacionadas con salud mental.

De ahí la importancia que desde las áreas de la salud, busquemos educar a pacientes y familiares sobre el diagnóstico. Esto sin duda contribuye a un mejor entendimiento.

La importancia de cuidar del cuidador es porque, suponer que no le ocurre nada, puede terminar afectando su salud mental.

Si vivimos de cerca una experiencia parecida, no olvidemos preguntarle al cuidador cómo está. A veces, solo necesitamos sentirnos escuchados.

Gracias :)