Thread by @AudeVisine

🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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https://twitter.com/khelidja3/status/1559340555464761349

C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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hors liste est quasiment impossible car en l'absence de traitements autre que paliatifs et donc peu coûteux les 3 critères sont rarement réunis. Pourtant beaucoup des malades sont incapables de se déplacer seuls par exemple.
ameli.fr/assure/droits-…
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Mais la prise en charge des #VSL leur est donc interdite.
L'évaluation du pourcentage d'#invalidité, qui conditionne les ressources est impactée.
Les décisions des #MDPH basées non sur les maladies mais sur les limitations du patient, bien que plus justes en ce sens, font
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toutefois apparaître des inégalités entre #CD - conseils départementaux (délais de traitement, appréciations du %ge de handicap).
Pour les malades seuls, développer ce type de maladie est très souvent synonyme de paupérisation.
Le montant des minima sociaux est inférieur
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au seuil de pauvreté.
Par ailleurs, leur suivi médical est souvent complexe, le #SFC étant seul évoqué dans les premières années du cursus des médecins sous l'angle maladie somatoforme. Or le SFC ne présente pas l'élément clé de la pathologie EM qu'est le #MPE - malaise post
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effort. Professionnels du soin insuffisamment formés donc, à de rares exceptions ; absence à date de marqueurs biologiques permettant d'objectiver la maladie ; pluralité des symptômes, par ailleurs évolutifs et donc sous groupes de malades qui ne répondront sans doute pas à
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terme aux mêmes traitements, insuffisance des crédits alloués à la recherche en 🇫🇷 ...
Ces seuls éléments individuels sont en faveur, @Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron, de #gestesprotecteurs pour éviter l'↗️
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des cas de #covidlong actuels.
Une communication claire et apaisée sur cette réalité permettrait peut être de faciliter l'adhésion aux mesures de #prévention.
Elle permettrait subséquemment que certains malades, désespérés, ne s'enferment pas dans un ressentiment fort vis à
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des autorités, des soignants et ne cèdent pas à toutes les invitations à tester des traitements qui peuvent avoir des effets particulièrement délétères.
Il vous appartient @EmmanuelMacron @Elisabeth_Borne @FrcsBraun d'apporter cette reconnaissance et cet apaisement.
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Mesdames et Messieurs les #parlementaires vos actions et votre exemplarité, par exemple sur le port du masque en lieu clos, car il y a forcément des personnes #vulnérables parmi vous,vous honoreraient. Rendez à la fonction politique ses lettres de noblesse.
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👋 @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @CarolineFiat54 @PotierDominique @thibault_bazin

👋 @Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @Jacquin_Olivier @jf_husson @VGUILLOTIN

@threadreaderapp please unroll