Thread by @AudeVisine

#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
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de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
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Les ouvertures de droits à #ALD sont soumises au bon vouloir des #CPAM sans réelle harmonisation (👋 @cpam54). Des malades moins invalidés que moi ont décroché le précieux sésame. Pourtant hier la prise en charge par un #VSL m'aurait fait gagner 2 heures et 4.000 pas (ce qui
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est supérieur à mon possible actuel).
J'aurai pu éviter une flambée de ts mes symptômes qui va nécessiter au mieux 1 semaine pour revenir à 1 état basal stabilisé.
Cet aspect mérite d'être revu par les autorités de santé @Sante_Gouv @FrcsBraun mais aussi leur conseil @hcsp_fr
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@HAS_sante et le nouveau Comité de veille et d'anticipation des risques sanitaires qui succède au conseil scientifique.
@gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse ceux qui ont les 1ers alimentés le contingent des covidlongs et ont été soumis aux risques maximaux car ss
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aucun #gestesprotecteurs méritent un peu plus de considération.
Les 1ers soignants ss oxygénothérapie parviennent enfin à obtenir leur reconnaissance en #maladieprofessionnelle. Mais ces luttes administratives perpétuelles que nous devons mener en + de la difficulté à trouver
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pour certains encore des professionnels pour les accompagner (là encore les accompagnement par les #PTA des #ARS - 👋 @ars_grand_est sont hétérogènes).
Restent les sujets sensibles de l'#invalidité ou de la #retraitepourinvalidité et des barèmes utilisés pour définir le % de
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#handicap, qui conditionnera le montant des ressources futures des malades qui ne sont pas en capacité de reprendre 1 activité pro puisque même pr la simple gestion du quotidien ils ont besoin d'appui.
👋 aussi @Travail_Gouv @olivierdussopt
@Solidarite_gouv @JCCOMBE
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et @gdarrieussecq & @StanGuerini.
Ces choix sont d'autant + importants @Elysee @EmmanuelMacron que la stratégie du #vivreavec actuel porte en germe l'augmentation de ce contingent de #covidlong, les réinfections augmentant les risques de séquelles. ⤵️
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vidal.fr/actualites/268…

Le @WHO a d'ailleurs alerté sur ce sujet en juillet. ⤵️
Que vs ne souhaitiez pas inquiéter excessivement une population fatiguée de ces 2 ans 1/2 de pandémie, soit.
Mais il importe que les #vulnérables que nous sommes ts en puissance soient protégés.
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https://twitter.com/WHO_Europe/status/1549450156071964672?t=E3Qc1Hn6kFho5nvHpdWlPw&s=19

Aujourd'hui, ça n'est pas le cas.
Et les #parlementaires semblent être aussi peu prompts que vous à prendre en compte l'ampleur du dossier et de ce qu'il porte en germe.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud
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Et @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier
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ainsi que @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN
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@threadreaderapp please unroll