Thread by @AudeVisine

#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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(presque) rien faire' & les #MPE (malaises post effort qui correspondent à 1 aggravation de l'état des #paEM ds les heures qui suivent 1 activité avec apparition de nouveaux symptômes et/ou exacerbation de symptômes existants) sont les 2 constantes communes de ts les profils.
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Le degré de sévérité de la maladie dépend de la quantité d'énergie disponible dont nous disposons pour effectuer les gestes du quotidien. Sachant que les efforts physiques ne sont pas les seuls consommateurs d'énergie et que les émotions entrent en ligne de compte. D'où aussi
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la nécessité de travailler à accepter la maladie et apprendre à #vivremalgré les limites qu'elle nous impose.
Nous apprenons à gérer ce potentiel d'énergie, fluctuant selon les jours, qvec une technique connue des sportifs, le #pacing, mais qui a été adaptée à nos états.
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Elle vise à planifier nos journées pour que les temps de repos autour des activités soient suffisants. L'exercice consistant à ne jamais (ou le plus rarement possible) dépasser nos capacités, pour éviter une aggravation de la maladie. Certains aiment l'évocation de la théorie
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des cuillères qui permet d'évaluer la consommation journalière et de s'adapter. Personnellement, j'ai au contraire lâché le pilotage serré qui m'était coutumier pour conserver de l'énergie pour des petites choses plus nourrissantes. Ce qui est possible parce que j'entends les
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signaux de mon corps qd j'arrive en zone de risques. Et parce que je suis devenue une pro de l'échelle de Eisenhower 😅
Mais revenons à cette échelle précieuse sur laquelle a travaillé Clémence. C'est un visuel que j'attendais avec impatience :
1️⃣ car il permet aux personnes
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qui ne connaissent pas la maladie de visualiser rapidement l'impact qu'elle a sur nos vies (et en quoi nos sourires lors des sorties, par exemple car ça n'est pas possible pour tous les malades, ne préjugent en rien de ce qui se passe quand nous rentrons chez nous) ;
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2️⃣ parce que j'espère ainsi que tous les malades sauront mieux évaluer leur état et du coup être plus respectueux peut être, dans leur façon de communiquer entre nous, des malades en 'vrai' état sévère qui sont les membres les plus actifs de l'association @MillionsMissgFr
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Parce qu'au delà des vendeurs de poudre de perlimpinpin, les #vulnérables que sont les #maladeschroniques sont parfois pris en otage par d'autres, moins scrupuleux, n'hésitant pas à mettre en place des #cagnottes qui ne sont pas toujours utilisées à des fins médicales.
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Ces phénomènes, que je qualifierai de #manipulation, ont pour terreau le fait que les malades chroniques ont subi et endurent encore des difficultés dans la reconnaissance de leurs maladies par les médecins conseils @Assur_Maladie et @msa_actu et les médecins experts des
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commissions médicales (👋 @dgafp @StanGuerini) car elles ne figurent svt pas dans les critères présents dans les barèmes utilisées dans les cotations, notamment pour ce qui à trait à l'#invalidité vs #retraite pour invalidité et entraînent donc 1 ↘️ forte du pouvoir d'achat
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Et donc des difficultés économiques majeures, plus difficiles à supporter pour certains profils et notamment les #parentssolo.
Qui au delà de l'absence d'aide humaine et donc de la nécessité d'assumer, quoi qu'il leur en coûte, le quotidien, ne peuvent compter sur le
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salaire du ou de la conjoint-e.
Cela rend plus compréhensifs aux #galères des autres. Mais du coup j'ai envie de tirer mon épée quand certains abusent vraiment avec leur cagnotte au regard de ce qu'ils laissent par ailleurs paraître sur les réseaux (voyages, shopping etc).
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Cette parenthèse posée, il serait temps qu'au delà de la problématique des #maladiespro et #ALD hors liste dont l'attribution n'est pas encore égalitaire (car à symptômes égaux les malades ne sont pas traités de la même façon) des maladies très invalidantes et reconnues
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par le @WHO de longue date soit enfin enseignées à hauteur aux futurs médecins (,👋 @sup_recherche @sretailleau) et reconnues comme ouvrant droit à un certain pourcentage qu'il vous appartiendra de définir en lien avec vos collègues (👋 @Sante_Gouv @FrcsBraun @JCCOMBE
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et @gdarrieussecq). Je pense ici spécifiquement aux #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux / viraux) pour lesquels il n'existe pas, à date, de traitements curatifs (mais uniquement des paliatifs donc) et qui handicapent lourdement les patients.
Pour mémoire, dès
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juin 2020 le Vidal publiait déjà un article présentant ces phénomènes ⤵️
vidal.fr/actualites/251…
Or #SARS et #MERS avaient touché bien moins de personnes que le #SARSCoV2. Et l'on sait aujourd'hui que les réinfections ↗️ les risques de #séquelles (nationalgeographic.fr/sciences/2022/…).
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Par ailleurs, le #changementclimatique et la ↘️ du recours à la #vaccination entraînent l'apparition de nouvelles maladies et la ré-émergence d'anciennes qui, au moins en occident, étaient quasiment éradiquées.
Il devient donc urgent que les politiques de #prévention en
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#santépublique soient musclées et que des crédits soient débloqués (#PLFF2023) pour
1️⃣ la recherche
2️⃣ l'accompagnement des malades (cf. demandes supra).
@gouvernementFR @Elisabeth_Borne
@Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron
Ces besoins sont urgents. Plus vous tarderez,
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plus cela sera douloureux et coûteux.
Parlementaires vous devez aussi avoir ces éléments en tête :
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE
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et @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN
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@threadreaderapp 🙏

@threadreaderapp please unroll

@MillionsMissgFr @apresj20 @winslow_la @Cote_Science @corinne_depagne @FZores @mimiryudo @DgCostagliola @wargonm @ReLoadFluid @_jchlp_ @GillesThoni @nathanpsmad @LacombeKarine1 @LehmannDrC @JMarieRenaudin

@SamuelEtienne @JulienPain @salomesaque @FantineEtHippo @doc_roll @LUppsala @LauredeMontalem @PatientsComPaRe @SantePubliqueFr @HAS_sante

@Jerome_Larche j'ai réussi à oublier de vous tagguer 🫣

@juliettedemey

Complément très visuel sur le quotidien des malades souffrant de maladies chroniques invisibles

https://twitter.com/AudeVisine/status/1564242692967698432?t=bQXnlkmYGjG41FVcg4mD0Q&s=19