Thread 🧵 zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

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Ich fuhr heute nach #Münster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist für #postvirale Erkrankungen des Gefäßsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻

#Privatpraxis

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In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!

Nicht die PHQ‘s sondern für #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!

Diese konnte man bequem zu Hause ausfüllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!

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Mindert die #Crashgefahr enorm!

So konnten er sich im Vorfeld ein Bild verschaffen.

Pünktlich auf die Minute ⏰ wurde ich zum Termin aufgerufen! Er fragte gezielt nach, hatte auch gut eingelesen und nam sich für die #Anamnese die nötige #Ruhe und Zeit 👍🏻

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Es folgte die #Sonographie von #Schilddrüse, #Leber, #Milz, #Nieren und #Halsschlagader. Zum Glück alles unauffällig!

Hinweis: bei #EBV oft Splenomegalie zu finden!

Da ich schon einige Laborwerte wie #RANTES und Co. liefern konnte, blieb die 🩸Diagnostik erstmal aus.

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Es folgte die Untersuchung der #Muskelmasse mit Hilfe von #Elektroden.

Ergebnis extrem schlecht. Ja, hab mich im letzten Jahr wenig bewegt wegen #PEM, aber gemeinsam mit den anderen Ergebnissen wird vermutet, dass der Abbau auf Grund der Mangelversorgung stattfand!

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Dann ging es das eigentliche Fachgebiet eines Angiologen - die #Gefäße.

Mittels #Kapillarmikroskopie wurden der Zustand der kleinsten Blutgefäße an der Nagelpfalz bewertet.
#Dichte und #Morphologie

Wer mehr darüber wissen möchte:

👉🏻flexikon.doccheck.com/de/Kapillarmik…

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#Ergebnis: Viele Gefäß- Verdickungen, pathologisch langsame #Fliessgeschwindigkeit des 🩸 in den #Kapillaren. ⚠️ Die abnormale Form vieler Gefäße deuteten an einigen wenigen Stellen aber auch auf Reparaturen hin.

Hier wieder ein #Beispielbild einer solchen Untersuchung:

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Es folgte eine weitere Untersuchung zur #Fliessgeschwindigkeit um das Ausmaß der #Mikrozirkulationsstörung beurteilen zu können. Dazu wurde ein Laser an einige Fingerkuppen angebracht.

#Normwerte 250-300
Meiner: links 3 und rechts 12 🚨

#NoWordsNeeded

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Bei der nächsten Untersuchung wurde der #Blutfluss am Arm mittels einer engen Manschette für 2-3 Min. #unterbrochen. Nach dem anschließenden Lockern wird der Rückfluss des 🩸 in die Kapillaren thermisch und graphisch beurteilt.

Ergebnis auch hier: KATASTROPHE ⚠️

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Dr. Kacik erklärte mir auch hier alles sehr genau, auch dass die Untersuchung der Beurteilung des Zsutands des #Endothels dient.

Er zeigte mir zusätzlich die Daten eines NICHT- #PostCovid-Patienten! Der Unterschied war gravierend❗️

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Als letztes stand die #Hautbiopsie zum (hoffentlich) Ausschluss einer #SFN an. Zwei Proben wurden dazu unter örtlicher Betäubung entnommen.

Das Ergebnis sowie weitere 🩸Untersuchungen und mögliche #Therapien werden in 3 W. Per Telefon geplant und besprochen.

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Ich kann daher noch NICHTS zu #Kosten oder #Therapie sagen, werde euch aber auf dem Laufenden halten! 📢

Ein ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ /5 Sterne Arzt, der neben #Angiologie auch #Neuroimmunologie abdeckt!

Daten wird er zu #Weiterbildungszwecken sogar bald online veröffentlichen! 🧑‍🔬

13/14
Hier noch ein #Podcast von ihm:

fasynation.letscast.fm/episode/dr-kac…

Ps: Bestellt schöne Grüße von Sandra Richter wenn ihr hin fahrt! 😉✌🏻

PPS: ein dickes Dankeschön an @BrockAnnaDr für den Tipp zu ihm zu fahren 🧡🫂

ENDE.

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Jan 23
#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠️

Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠

Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:

👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡

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Bevor es zum Arztgespräch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefüllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell

Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.

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Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war… 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.

Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs

3/19
Read 22 tweets
Dec 16, 2022
Sehr aktueller Preprint zu #longcovid und #Genalayse und #GProteinGekoppelteRezeptoren

Kurze Zusammenfassung / Short summary of this data analysis

Long COVID: G Protein-Coupled Receptors (GPCRs) responsible for persistent post-COVID symptoms biorxiv.org/content/10.110…
Durch computergestützte Methoden wurden 255 #LongCOVID-#Symptome analysiert und die dazu relevanten Gene identifiziert.

This work utilised computational methods to analyse the persistence of COVID symptoms after recovery and to identify the relevant genes.
Protein-protein interaction network overview. Nodes = proteins, edges represent the interaction between two nodes (proteins). The top 10 key hub #genes of 255 symptoms of #longcovid are related to G-protein coupled receptors shown in circular nodes in pink.
Read 11 tweets
Dec 15, 2022
#publication die Bindung des #spike-Proteins des Sars-Cov2-Virus an den #Östrogenrezeptor identifiziert!

Hinweis: *ER = Östrogenrezeptor S = Spike-Protein

1/8

science.org/doi/10.1126/sc…
#Östrogene spielen nicht nur bei der Reifung der Eizellen und im weiblichen Fortpflanzungssystems eine Rolle, sondern auch bei der Immunität. … „

Insbesondere die ERα-Signalübertragung in #Alveolarmakrophagen gilt als Schlüsselkomponente der Immunantwort auf Infektionen.“

2/8
„We detected a specific [125I]S signal at seven proteins on the array, including neuropilin 1 (NRP1; table S1), a known S target protein (12). Unexpectedly, we also detected a specific and reproducible [125I]S signal at the multiple ERα sites (Fig. 1, G to I).“

3/8
Read 8 tweets
Nov 27, 2022
Ein Artikel der das Problem #Zytokinsturm❗️bei einer #Covid Infektion gut zusammen fasst! Oftmals liegt hier die Hauptursache für #longcovid #mecfs oder das #postvacsyndrom.

Lesempfehlung 👏🏻

Kleine Zusammenfassung gibt es im Thread 🧵 1/7

deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2020/da…
Bei #covid beginnt der Zytokinsturm lokal und breitet sich dann über den Blutkreislauf aus. Es kommt zu Fieber, Schwellung, Rötung, Müdigkeit Übelkeit, starken Entzündungsreaktionen im gesamten Körper, auch an den Gefäßinnenseiten der Patienten. > #Endothelentzündung

2/7
#Wissenschaftler vermuten, dass der Zytokinsturm das Ergebnis einer „zweiten Welle“ des immunologischen Geschehens sein könnte, da Patienten in späteren Krankheitsstadien plötzlich eine akute Verschlechterung erleiden [England 2020, Felsenstein 2020, Jamilloux 2020]. #PASC

3/7
Read 7 tweets
Nov 25, 2022
Danke @FAZ_NET
@Not_Recovered #NotRecovered

Genesen – aber nicht geheilt„Deshalb ist es wichtig, einen Unterschied zu machen – sagt Judith Bellmann-Strobl, Leiterin der Post- Covid-Sprechstunde an der Berliner Charité und Neuroimmunologin.

🧵 1/6

faz.net/aktuell/karrie…
Einige starten schon durch, wenn sie sich nur halbwegs fit fühlen. „Doch bei fortgesetzten Beschwerden kann das eine Abwärtsspirale in Gang setzen“, es drohen Entzündungsabläufe, bis hin zu Gefäß- und Organschäden. Auch die Müdigkeit spitzt sich bei manchem zu, zum #CFS

2/6
Pacing‘ nennen Fachleute dabei das nötige Schritthalten mit den eigenen Kräften und entlang der Belastungsgrenze. „Das heißt vor allem, den Kontakt zu sich selbst herzustellen und so zu einem besseren Energiemanagement zu kommen“, sagt @FrommholdJordis

3/6
Read 6 tweets
Nov 11, 2022
🧵 Thread zum Thema #GI #gastrointestinale Probleme im Zuge von #LongCovid

Viele #longcovid (und auch #mecfs) Betroffene berichten von anhaltenden Verdauungsproblemen wie Durchfall - #Diarrhoea nach der Infektion.

Auch ich habe seit 11 Monaten eine gestörte Verdauung …

1/17
6 Monate nach der Infektion wurde es immer schlimmer, unverdaute Substanzen im Stuhl, anhaltender Wasser- und Kräfteentziehender Durchfall.

Ich lies eine #Mikrobiomanalyse einer Stuhlprobe durchführen. (Kosten: 130€)

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Mit folgenden auffälligen Ergebnissen:

1. #leakygut, … heißt mein Darm ist löchrig und Stoffe die eigentlich ausgeschieden in die Toilette gehören, landen leider auch im Blut, woraufhin leider auch das Immunsystem wie zb #Mastzellen reagieren können.

3/17
Read 17 tweets

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