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Most recents (24)

#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
1/ Affiche World Me Alliance a...
maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux. Imageje ne peux plus rien prévoi...
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections. With #CovidLong & #MyalgicE...Image
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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#EM - encéphalomyélite myalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités
1/ Encéphalomyélite myalgique ...
variées, les malades les plus sévères restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
2 témoignages précieux ont été partagé ces derniers jours sur Twitter, en anglais :
1️⃣ d'un aidant @cam_ccl : threadreaderapp.com/thread/1651296…
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2️⃣ d'un médecin @PutrinoLab : threadreaderapp.com/thread/1654956…
Du 9 au 12 mai, nous allons communiquer sur cette maladie, loin d'être rare a fortiori depuis qu'une partie des #covidlong viennent grossir les rangs des #paEM.
1000 mercis d'ailleurs à l'équipe @MillionsMissgFr pour la
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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles.
Après le partage du quotidien d'1 aidant & de tous ses ressentis hier (merci encore @cam_ccl), celui de @PutrinoLab doit aussi voyager
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Il dit tout ce qu'a découvert un soignant au chevet d'un malade en état très sévère, vivant depuis 7 dans une petite pièce et dans le noir.
Notamment toutes les émotions qui l'ont étreint en comprenant que le malade n'attendait rien pour lui mais voulait juste - malgré ce qu'1
2/ Extrait du visuel sur les d...
telle visite allait lui coûter, témoigner du quotidien des personnes les plus affectées par cette maladie. Il dit aussi combien cela a fondé & soutient son envie de comprendre ce qui se joue dans le corps des patients concernés pour pouvoir, un jour, leur permettre de sortir de
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#covidlong : excellent témoignage de Marie qui décrit ses propres symptômes mais repositionne parfaitement le sujet jusque dans la nécessaire #prévention dans le cadre d'une approche #santéglobale (#onehealth) ou l'évocation de l'#EM et de son syndrome
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open.spotify.com/episode/3QLTaS…
cardinal le #MPE, avec la nécessité d'appliquer au quotidien le #pacing.
NB : J'ai un seul petit bémol concernant le tep-scan. Au vu du coût de l'examen et au regard du fait qu'il n'est pas nécessaire pour le diagnostic, ça n'est pas à mon sens un examen qu'il faut conseiller
2/ Encéphalomyélite myalgique ...Visuel présentant les diffé...5 choses à savoir sur le ma...Visuel Millions Missing Fra...
de façon large (utilisation à réserver aux patients pour lesquels des soupçons de lésions autres que les hypo métabolismes cérébraux sont soupçonnés). Le système de santé étant plus que fragilisé c'est aussi notre responsabilité de malades chroniques de garantir que nous
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Merci 🙏 et 👏 à Marie, 26 ans, vétérinaire, qui souffre d'un #CovidLong depuis décembre 2021.

Son excellent témoignage pour le Podcast, le « FondaMental Talk » est à écouter +++ ⬇️⬇️⬇️

#ApresJ20
1/ COVID LONG : LE TÉMOIGNAGE ...
"J'avais ce qu'on appelle le brouillard cérébral, on n'arrive plus à réfléchir, on a la tête embrumée, on a une espèce de tristesse, c'est assez difficile à décrire."
"Et puis très vite, j'ai commencé à développer des symptômes assez étranges."

2/ J'ai rejoint un ami que j'a...
"J'ai commencé à avoir des symptômes bizarres, une intolérance à la lumière, au bruit, aux variations de températures. C'est comme si mon système nerveux n'arrivait plus à gérer les changements extérieurs."

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#postcovidcondition #covidlong
Plus de 3 ans après le début de la pandémie, les personnes atteintes de CL continuent d'être victimes de maltraitance médicale.
Ce rejet peut éroder la confiance dans le système de santé et peut également conduire à la stigmatisation & à la honte.
1
Ça n'est pas un fait nouveau. Des patients atteints d'autres maladies chroniques, telles que l'#EM - encéphalomyélite myalgique ou le #SFC - syndrome de fatigue chronique, en ont déjà fait l'expérience. Et si ce phénomène est courant chez les patients atteints de maladies non
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visibles, les femmes et les personnes racialisées en sont plus souvent victimes.
Pour mieux faire connaître le CL & réduire la stigmatisation, les organismes de santé publique & les organisations communautaires doivent travailler en collaboration. Il peut s'agir d'une campagne
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Why you should be investing in hy dodgy #EM bonds... (bc you have leeway to be wrong!) A long thread...

Assume an equal cash weighted basket of:
Egypt 8.875% 50 @ 55c
Buenos 5.25% 37 @ 34.75c
Ngeria 8.25% 51 @ 63.5c
Pkstan 7.875% 36 @ 37.5c
Pemex 7.69% 50 @ 69c
1/n
Assuming no leverage and no cost of carry. I run a scenario analysis where Pakistan defaults after 1yr, Egypt defaults after 2yrs and Buenos defaults after 3yrs. I assume I sell the defaulted bonds at 30c after they default.
2/n
SO, basically you are batting a 40% hit ratio. 3 defaults out of 5 in 3yrs. You stink at picking credits...
Your total returns would be as following (cummulative)
Y1: +11.55%
Y2: +14%
Y3: +22.55%

3/n
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A snapshot in time confounded by @TheNRMP match “algorithm”. The truth is #medicine is we have work to do in #genderequity - US physician workforce only 37% women. Rads 27%, Gen Surg 22%, #EM 👋🏼29%…@acepnow @WomenSurgeons @AmCollSurgeons @radiologyacr @EmergencyDocs @aawr_org… twitter.com/i/web/status/1…
@AAMCtoday stats on 2021 US physicians by % female. #pediatrics 65%, #orthopedics 5.9%. Note surgical sub speciality ($$$) higher male dominance, medical/primary care higher female…#orthotwitter @aap_peds @aaos1
New generation of US #doctors show progress, by @aamc study on residents and fellows, 47% total female, #gensurg 46%, #radiology still only 27%, #emed 39%…
Based on the @StanfordMed graphic, we can assume why progress for gensurg but why not for Rads…
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#SARSCoV2
Malheureusement non @ejustin46 20 ans après l'épidémie de #sarscov1 et alors que dès juin 2020 @StephaneKM alertait sur les malades qui restaient très invalidés suite à leur infection (vidal.fr/actualites/251…) rien n'a changé.
1/
Collectivement nous acceptons
1️⃣ la #surmortalité
2️⃣ et l'invisibilisation des nombreux #covidlong parfois tellement invalidés par leurs #séquelles qu'ils n'apparaissent de toute façon pas dans les espaces publics, hors lieux de soins. [Nous l'acceptions déjà en fait pour
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les malades atteints d'#EM - #encephalimyélitemyalgique, car les #covidlong ne sont pas les 1ers à être touchés par des atteintes multiformes et une intolérance systémique à l'effort]. Mais la grande contagiosité du #sarscov2 et sa faculté à réinfecter régulièrement les mêmes
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Collectively, if the #EM community’s goal is to decrease residency positions, we must advocate for higher residency standards – did you know right now an EM resident only needs 35 intubations to graduate?! 🧵
Additionally, ideas around designating an acceptable trauma level distinction for a program’s primary ED, fellowship training requirements for program leaders, etc. have been proposed in the EM community. 🧵
The comment period for the initial stages of the @acgme EM residency program requirement changes (Summary of Themes and Insights for Emergency Medicine Scenario-Based Planning for Program Requirement Revisions) is open until April 5th (acgme.org/what-we-do/acc…). 🧵
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Now that the #Match2023 dust has settled, we have celebrated our newly matched M4s, and as @CORD_EM's #CORDAA23 gets started, I wanted to put together some thoughts on the #EM #Match2023, highlight some facts, and answer some questions. Buckle in folks, and let’s get started! 🧵
We know the drop in applicants is multifactorial, EM is about problem-solving, we're working to make the ED a better place for ourselves/our patients, & at the end of the day the majority of EM docs will still tell you how much pride we take in our work & being badass #EMdocs. 🧵
First, those who were shocked by the # of unfilled positions in the EM #Match2023 were not following the preliminary applicant data we have had since @ERASinfo released data in Oct. showing 3,023 students had applied to EM at that time (down from 3,632 in the #Match2022). 🧵
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🙏Merci & bravo à @DianeMls, bientôt 30 ans, malade #CovidLong depuis 2 ans et 2 mois, pour son témoignage sur @radiorcf !

“Au départ, j’avais une petite fièvre, mal à la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutôt léger pour quelqu’un de jeune”

#ApresJ20
#EM
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"ça a duré une semaine puis il y a eu des choses anormales, j’avais des gros coups de faiblesse et d’épuisement extrême, un peu comme des crises."

2/12
"J’avais repris le travail, les randonnées en montagne, jusqu’au jour où je me suis retrouvée bloquée en haut d’une montagne, mon corps ne me répondait plus."

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Read 12 tweets
#covidlong et signature épigénétique
Une étude menée en Suède (publiée le 14/12/2022 et résumée dans cet article pair revu publié hier news-medical.net/news/20230228/…) sur des échantillons de sang de 10 patients présentant des #séquelles plus de 12 mois après une infection #sarscov2
1/
(avec comparaison avec ceux de personnes remises de leur infection et de personnes jamais infectées) a trouvé une signature épigénétique unique concernant les gènes associés au goût et à l'odorat, comme au métabolisme cellulaire avec une atteinte des mitochondries comme dans
2/ Figure 1 de l'étude qui montre l'analyse des signatures sur
l'#EM #SISE (encéphalomyélite myalgique / syndrome d'intolérance systémique à l'effort).
Un modèle distinct de méthylation de l'ADN est mis en évidence chez les patients présentant des #séquelles suite à leur #covid19.
Les chercheurs espèrent que cela permettra à terme de
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#recherche #santé #SHS
Thèse doctorale @UPJV_Univ en collaboration l’Hôpital Henri Mondor.
📖 Analyse des représentations associées à l’Encéphalomyélite Myalgique #EM - Syndrome de Fatigue Chronique #SFC - Maladie de l'Intolérance Systémique à l'Effort #MISE
1/ Vignette appel à participat...
Le questionnaire permet aux participants de choisir la terminologie qu'ils pensent la plus appropriée :
u-picardie.fr/limesurvey-rec…
⌚Il y a une 50aine de questions, le questionnaire peut être rempli en plusieurs fois (option "revenir plus tard" en haut de la page).
2/
Le temps de remplisssage est d'une 20aine de minutes en moyenne.
🔎 La manière dont on pense la maladie, dont on en parle, dont on se l'imagine, l'idée qu'on s'en fait joue un rôle dans sa perception par le corps médical, par le grand public, par les malades eux-mêmes.
3/
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#covid19 : les #illusions qu'emportent le #vivreavec
"Au niveau individuel, les personnes vaccinées qui ne prennent pas de mesures pour [↘️ les risques d'infection/] peuvent s'attendre à passer en moyenne 6 jours / an en maladie aiguë et encourent 1 risque de 12 % de #covidlong."
Donc puisqu'il faut chaque jour #enfoncerleclou :
🔹le 💉 ↘️ la gravité des symptômes & le risque de ⚰️ mais n'empêche pas d'être infecté et donc contagieux
🔹les #gestesprotecteurs doivent donc être appliqués de façon coordonnée ➡️ en milieu intérieur clos non ventilé 😷 #FFP2 Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesu
🔹nous sommes #tousàrisques de #séquelles du #covidlong et ces dernières peuvent invalider durablement
🔹Le #covidlong n'est pas une maladie unique mais il permet de nommer tous les patients présentant des atteintes post infectieuses quel que soit leur profil, leurs handicaps
3/ Visuels sur les effets neuropathologiques du SARS-CoV-2 et lLe covidlong affecte 🔹la santé mentale 🔹le système cGrands symptômes rassemblés par systèmes 🔹 problèmes
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Le #covidlong en #chansons 🎶 #çanarrivepasquauxautres et les promesses de guérison en 7 puis 10 jours puis 2 mois, puis 6 mois puis ... un jour ne sont que #parolesparolesparoles pour la fraction des malades qui, suite pour partie sans doute à une #réadaptation mal conduite,
1/
est d'ores est déjà sujette à une exacerbation des symptômes post effort, voire diagnostiquée #EM (encéphalomyélite myalgique), maladie neurologique reconnue des 1969 par l'OMS et sans traitement à date.
Reste l'#espoiradapté qui comme @grandcorpsmalad nous aide à aller
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de l'avant, différemment.
Alors que le @gouvernementFR lâche tous les dispositifs nécessaires pour la #prévention et le #suivi de la #pandémie, alors que jamais la #compol n'a mis en avant le fait que nous sommes #tousvulnérables, alors que trop peu savent donc la nécessité de
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#recherche en #France
Du 🧵 de @jcl_lambert qui revient sur les raisons du naufrage que les projets de refonte en cours n'éviteront pas, je retiens ce tw.
Je ne sais pas si nos politiques attendent que les résultats viennent d'ailleurs mais pour certains malades chroniques il
1/
est patent que c'est le cas.
Quand à l'étranger ça travaille énormément sur les fatigues post virales, dont le #covidlong qui permet d'accélérer les recherches sur ce sujet, en intégrant puisqu'1 partie des CL est d'ores et déjà diagnostiquée #EM (encéphalomyélite myalgique)
2/
les résultats déjà acquis (trop tardivement pour éviter aux 1ers CL de chroniciser en raison de #réadaptations inadaptées), en France on rejoue la querelle des tenants des troubles somatoformes vs les preuves bien tangibles de dysfonctionnements organiques pour se partager les
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#covid19
Si vous êtes vraiment inquiets au sujet d'un #vaccin à #ARNm contre le virus, vous devriez arrêter tout de suite.
Le virus a beaucoup plus d'ARNm, l'utilise de manière nuisible et en met partout dans vos organes (99,97 % du corps humain lui sont accessibles)
1/
5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

Il devient donc urgent d'apprendre à #vivremalgré en cessant de banaliser les personnes qui décèdent et d'invisibiliser
celles et ceux qui en conservent des #séquelles durables, qui vont bien au-delà de l'anosmie que certains reconnaissent comme seuls symptômes réellement imputables au #sarscov2 (pensées vers l'équipe CASPER) comme en témoigne ce graphique avec la tachycardie, le syndrome de
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C'est bientôt la période des #voeux et des #bonnesrésolutions
Et si nous nous protégions vraiment face au #sarscov2 en donnant à chacun la faculté de #sautodéterminer (#liberté) mais sur la base de connaissances suffisantes sur les #séquelles laissées derrière lui par
1/
le #virusquonnepeutpasnommer.
Le #sarscov2 a la faculté prodigieuse d'atteindre 99,97 % du corps humain.
5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

2/
En conséquence les atteintes sont multisystémiques et
🔹ni la gravité de la #covid19 en phase infectieuse (post contagion immédiate)
🔹ni l'état de santé
ne permettent de savoir si nous allons ou non développer des séquelles.
Les #facteursderisques que tout le monde a en tête
3 Image
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#covidlong et #ESPE : merci à @EricTopol de mettre cette étude sur les effets de l'utilisation d'un protocole de #pacing sur l'exacerbation des symptômes post-effort & l'état de santé dans une cohorte longitudinale atteinte de #covidlong en exergue
1/
Résumé
L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
2/
à 5 phases sur les épisodes d'ESPE et la qualité de vie dans une cohorte d'individus souffrant de CL de longue date (la durée moyenne des symptômes était de 17 mois). Les participants ont reçu des appels téléphoniques hebdomadaires d'un clinicien pour remplir le questionnaire
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#covidlong mais aussi notamment #EM (encéphalomyélite myalgique) : arrêtons le massacre basé sur de simples croyances
Merci à toi @GillesThoni pour cette fidélité à défendre la réalité des atteintes qui ne sont pas psycho-induites comme l'ont d'ailleurs rappelé les spécialistes
1
de la maladie réunis ce 8 décembre à Nancy sous l'égide de la @SPILF_
La neurologue qui est intervenue sur les atteintes neuro-cognitives a merveilleusement résumé les choses d'ailleurs. S'il y a toujours un impact psy de la maladie chronique qu'il faut accepter, a fortiori
2/
quand douleurs et fatigue sont de la partie, les troubles cognitifs ne sont pas psycho-induits.
Les hypo-métabolismes cérébraux constatés en TEP scan ou IRM fonctionnels ne sont pas une vue de l'esprit.
Pas plus que les atteintes endothéliales, les micro-thrombose etc.
3/
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