Discover and read the best of Twitter Threads about #pem

Most recents (24)

🔴🆕
@apresj20 publishes an informational page on #PEM post-exertional malaise or #PESE post-exertional symptom exacerbation:

👉to raise awareness of their essential identification in #LongCovid
👉and inform precautions to take in case of #PEM #PESE!

📌apresj20.fr/mpe Image
👉Many people (adults/kids) affected by Long Covid experience a disproportionate worsening of their symptoms after even mild physical and/or cognitive activity that might seem completely harmless to any healthy person.
👉It will then take them several hours, days, or even weeks to recover from this condition which can be very disabling.
It is important to learn how to regulate one's activities and physical and/or intellectual load to avoid the recurrence of these post-exertional ailments
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#MECFS ist eine schwere, körperl. Krankheit mit dem Hauptsymptom der post-exertionellen Malaise (#PEM). Allein, dass dieser Fakt anerkannt wurde, hat jahrelange beharrliche Kämpfe durch Betroffene und deren Allys gefordert. Dennoch bleibt oft unklar, was PEM genau ist.

Ein 🧵
Eigentlich könnte ich einfach den Link zur sehr guten Seite zu #PEM der @dg_mecfs posten und mir den Thread dazu sparen: mecfs.de/was-ist-me-cfs…

Während ich mich mit dem Vorbericht des IQWiG über ME/CFS befasst habe, ist mir jedoch klar geworden, dass der Begriff immer noch
oft verharmlost wird - mit schwerwiegenden Konsequenzen für die Betroffenen! Denn wenn man nicht versteht, was PEM ist und welche Folgen es bei ME/CFS haben kann, kommt man automatisch zu falschen Schlüssen und kann Patient*innen massiv schaden.
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#MEcfs – Chronic Fatigue Syndrom. Was ist das? Wie wird es behandelt? — Ein leicht verständlicher 🧵 von Neurona, der kleinen Neurone, über die schlimmste Form von #LongCOVID.

(Bildbeschreibung als Text, Credits am Ende) Image
„Hallo! Ich bin Neurona! Ich möchte dir erzählen, was wir heute über ME/CFS wissen. Du & deine Angehörigen können dann besser verstehen, welche Ursachen für ME/CFS wir heute vermuten & wie wir es behandeln. Image
ME steht für Myalgische
Enzephalomyelitis. Enzephalomyelitis bedeutet
Entzündung des Gehirns & des Rückenmarks. Mark, altgriechisch muelos. Gehirn, altgriechisch enképhalos. Myalgie bedeutet
Muskelschmerz. CFS steht für
Chronic Fatigue Syndrome oder chron. Erschöpfungssyndrom. Image
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1/#NeuesausAbsurdistan
Liebe #Medibubble und FollowerInnen,
kurzer #Wasserstandsbericht, bevor plötzlich bei Twitter das Licht ausgeht.
BTW: Kann mir jemand kurz #Mastodon erklären, wie ich einen Account dort bekomme und dabei meine Lieblings-Bubble-Menschen dort wiederfinde?
2/Ich habe die letzten Wochen nur wenig geschrieben und kommentiert. Die Kraft hat immer nur für kurzes Lesen (und Kopfschütteln) gereicht.
Zu allererst möchte ich mich für die unfassbar vielen, lieben Genesungswünsche bedanken!! 🙏❤️🍀🫶🥲
Ich habe sie alle peu à peu gelesen!
3/Allen antworten ging nicht... Es hat mich so gerührt, wie viele herzliche&wunderbare&empathische Menschen es hier in "unserer" gemeinsamen Bubble gibt! 🥰Und das tröstet über so manchen menschlichen/fachlichen Abgrund hinweg, in den ich in den letzten Wochen oft blicken musste.
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Nachdem ich monatelang kein Bluthochdruck mehr hatte, heute Nacht aufgewacht, Sprachprobleme, extreme Übelkeit, zittern, etc. - Blutdruck bei 202:150. Bin ruhig geblieben, und habe im Abstand von jeweils 5 Minuten drei weitere Male gemessen, mit fast identischen Ergebnis.
Konnte es erstmal gar nicht glauben, habe den Notruf gewählt - konnte mich nicht mehr richtig artikulieren. Da ich alleine wohne, Nachbarn rausgeklingelt (2.00 Uhr morgens). Smartphone in die Hand gedrückt und auf meinen Blutdruck gezeigt, hingelegt und versucht zu entspannen.
Notarzt kommt - hoher Blutdruck bestätigt. Werde mitgenommen, erzähle von LC, PEM, ME/CFS (selbes Krankenhaus wo Ich auch mit der Akutinfektion lag). Notarzt und Aufnahme verständnisvoll. Kardiologe fragt was #LongCovid #PEM und #MECFS denn sein soll, und fragt mich, ob ich
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„Meine Tochter Olivia liegt im Bett. Seit Monaten. Sie kann nicht aufstehen, nicht mal sitzen oder den Kopf heben. Es ist, als würde eine unsichtbare, tonnenschwere Last sie erdrücken. „Ich bin kein richtiger Mensch mehr“, sagt sie. „Ich bin nur noch ein Wurm.“

#COVID19 #Corona Image
„Sie ist 13 Jahre alt und an Long Covid erkrankt. Ich habe keine Worte für den Schmerz, meine Tochter so leiden zu sehen, und noch weniger für meine Fassungslosigkeit darüber, dass sich in unserem Gesundheitssystem niemand verantwortlich fühlt, niemand bereit ist, ihr zu helfen.“ Image
„Das Kind soll einfach daliegen, tatsächlich wie ein Wurm. Und ich als Mutter soll keinen Stress machen, denn Stress schadet ihr. Ein halbes Jahr erleben wir eine unfassbare Zeit, voller Schmerz und Verzweiflung, aber auch voller Liebe und Hilfsbereitschaft. Und am Ende, wie ein
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#1 I am a very private person who dislikes social media, but I have finally decided to use my voice to raise awareness of long covid and other post infectious diseases that don’t get enough attention. Here’s my story. #ZiekBOOS I got infected with #covid19 in june 2022.
#2 It started like a bad flu, I wasn’t hospitalized. 2 weeks later I woke up with extreme fatigue, headache, dizziness, heavy legs and pressure against my chest. I was barely able to walk for 5 min. Then I lost my sense of smell&taste. I understood that I might have long covid.
#3 3 weeks after my infection I consulted a GP. The GP sent me home with the message that there’s nothing they could do and advised me to take vitamin C supplements. I just had to wait it out for a couple of ‘months or years’.
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Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
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Long COVID Physio International Forum #LCPForum recordings from Day 1 are now available 💙 🧵 Image
#LCPForum Day 1 open and welcome with @darrenabrown @PTPintcast @ThePhysiFro & Dr Richard Nielsen @RMUoHP
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#POTSDysSymposium22 #POTS #SmallFiber #MCAS
Sehr offene und wahrhaftige Vorträge mit Möglichkeit zu Fragen am Vormittag von Dr. Andrea Maier und Dr. Kalliopi Pitarokoili sowie von Dr. Meike Rybczynski.
Viel gelernt, was in Praxen und in ganz (!) Berlin nicht angewendet wird 1/x ImageImageImageImage
Besonderer Dank geht an Dr. Kalliopi Pitarokoili, ihre ehrliche Aufzählung von Auslösern, Ursachen und der Komplexität der #SmallFiber Neuropathien. Dabei explizit auch #Fluorchinolone erwähnt, „jahrelang verschrieben, und nu?!“ Sie redet nicht lange um den heissen Brei rum.
2/x ImageImageImageImage
Wenn ich es am Nachmittag schaffe, hänge ich hier vielleicht noch ein paar „Keynotes“ weiterer Vorträge dran. Wichtiges Symposium! Ich hoffe, dass diese vielfältigen Informationen, irgendwann bald in der medizinischen Praxis ankommen. Überall. Danke an die Veranstalter ♥️

3/x
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🧵
12-page report on "International Conference
ME/#CFS & #LongCOVID – Treatment & Rehabilitation"

omt.org/wp-content/upl…

Conference website:
omt.org/me-cfs-long-co…

I found the report good though I'd be surprised if some annoying stuff hadn't been said by someone

#MEcfs
1/
2/

"[As well as post-exertional malaise] other common symptoms of #LongCOVID & ME/#CFS include fatigue, cognitive difficulties, dysautonomia, reduced tolerance to physical +/or cognitive exertion, brain fog, unrefreshing sleep, pain & immune system symptoms"

#MEcfs #PostCovid
3/

"The presence of orthostatic intolerance and post-exertional malaise/ post-exertional symptom exacerbation (#PEM/#PESE) requires interventions to be modified in view of these diagnoses for rehabilitation to be safe"
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1/4 Guten Tag, @MpStephanWeil!
Hervorragend,dass sich der @LT_Nds mit #MECFS beschäftigt.
Richtig ist,daß #Psychotherapie vor #LongCovid mit der Behandlung von Erschöpfungssyndromen befasst war.ABER:
Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist NICHT "Erschöpfung", sondern eine Intoleranz
2/4gegenüber Belastungen,sei es physischer od.psychischer Art. Das heißt Post Exertional Malaise(#PEM);werden hochindividuelle Belastungsgrenzen überschritten,führt das zur oft drastischen,womöglich dauerhaften Zustandsverschlechterung.KEINES der gängigen Psychotherapie-Verfahren
3/4 ist bei #MECFS geeignet,weil ALLE aktivierende Elemente haben. Es reicht nicht,"vorsichtiger",
"angepasster" vorzugehen.
Fortbildungen zum Thema gab ich u.a.@LPKRLP, @kvbw_info,@bvvp_BW,
im Rahmen d.@ABSG_DE,sowie
Stellungnahme #MECFS
@Landtag_BW
👇🏼
mecfs-freiburg.de/documents/Anho…
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Kongress Bewegung und Gesundheit des Württembergischen Leichtathletik Verbandes e.V. am vergangenen Wochenende in Ludwigsburg

Unter dem Titel „Genesen, aber nicht gesund“ durfte ich vor Trainern des Verbandes über #covid19 und #longcovid sprechen.

wlv-sport.de/home/details-w…
Es ging um erfolgreiche Konzepte zur Rückkehr in den gewohnten Trainingsalltag nach COVID-19. Besonderes Augenmerk: Erkennen und Respektieren der gestörten Belastungstoleranz #PEM.
Ich glaube, Sportvereine und -verbände sind eine gut geeignete Zielgruppe für die Problematik. Image
Sportler und Trainer sind es gewohnt, mit Parametern der Leistungsfähigkeit umzugehen und diese neben dem subjektivem Befinden des Sportlers in die Trainingssteuerung einzubeziehen. Diese Denkweise kann für Betroffene einer postviralen Fatigue/PEM extrem wertvoll sein.
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1) Rückmeldung zur #Blutwäsche/ #Umweltapherese bei #MECFS:
Hätte mich gerne früher u mit klareren Aussagen gemeldet, aber das Leben ist kein Versuchslabor u kommt mit einer Menge Störvariablen um die Ecke.
So fing ich mir 14 Tage nach Sitzung1+2 #Corona ein u war 4 Wochen platt.
2) Wieso #Blutwäsche?
Nachdem ich im Abstand von mehreren Monaten 2x auf eine ganze Palette #Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren getestet wurde, entschied ich mich nach langem Überlegen und 11 vorangehende Jahre voller Therapieversuche für den Weg der Apheresen.
3) Was sagt das Labor?
Getestet wurde mein Blut vom #ERDELabor.
Links das Ergebnis vor, rechts direkt nach der #Blutwäsche.
Wenn man davon ausgeht, dass es mein Körper wie zuvor gemessen es nicht alleine geschafft hat, die #AAK loszuwerden, wäre es ein Teilerfolg der #Apherese.
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I've had ME symptoms since I was around 11. They worsened at age 21 after H1N1 virus. I was undiagnosed until age 30 when it became totally disabling. A message for #LongCovid ppl: TRUST YOUR SYMPTOMS! and adjust life accordingly. Not all ME is housebound and bedbound.
I strongly believe that had I been diagnosed early and learned #StopRestPace I wouldn't have become totally disabled and bedbound. Mild #MECFS may not present every symptom but if you notice that you don't feel rested after sleep, consider ME as a possibility.
My first symptoms: unrefreshing sleep, feeling tired most of the morning, but not all day, new allergy-like symptoms, sore throats, diarrhea
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1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:
2/11
#MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz
3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.
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Wenn man noch nie von #MECFS oder #PEM gehört hat, ist es vielleicht schwer nachzuvollziehen, warum aktivierende/graduelle Sporttherapie ("GET") eine potentiell sehr schädliche Fehlbehandlung bei dieser Erkrankung ist. Was soll an Sport so schlimm sein?

Ein 🧵für Außenstehende:
Begriffserklärungen, Links zu Studien und Infoseiten folgen im Anschluss. Zuerst möchte ich die Ausgangslage so einfach wie möglich erklären, weil es einfach so absolut unvorstellbar und surreal klingen muss, solang es einen nicht selbst betrifft.
Die Situation besteht seit Jahrzehnten und soll jetzt erneut für unbestimmte Zeit durch einen Bericht des IQWiG konsolidiert werden.

Seit Jahrzehnten werden Patient*innen mit ME/CFS fälschlich als psychisch krank diagnostiziert und in Folge mit Aktivierung behandelt.
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So, wie versprochen eine kurze Zusammenfassung der heutigen Veranstaltung des #UKE zum Thema:
„Long Covid bei Erwachsenen - Welche Langzeitfolgen sind bekannt? Was tun?“

Pünktlich 18:30 Uhr startet die Veranstaltung.
Anfangs geht es um Allgemeines. Definition Post Covid und Long Covid und „Angst“ wird immer mal

wieder als wichtiger Faktor im Umgang mit der Erkrankung Long Covid erwähnt. Das hinterlässt schon zu Beginn ein ungutes Gefühl.
Wichtige Punkte, die angesprochen werden:

- Diagnostik spiegelt oft die Schwere der Erkrankung nicht wieder

- 10% erkranken nach Infektion an #LongCovid (nicht Alle davon dauerhaft)

- vielfältige Beschwerden (cardial, pulmonal, nephrologisch, kognitiv, gastroinstestinal)
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Liebe @tzmuenchen Ich habe euren Artikel zu Olaf Bodden in Zusammenhang mit #MECFS gefunden aus dem Jahr 2013 gefunden. Er hat mich zutiefst erschrocken, weil eine Einordnung fehlt. #MECFS ist eine schwere, bisher unheilbare neuroimmunologische Erkrankung und es gibt bisher keine
nennenswerte Forschung, von Frau Prof. @C_Scheibenbogen, doch auch sie wird immer wieder ausgebremst, weil es zu wenig Forschungsgelder gibt! Dazu kommt die Stigmatisierung Betroffener (es wäre psychosomatisch). Im Übrigen ist #PEM das Kardinalssymptom und nicht Müdigkeit!
Weitere Infos findet ihr unter
cfs-aktuell.de
mecfs.de
Oder hier auf Twitter unter folgenden Hashtags:
#millionsmissing
#MECFS
#MEawarenesshour
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I have a strong feeling that many #POTS patients are in effect in a prodromal phase of #mecfs. Not all #POTS patients will end up with #mecfs, but almost all #mecfs patients had #POTS either before (often unknowingly;"anxiety") or early in their #mecfs course./1
Often these patients with POTS that later develop #mecfs fall into the #hEDS category. Their descent into #mecfs is often but not always triggered by infections or, more generally, inflammatory events (surgery, accidents,..). We don't know what #hEDS is exactly but at /2
Its core the Ehlers-Danlos-Syndrome family might be caused by an inflammatory cascade downstream from a redox imbalance in certain cell types, in effect, a mitochondrial dysfunction. A pre-existing redox imbalance gets further strained by inflammatory stress (like infections)./3
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Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er
geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis. Image
Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME #Lyme #Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS
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@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
1/15
long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
2/
>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
3/
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Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/
Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/
Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

3/
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🦠 Complicación de 🧵 de la serie “Tuviste #COVID y ahora tienes…?”

🚨PREGUNTAS Y RESPUESTAS
➡️Neblina mental
➡️Dolor de cabeza
➡️Perdida de cabello
➡️Dolor muscular
➡️Dolor articulaciones
➡️Anosmia
➡️Oído
➡️Ojo
➡️Taquicardia
➡️Gastrointestinal
➡️Disautonomias
➡️Etc
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