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Most recents (19)

#Chronique moins illustrée que les premières publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
1/ Visuel comptant ce message  "Encéphalomyélite Myalgiq
permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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chaussée trop accidentée ou d'un contournement non prévu suite à des travaux peuvent vite tourner à la panne sèche.
La panne sèche pour moi, c'est l'#ESPE dite aussi #MPE (exacerbation des symptômes/ malaise post effort). Concrètement cela veut dire que les symptômes dont je
3/ Visuel présentant les 5 choses à savoir sur le malaise pos
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#covidlong : cohabiter avec 1 corps qui dysfonctionne c'est
🔹devoir renoncer à beaucoup pour sauver son essentiel
🔹accepter la variabilité des symptômes (après un peu plus d'1 an où les antihistaminiques me permettaient de manger presque tout mais sans excès) retour au régime Image
sans gluten, sans lactose et sans aliments histamino-libérateurs ... Heureuse de la découverte de ces marbrés ⤴️
🔹devoir le fait de limiter les vertiges à une contention forte et la consommation d'eau de #Vichy et éviter la station debout statique évidemment
🔹avoir tel Astérix Image
des petites fioles de #potionmagique mais avec un effet bien moindre 😅
🔹savoir entendre les signaux faibles du corps qui annoncent que la batterie est quasi épuisée et supporter alors de cesser les activités pour éviter une exacerbation des symptômes post effort #ESPE (ou #MPE
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#covidlong et #ESPE : merci à @EricTopol de mettre cette étude sur les effets de l'utilisation d'un protocole de #pacing sur l'exacerbation des symptômes post-effort & l'état de santé dans une cohorte longitudinale atteinte de #covidlong en exergue
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Résumé
L'exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) est un symptôme caractéristique du syndrome post-COVID - #covidlong CL. Cette étude prospective a examiné l'effet d'un protocole de #pacing structuré de 6 semaines de l'Organisation mondiale de la santé (@WHO) Borg CR-10
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à 5 phases sur les épisodes d'ESPE et la qualité de vie dans une cohorte d'individus souffrant de CL de longue date (la durée moyenne des symptômes était de 17 mois). Les participants ont reçu des appels téléphoniques hebdomadaires d'un clinicien pour remplir le questionnaire
3/
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🔴🆕@apresJ20 publie 1 page d’info sur les malaises post-effort #MPE ou exacerbation des symptômes post-effort #ESPE

👉sensibiliser sur leur indispensable identification chez les #CovidLong
👉informer des précautions à prendre en cas de #MPE
apresj20.fr/mpe #ApresJ20
👉De nombreuses personnes (adultes/enfants) affectées par un Covid Long éprouvent une aggravation disproportionnée de leurs symptômes après une activité physique et/ou cognitive, même légère, qui pourrait sembler totalement anodine pour n’importe quelle personne en bonne santé.
👉Il leur faudra alors plusieurs heures, jours, voire semaines pour récupérer de cet état qui peut être très invalidant.

Il est important d’apprendre à réguler ses activités et la charge physique et/ou intellectuelle pour éviter l’enchaînement de ces malaises post-effort
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#covidlong : 1er webinaire de nos amis suisses des @Hopitaux_unige et de @UnisanteVD destiné aux #physiothérapeutes, animé par @mayssamnehme et avec la participation de
🔹#FrancisMcGuire @my_physio qui a expliqué la façon dont il prend en charge les patients et notamment :
1/
❌pas de squat ou de burpee
❌pas de programme tout fait qui ne respecterait pas le patient et sa forme le jour où il est présent
❌pas de travail à haute intensité
❌pas de test susceptible de développer des #MPE (malaises post effort)
2/
mais
❎un programme adapté au patient
❎importance du soutien psychologique
❎des attentes correctes et correspondant aux possibles
❎la tenue d'un journal de bord au début pour comprendre ce qui pour le patient engendre de la fatigue (cognitive - planification, concentration,
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#covidlong
Très riche article sur la (meilleure) façon pour les chercheurs de combler les lacunes dans le recueil des données #CovidLong

How researchers are working to fill the gaps in long COVID data sciencenews.org/article/resear…
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Alors que de nombreux patients dépassent le cap des 1.000 jours #aprèsJ1000 et que, malheureusement, les infections et ré-infections se poursuivent, avec les conséquences que l'on connait en termes de #séquelles, de nombreuses questions restent encore sans réponse (incidence
2/
de la vaccination selon que la primo infection ait eu lieu avant ou après ; qu'est-ce qui prédispose à un CL - 💬 note perso : clairement pas les #facteursderisques qu'a retenu le grand public de la #compol 🇨🇵 et qui eux sont des risques de #comorbidités), et il est urgent et
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Qu'est-ce qu'une réhabilitation sûre ✅pour les #CovidLong?

@HAS_sante publication à lire! Basée sur la session organisée en septembre lors du #LCPForum par @LongCOVIDPhysio ⬇️

#apresJ20
"Lors du Forum, une session de discussion a été organisée pour répondre à la question "Qu'est-ce que la réadaptation sûre pour le Covid Long?".
Ce sujet a été une question d'une importance cruciale étant donné que certains ont connu des complications telles que des événements
aigus, une exacerbation des symptômes ou une détérioration à la suite d'approches traditionnelles de la réadaptation (c'est-à-dire impliquant une charge progressive, une activité physique ou cognitive ou des exercices),
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🙏 @post_exertional pour ce 🧵 qui résume l'état de l'art des connaissances sur le #covidlong en résumé de l'exposé de 45 min. du docteur David Putrino du @MountSinaiNYC ()
⤵️ threadreaderapp.com/thread/1577905…

1/
Pour les personnes en responsabilités qui en 🇨🇵 n'ont de cesse d'invisibiliser les CL : petit résumé qui ne respecte pas le formalisme de la note administrative mais vous permettrait, pour ceux qui ignorent vraiment ces réalités, de vous mettre à niveau et d'éviter de vous taire Image
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Vielen danke @Karl_Lauterbach
Ich würde mir so sehr wünschen, dass Ihr französischer Amtskollege @FrcsBraun denselben Mut hat
#covidlong
La seule chose dont je peux vous créditer Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun c'est de votre constante à répéter les mêmes erreurs :
🔹importance des #gestesbarrières pour les personnes #vulnérables = âgées, immunodéprimées et < 2 ans alors que nous sommes
2/
#tousàrisques de #séquelles et #covidlong
🔹variants actuels, fils et petits fils d'#omicron (#BA4 #BA5 et #BQ11) sans vrai danger alors que cette politique du #vivreavec #TKTItSMild permet précisément au virus de continuer gentiment de muter puisque la majorité des dirigeants
3
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#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
1/
patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
2/
professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
3/
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Monsieur le ministre @JCCOMBE mais aussi @gdarrieussecq vues le nombre de personnes invalidées en #postcovid cela passe aussi par un panel bien plus large de mesures de #prévention (résumées sur le visuel infra) et qui malheureusement ne sont pas toutes loin s'en faut prises
1/
en compte dans les #PLFSS2023 et #PLF2023 (👋 @BrunoLeMaire
@GabrielAttal) dont l'adoption est annoncée pour aujourd'hui par les journaux du matin grâce au recours au 49.3.
Je reste donc profondément déçue que vous n'ayez pas donné suite aux alertes et #RETEX concernant la
2/
réalité et les besoins de la population générale (qui doit être protégée des risques qu'emportent une infection pour toutes les personnes y compris celles qui se considèrent comme non #vulnérables en restant focalisées sur les facteurs de risques répétés ad nauseam par la
3/
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#covidlong #étatdelart
Les docteurs Viet-Thi Tran (@thitran3) -🔸 et @OlivierRobineau 🔹 étaient donc hier après-midi sur @radiofrance au micro de @NatachaTriou dans l'émission #LaScienceCQFD
Quelques éléments importants que j'ai retenu de cette petite heure d'antenne
1/
(rendu non exhaustif car je ne mets en exergue que les points importants pour les malades qui suivent cette thématique).
1⃣ Concernant la prévalence, des interrogations - pertinentes, sur les différences de % de CL obtenus dans les différentes études (cf. incidence de la déf.
2/
retenue pour définir ce #covidlong (qui n'est pas toujours celle du @WHO - who.int/fr/news-room/q…), établir la part des symptômes imputables au post covid.
🔹souligne ainsi que la cohorte @PatientsComPaRe si elle est indispensable car elle permet le suivi d'une population
3/
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Ce soir, @EnvoyeSpecial diffuse un reportage dédié au #covidlong, laissant pour se faire la parole à @anaisbard, journaliste à @France2tv qui souffre, et je le pose d’emblée car c’est ce qui m’est apparu même sur les 2 minutes de la bande annonce ()
1/
d’une forme légère de ce #SFPI (syndrome de fatigue post infectieux).
En cela son état, pas plus que celui des patients du reportage « Enquête sur mon Covid long » ne résume les cliniques, propres à chacun.
2/
1⃣Je n’apprends rien que je ne sache :
➡️ni sur le fabuleux puzzle des effets du #sarscov2 sur les organismes, qui j’avoue me fascine car j’ai besoin de comprendre ce qui est en jeu,
➡️ni sur la variété énorme des profils (et dc sans doute des étiologies qui les sous-tendent)
3
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Face à l'inertie de tant de pays, une fois de plus @DrTedros tente d'alerter pour le @WHO sur les risques du #covidlong.
Alors qu'@EPhilippe_LH sera entendu par la Cour de Justice de la République pour la gestion par son @gouvernementFR des 1ers mois de la #pandémie #covid19
1/
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Alors qu'un certain rejet des #covidlong qui avait court disons au second semestre 2020 chez les malades atteints d'#EM (encéphalomyélite myalgique) qui considéraient que les CL étaient bien pris en charge
1/
No, Long Covid is Not Helping People with ME… healthrising.org/blog/2022/10/0…
c'était progressivement éteint ou en tout cas ne s'exprimait plus
Alors que les #paEM (malades de l'EM) alertent depuis l'été 2020 aussi sur la nécessité de reconnaître les #MPE dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) et de ne pas les laisser se multiplier à
2/
la faveur des programmes de réadaptation à l'effort qui sont souvent prescrits aux #covidlong et sur la nécessité de pratiquer le #pacing c'est à dire d'apprendre à gérer le peu d'énergie disponible pour ne pas se mettre en danger et sont présents aux côtés des CL, cet article
3/
Read 69 tweets
#covidlong
Aujourd'hui @lemondefr publie pas 1 mais 3 articles sous la plume de @pascale_santi dont celui infra, qui est le plus long.
Faut-il se réjouir de cet apparent regain d'intérêt pour ces malades que les autorités préfèrent invisibiliser ?
Malheureusement non
1/ Image
Si d'aucun, comme @m_gasnier, #psychiatre à l'@Hopital_Bicetre y voient un article "très clair et didactique ... qui évoque entre autres [les] travaux sur les aspects psys de cette pathologie" auquel il a collaboré, je dénonce au contraire le fait que la journaliste ait remis
2/
une pièce dans la machine avec la #polémiqueJAMA déclenchée au printemps 2021 suite à la publication dans cette revue d'une étude de cohorte évaluant les symptômes résiduels chez 478 patients 4 mois après leur hospitalisation pour #covid19 (jamanetwork.com/journals/jama/…), étude
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#covid19 #compol #prévention
#grosraté
Ce matin et grâce au précieux @EricTopol et à cette étude de 3 chercheurs 🇺🇸, dont les gouvernements devraient vraiment prendre connaissance, nouvelle adresse à nos dirigeants, qui portent une part de responsabilités non négligeable dans
/1
la compréhension qu'a le grand public de la pandémie #sarscov2 et la non adhésion aux #gestesprotecteurs.
Même si rattraper un coup aussi mal parti que celui-ci va demander une énergie supérieure à celle qui aurait été requise au fil de l'eau, il me semble primordial que les
2/
équipes des cabinets de l'@Elysee @JulienneKatia, du @gouvernementFR @Seb_Delescluse et des ministères de la @Sante_Gouv @MartinotPauline et de l'@sup_recherche ainsi que celles concernées côté @SantePubliqueFr, @HAS_sante, mais aussi les organismes de recherche @agenceANRS,
3/
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#PLFSS2023 Je viens d'écouter l'audition hier soir par la commission des affaires sociales de l'@AssembleeNat présidée par @fadila_khattabi des ministres @FrcsBraun @JCCOMBE et @GabrielAttal.
videos.assemblee-nationale.fr/video.12182886…
1/
L'avantage de l'exercice décalé est que cela permet d'augmenter la vitesse et donc de permettre d'être + efficace dans la prise de connaissances.
J'ai souhaité pratiquer cette mise en bouche avant de regarder le texte pr voir quelles étaient les préoccupations complémentaires
2/
mises en avant par les députés.
Exercice intéressant pour avoir une idée de la qualité des prestations tant sur le fond que sur la forme. Mais que chacun de vous pourra jouer si le cœur lui en dit.
Et évidemment j'étais en attente de ce qui, de près ou de loin, pouvait avoir
3/
Read 21 tweets
Professeur, ce métier où l'on passe des savoirs... puis vient la réalité. Urgent de réformer la formation pro dans ce secteur...
#IUFM
#ESPE
#INSPE

start.lesechos.fr/travailler-mie…
#NoComment
Aucune avancée en 20 ans, c'était déjà ce que nous décrivait les anciens et était dénoncé médiatiquement par certains profs/instits en place...
je renouvelle ma proposition bravache :
réforme des IUFM (ou peu importe leur nom) de la sorte :
- agence de gestion des professeurs mentors
- ces derniers reçoivent une rétribution (obtenue grâce au redéploiement des crédits)
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