Discover and read the best of Twitter Threads about #longcovidawarenessday

Most recents (24)

1/1
Übersicht Servicetweets zu Long Covid, ME/CFS:
Zusammenfassung; fortlaufend aktualisiert!
Forschung, Studien, Behandlung, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichte.
Gerne RT.
Long Covid, ME/CFS komplett:
Image
2/1
Wichtige Diagnosen bei Long Covid/CFS:


Studien, Berichte und mehr zu ME/CFS:


Zweitmeinung einholen; besser ist das!:
3/1
Interview mit Prof. Scheibenbogen, Charite Berlin zu Long Covid und CFS:

Damit der Hashtag
#LongCovidAwarenessDay
nicht verloren geht:
Read 25 tweets
1/1 Wird Zeit für eine persönliche Zwischenbilanz hier...
Was mich so erschüttert?
Mir sind hier in der kurzen Zeit seit der Rückkehr zahllos viele auch junge Menschen begegnet, die massiv unter Long Covid/CFS und auch ME/CFS leiden, regelrecht aus dem Leben gerissen wurden.
2/1 Das sind nicht nur Betroffene, das sind immer auch Menschen, deren Lebensträume regelrecht explodiert sind. In der schlimmsten Pandemiezeit 20/21... und teils auch 22 haben wir in der MedBubble das hier ganz oft gesehen:

3/1 Die Pandemie ist noch lange nicht vorbei. Täglich sind neue Meldungen zu neuen Mutationen zu finden. Verständlich, das ist die Natur von Viren, sich reproduzieren und anpassen an neue Begebenheiten.
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1/1 Wird langsam Zeit für einen Servicetweet zu Arcturus, eine der neuen SARS-CoV-2 Mutationen aus dem XBB Stamm, genau Bezeichnung XBB.1.16. Die Mutation breitet sich aktuell in Indien rasant aus, wo auch bereits die Delta Variante ihren Ursprung hatte.
2/1 Zunächst vorsichtig und verhalten, glaube ich zwischenzeitlich, Arcturus hat das Potential, sich ähnlich rasant über die gesamte Welt zu verbreiten wie seinerzeit die Delta Variante. Hierzu im Verlauf des Threads auch einige Infos.
3/1 vor einigen Tagen wurde bekannt, dass Arcturus in Indien zu einer um 281% gestiegenen täglichen Infektionszahl mit den entsprechenden Auswirkungen führte:

deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2…
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Übersicht Servicetweets zu Long Covid, ME/CFS:
Zusammenfassung; fortlaufend aktualisiert!
Forschung, Studien, Behandlung, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichte.
Gerne RT.
1/1
Long Covid, ME/CFS komplett:
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2/1
Wichtige Diagnosen bei Long Covid/CFS:

Studien, Berichte und mehr zu ME/CFS:

Zweitmeinung einholen; besser ist das!:
3/1
Interview mit Prof. Scheibenbogen, Charite Berlin zu Long Covid und CFS:

Damit der Hashtag
#LongCovidAwarenessDay
nicht verloren geht:
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1) Beste Maarten Keulemans,

Hoe komt het dan dat ik - als ex-woordvoerder Scholenmeldpunt - stápels bewijs heb van scholen landelijk waar het begon met één á twee besmettingen per klas/school en dat die clusters zich over het algemeen snel uitbreidden, waar ik dus ook stapels
2) bewijs van heb, want ik heb al die mails van die scholen. En waarom zou het virus zich ineens magisch ‘beheersen’ in de grootste massa-evenementen in binnenruimtes, namelijk de scholen?

Waarom publiceerde De Telegraaf - in de tijd dat ik nog woordvoerder Scholenmeldpunt
3) was - er zeer regelmatig over? Dat deed De Telegraaf namelijk niet zonder het bewijs dat ik aanleverde.

Overigens weet ik uit zeer betrouwbare bron dat NRC, Volkskrant, Telegraaf opgedragen is door de onderwijsbonden en onderwijsraden om de besmettingen en de daardoor
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THREAD. Claire and I joined our friends @KeyWorkerPetUK last Wednesday in #London for #LongCovidAwaneressDay, travelling from all over the UK.

At great cost to us all health-wise, we did it because it was important. We started with a meeting @theRCN ImageRachel and Cass at the Roya...Claire being interviewed by...
@theRCN, we were interviewed by @gemmamitchell92 of the @NursingTimes. Whilst @KeyWorkerPetUK gave an interview to @Channel5N, and @BethRigby of @BBCPanorama, Claire collapsed. 2/ ImageImageImageImage
I went outside to get a Black Cab, and we left at 13:00 to travel to @10DowningStreet where we were due to meet Layla Moran, @Debbie_abrahams, @AppgCoronavirus and others to deliver the @KeyWorkerPetUK and a copy of our book by @amibanerjee1 and the PPI group @ucl. 3/ Image
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Servicetweet neu zu Long Covid, ME/CFS:
Forschung, Studien, Behandlungsmöglichkeiten, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichten. Der Tweet hier wird gepinnt und fortlaufend aktualisiert.
1/1
Eine Studie des Uniklinikums Halle zeigt offenbar erstmals Schlüsselmoleküle zur Entstehung des Long Covid Syndroms. Im Kern geht es um Makrophagen, Monozyten und deren Ausschüttung von Immunfaktoren als Botenstoffe zur Steuerung der Immunreaktion:
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medizin.uni-halle.de/news/umprogram…
Die gewonnenen Ergebnisse leiten sich ab aus der DigiHero Studie, die bereits Ende Oktober 2021 initiiert wurde:
2/1

medizin.uni-halle.de/news/schluesse…
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Unkontrollierte Immunreaktionen verursachen #LongCovid -Atemprobleme

Forscher von Stanford Medicine haben einen Mechanismus gefunden, der hinter einem der häufigsten Symptome einer Long COVID-Erkrankung steht: Kurzatmigkeit. Atemprobleme nach #COVID19 werden…

#Corona #SARSCoV2
durch eine als Lungenfibrose bekannte Erkrankung verursacht, bei der sich in der geschädigten Lunge Narbengewebe bildet, das es der Lunge erschwert, sich auszudehnen und zusammenzuziehen. Long COVID-Fälle können schwer schwächend und behandlungsresistent sein, sagte
Gerlinde Wernig, MD, PhD, Assistenzprofessorin für Pathologie, die die Studie leitete. Schlimmer noch, die Lungenfunktion kann sich weiter verschlechtern, auch ohne eine neue COVID-19-Infektion. Die neuen Forschungsergebnisse des Teams zeigen auf, was in der Lunge passiert und
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#covid19
Bien que de - en - de personnes se fassent aujourd'hui tester (il existe même des médecins qui parlent de bronchite virale & ne prescrivent pas de PCR à leurs patients), les chiffres remontent un peu.
Pensez-vs vraiment @SantePubliqueFr que le grand public va adhérer
1/
aux #gestesprotecteurs spontanément dans ce contexte ?
Ceux qui se savent fragiles trouvent de - en - de milieux de soins sécurisés (cf. ).
Et je ne parle même pas des opérations, avec la possibilité de se réveiller à coté d'1 asymptomatique vecteur
2/
- pas merci la @SFAR_ORG.
Peut être les ministères de la @Sante_Gouv et de la @sup_recherche pourraient-ils nous donner des nouvelles de #SumEau (décapiter @RObepine sans être en capacité de lancer son successeur c'était une idée de génie). Pas d'analyse des eaux usées -
3/
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Thanks to Italy's press agency of pharmacists for publishing the research and advocacy note @MartaEsperti (@longcoviditalia) and I wrote on #LongCovid in occasion of #LongCovidAwarenessDay

rifday.it/2023/03/16/gio…
We underlined 15 March has been chosen by patients for patients to advocate for #LongCovidAwareness. We remembered Long Covid has been a term and a concept defined by patients from early 2020. We remembered the WHO recognized Long Covid in August 2020, and Italy in 2021
We underlined we have now a lot of scientific data on acute and #LongCovid (see PubMed). We noted Covid and Long Covid can basically hit all organs and body systems. We underlined the relapsing-remitting, sometimes progressive, and at times subclinical pathology in Long Covid
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E. Caumes insultant les victimes de l'incurie gouvernementale sur le site de G. Kierzek pour le #LongCovidAwarenessDay.
On se demande ce qui le distingue d'une C. Gras le Guen, d'un R. Cohen ou d'un D. Raoult...
Rien. C'est le même obscurantisme.
doctissimo.fr/sante/maladies…
1/8
2/ Et ce passage :
"Quand on étudie leur profil, ce sont souvent des personnalités anxieuses, perfectionnistes, avec une tendance au catastrophisme, avec une hyper focalisation sur des symptômes fluctuants, qui disparaissent à la distraction."
3/ Ce passage n'a rien de nouveau, c'est un genre de discours que bien des patients et parents de jeunes patients ont déjà entendu à propos d'autres maladies.
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Bonjour @doctissimo
Donc pour le #LongCovidAwarenessDay vous avez fait le choix de n'entendre qu'un professeur et sa théorie du #syndromededétressecorporelle
Sans contrepoint par d'autres équipes. En faisant fi de l'incroyable somme de connaissances acquises ces 3 dernières
1/
années (cf. le recensement mis à disposition par #ApresJ20 : apresj20.fr/infection-et-i…).
Est-ce parce que comme d'autres médecins me l'ont dit vous avez tenté de lire les études sans les comprendre parce que c'est très fin au niveau infra et intracellulaire ?
Vous êtes à l'aise
2/
avec le fait de désinformer j'espère. Car avec cet article, c'est clairement ce que vous faites.
Que des soignants ne soient pas en mesure de savoir et donc de dire que l'acceptation de pathologies chroniques, a fortiori quand il n'y a aucune certitude sur de possibles mieux
3/
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🧵TW suicide attempt

I wanted to share this yesterday for #LongCovidAwarenessDay, I was too ashamed. However, the vulnerability and strength of those who have shared their stories has led me to open up on this so it's no longer in my head and the guilt of it all
By October of last year I was doing a bit better physically but my mental health was plummeting. I had lost a great deal of weight because I could hardly eat and drink. I couldn't work, I couldn't see loved ones or leave my home. My world was crumbling from the trauma of it all
In October I also spent time back home with my sister. Unfortunately the night before I left she caught COVID again. The thought I may catch it again mentally sent my body into a complete breakdown.
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March 16, 2020. For some reason I took this photo. Odd bc I hate selfies. Next morning fell getting out of bed unable to breathe. Months later so ill my son had to leave & live with his mom.

Lost all: job, car, house. I live with my dad. I'm 49. #LongCovidAwarenessDay #cirs twitter.com/i/web/status/1… Image
I debated posting this reminder all day long. It's not a pleasant one. Wrote two books about this hell on Earth; I'd rather not be reminded of it at all. But I am every time I wake up and I can't move like my legs are stuck in quicksand.
When people tell you that you're full of it, that doesn't help matters. When people look at you weird while you're wheeling your motorized cart through the grocery store and you need help bagging your own damned groceries at self-checkout it's a helpless feeling hard to describe.
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#LongCovidAwarenessDay We have the ability to ensure that these projections do not come to fruition. A 🧵.
After learning that viral persistence and CD4 apoptosis is observed in those with a chronic SARS-Cov-2 infection, just as it is with HIV, I founded a company called SARS-Cov-2 Associated Neurocognitive Decline (SAND) Scan.
I have built my company based upon the principles of HIV medicine. With that in mind, let's discuss where we have gone wrong and what can be done to preserve our intellectual capital, which is that which our economy relies.
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The #LongCovidAwarenessDay tweets are heartbreaking. This one stood out, because I have so often thought the same thing.

From the very young to the very old, this sentence perfectly summarizes the entire LongCovid experience.

“I miss me.”
“I am simultaneously living without existing and existing without living.”

I feel this deeply.
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Really striking on #LongCovidAwarenessDay how many young previously fit people are now long disabled to the extent of being unable to shower or go out.

How many lives ruined?

What help available?

What hope?
The (medical) parent watching their adult child suffering …and the helplessness at the absence of effective treatment.
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Today is 3 years since my last run — I’ve been stuck on biological house arrest ever since with #LongCovid

Every week — people who thought this could never happen to them — are devastated to join this nightmare.

Here’s 4 things you can do to help on #LongCovidAwarenessDay Image
1. Please write your reps today

Over the past few months we’ve learned Congress is not hearing from us at all — This needs to change. They need to feel our wrath.

Here’s a fantastic letter from @LongCovidAP — takes 1 min.

Everyone should do this.
actionnetwork.org/letters/help-e…
2. Take 5, 10 or 20 min of your day to learn more about #LongCovid

Read: nyti.ms/3TgLvrL
Watch: bit.ly/3JQ0OVz
Listen: spoti.fi/405v7wz
Dive deep: go.nature.com/3ZO83ml

Bonus read: bit.ly/42hv6HA
Bonus listen: spoti.fi/3YY4OHS
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A. #LongCovidAwarenessDay.

Time for people with LongCovid to speak. Here just one high-level lesson I can add:

Use precise medical language to access care. Demand change from an establishment that hung you out to dry.

Eg, it's SAND, equivalent to HAND in HIV, not 'brain fog'.
B. Beware, few understand SARS viral persistence as cause of LongCovid (etiology). IDK why!

MDs then treat symptoms, not causes. Be sure not to waste time you don't have.

Demand a viral load test. HIV T cell depletion tests can diagnose Long Covid, just as it did for Long SARS.
C. Always teach the relevant scales and dynamics.

65 million patients!?!

That's twice as many as people living with HIV, and you're treated far worse: often gaslit, no POC T cell test, people mostly ignore you.

On the AIDS timeline, we are in the early 1980s.

Read this again.
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759 days ago was my 1st covid infection and I haven't been the same since. Here's my story. /1 #LongCovidAwarenessDay #LongCovid ImageImage
No, I was not vaccinated. My course of illness was very mild, with nothing more than a few sniffles for about 4-5 days. My symptoms went away then came back 100x worse, and never left. I was a previously healthy student-athlete with 0 pre-existing conditions. /2
I was on the varsity T&F and Cross country teams. I was in better shape than 90% of America, having to run anywhere from 5-10 miles a day. Not to mention being in the gym strength training. I didn't have the best diet but it wasn't the worst either. /3
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Le 27/02/2020, en quittant avant le déjeuner la journée @franceactive "Toutes en scène pour entreprendre", j'étais loin d'imaginer que l'énergie de celle qui avait été surnommée "Mme 100.000 volts" allait me faire défaut si longtemps.

#LongCovidAwarenessDay 🧵1 Improvisation avec de gauch...
Exit les 1.000 vies et envies.
Le quotidien d'une maman qui a ses deux enfants une semaine sur deux, le travail - et mon projet de reconversion, les activités associatives, les nombreuses sorties nature etc.
#LongCovidAwarenessDay 🧵2 2 photos noir et blanc La p...
26/02/2020 – 15/03/2023 #aprèsJ1113
Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres, que je n'ai pas connu un seul jour de répit.
#LongCovidAwarenessDay 🧵3
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1. Do we see an emerging pattern of three overlapping SARS waves, one each 28 days, circling the globe?

Open question to reality-check @RealCheckMarker, whose excellent pandemic observations I often share/comment.

Three-month pattern in most data: check ✅

Details matter. Why?
2. The high-level prediction to reality-check.

Feel free to bring data; Twitter is for learning and this one is vital to effective policy.

We won’t eliminate SARS-CoV - or even just keep society in good health - if we don’t understand its basic dynamics.
3. Chinese speakers: integrate China and the rest of the world, incl. India to reflect the next big ship XBB.1.16.

We are three months out from China's big wave; IF Azvudine didn't work, we would expect the next wave to start soon.
chinacdc.cn/jkzt/crb/zl/sz…
ImageImage
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Ein Schüler steckte mich 2020 an, am 2. Tag nach der Quarantäne brach ich ohnmächtig vor meiner Klasse zusammen. Seitdem wurde ich über 500x ohnmächtig, bin ans Bett gefesselt, kann nur 4 Lebensmittel ohne Anaphylaxis essen #LongCovid #POTS #MCAS #MECFS #LongCovidAwarenessDay
2) bis heute läuft der Antrag auf Berufserkrankung und meine finanzielle, sowie pflegerische Absicherung sind als Alleinerziehende ungeklärt. #LongCovid nahm mir mein Leben, meine Arbeit, meine Hobbies und am schlimmsten, die Fähigkeit aktiv Mama sein zu können.
Vielen, vielen Dank für die guten Wünsche und das Mitgefühl! Sie haben mich sehr berührt.
Und danke für das Aufmerksam machen, ich hoffe sehr, dass #LongCovid endlich mehr Aufmerksamkeit und Forschung bekommt und wir alle wieder am Leben teilnehmen können.
Es ist zu traurig (1)
Read 4 tweets
Vor 2 Jahren begannen wir zu ahnen, dass die Corona Infektion meiner Freundin nicht einfach "vorbei" geht. Bis zum ersten MRT sechs Monate später, hieß es von Ärzt*innen aber: Geht von alleine weg. Dann die Diagnose: chronische Herzmuskelentzündung. (1/3) #LongCovidAwarenessDay
Heute ist man in den Mühlen der BG-Begutachtung für Unfallrente und kriegt "Experten" vorgeschlagen, die öffentlich behaupten, dass sei alles nur psychosomatisch. Das ist der Dank dafür, dass sie sich in der 2. Welle um eure Oma oder euren Opa im Krankenhaus gekümmert hat. (2/3)
Das MRT hat sie auch nur bekommen, weil sie als Ärztin Kontakte hat. Es gibt keine Versorgung und es gibt keine Therapien. Gleichzeitig erdreistet sich der Twitter-Account vom @BMBF_Bund sich dafür abzufeiern, mickrige 22,5 Mio Euro für Forschung zur Verfügung zu stellen. (3/3)
Read 3 tweets

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