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1/1 Aus der Sicht einer Wissenschaftlerin sicher verständlich. Aus der Sicht von Betroffenen und deren Angehörigen allerdings eine Katastrophe. Ich bin schon lange der Meinung, Long/Post Covid Betroffene nehmen dasselbe Schicksal wie ME/CFS Betroffene. Bitter ist das...
2/1 Wie sich das aus Sicht von Betroffenen und deren Angehörigen anfühlt?
Da sind Menschen unterschiedlichen Alters, die ein Leben vor dem Infekt geführt haben, Träume hatten und selbst in späteren Lebensjahren noch Ziele vor Augen hatten.
Da sind Menschen unterschiedlichen Alters, die ein Leben vor dem Infekt geführt haben, Träume hatten und selbst in späteren Lebensjahren noch Ziele vor Augen hatten.
3/1 Nicht wenige davon haben sich während der Arbeit infiziert, weil relevant viele Betriebe Schutzmaßnahmen, wenn überhaupt, nur sehr rudimentär eingehalten und ebenso inkonsequent kontrolliert haben.
Today (well, yesterday now) is #MEAwarenessDay. I've been one of the #MillionsMissing since age 16. I turned 23 last week.
There are so many things I could say about life with #SevereME, so many alarming statistics & horrifying, heartbreaking stories. (1/8)
There are so many things I could say about life with #SevereME, so many alarming statistics & horrifying, heartbreaking stories. (1/8)
But I don't have the physical or cognitive capacity to. So if there's just one thing you take away from this thread, whoever you are, please know:
We were and are people. We had lives, and often still have big hopes & dreams despite being mostly or completely bedbound. (2/8)
We were and are people. We had lives, and often still have big hopes & dreams despite being mostly or completely bedbound. (2/8)
Most of us cannot tolerate basic sensory input so we must live in darkness, silence, isolation. Many are unable to speak and/or communicate due to neurological effects. Some cannot tolerate a comforting hug, a gentle touch – and this disease happens to children too. (3/8)
I always knew there were diseases we had no cure for, but developing #LongCovid opened my eyes to a world of suffering I had no idea existed. I didn’t know what #MECFS was, and with this name, I could have never imagined such suffering.
#MEAwarenessDay
#MEAwarenessDay
#MECFS in its very severe form is probably one of the most debilitating diseases in the world. It is particularly cruel because it considerably limits energy and “punishes” those who step out of their energy limits by worsening symptoms, sometimes permanently
Doctors and researchers who care, have compared it to late stage AIDS or kidney failure, in which the patients barely exist and typically die after ~ one month. However, patients w/ very severe #MECFS live permanently like this, and the disease has been coined “the living death”
Am #MEAwarenessDay daran erinnern, dass diese Krankheit alles in Frage stellt - auch die eigene Identität.
Wer bin ich? Wenn ich mich weder auf mein Gehirn noch auf meinen Körper verlassen kann, um zu funktionieren, wenn ich zu krank bin, um Gedanken oder Gefühle zu verarbeiten?
Wer bin ich? Wenn ich mich weder auf mein Gehirn noch auf meinen Körper verlassen kann, um zu funktionieren, wenn ich zu krank bin, um Gedanken oder Gefühle zu verarbeiten?
Wenn ich zu abwesend bin, um mich mit dem zu verbinden, was meine Seele nährt?
Was bleibt von mir übrig, wenn ich nicht arbeite, mich nicht ernähre, nicht rede, nicht tue?
Welches Sein? Ist das "Ich" die Seele, die nicht gefühlt werden kann, wenn sie zu krank ist, im Obskuren?
Was bleibt von mir übrig, wenn ich nicht arbeite, mich nicht ernähre, nicht rede, nicht tue?
Welches Sein? Ist das "Ich" die Seele, die nicht gefühlt werden kann, wenn sie zu krank ist, im Obskuren?
Was ist dann das "Ich" in diesem Fall? Ist mein Wesen noch da, wenn ich zu krank bin, um es zu fühlen oder zu zeigen?
Eine chronische Krankheit zwingt einen zur Suche nach einem Sinn, wenn man nicht die Mittel dazu hat. #MEAwarenessDay
Eine chronische Krankheit zwingt einen zur Suche nach einem Sinn, wenn man nicht die Mittel dazu hat. #MEAwarenessDay
I really rec folks who are not chronically ill read through the #MEAwarenessDay and #MillionsMissing hashtag to read the stories of those w/ ME/CFS, LC & other postviral illnesses.
So much of chronic illness is invisibilized & it's crucial we help make the "invisible" visible.
So much of chronic illness is invisibilized & it's crucial we help make the "invisible" visible.
Especially in the midst of an ongoing mass disabling event, so many nondisabled people either don't know about ME/CFS & Long COVID or don't believe it can happen to them.
The truth is, postviral illness can happen to anyone.
The truth is, postviral illness can happen to anyone.
Folks with ME/CFS & other postviral illnesses desperately need treatment. The more of us who care & advocate, the quicker and better chances they have of getting treatment that could drastically change their lives for the better.
Many have been suffering for yrs, if not decades.
Many have been suffering for yrs, if not decades.
#MEAwarenessDay
(1/8) If someone had told a few years ago that I will suffer from an illness called "chronic fatigue syndrome", I would never have estimated its severity. I might have thought of people getting tired a little faster.
What do you think of when you hear "fatigue"?
(1/8) If someone had told a few years ago that I will suffer from an illness called "chronic fatigue syndrome", I would never have estimated its severity. I might have thought of people getting tired a little faster.
What do you think of when you hear "fatigue"?
(2/8) The feeling after a long day at work or after exercising, right? #ME(CFS) couldn't be further away from this feeling. The first time you heard "CFS", did you think of a serious illness like end-stage cancer or AIDS? Probably not.
Vor etwa anderthalb Jahren hat die aktuelle 🚦-Regierung ihren Koalitionsvertrag abgeschlossen und sich darin vorgenommen, für #MECFS und #LongCOVID ein deutschlandweites Netzwerk an Kompetenzzentren zu schaffen. #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay
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mecfs.de/koalitionsvert…
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mecfs.de/koalitionsvert…
.@LongDeutschland und die DG ME/CFS haben infolgedessen einen Nationalen Aktionsplan ausgearbeitet, der darlegt wie der Aufbau der Kompetenzzentren, der Ausbau von Forschung, sowie die Aufklärung der Ärzt*innenschaft und Öffentlichkeit gelingen kann.
mecfs.de/aktionsplan/
mecfs.de/aktionsplan/
@LongDeutschland Im Oktober 2022 haben LCD und DG ME/CFS den Aktionsplan geupdatet und einzelne Konzepte vorgelegt für
🏥 Versorgung: mecfs.de/wp-content/upl…
🔬 Forschung: mecfs.de/wp-content/upl…
📣 Aufklärung: mecfs.de/wp-content/upl…
🏥 Versorgung: mecfs.de/wp-content/upl…
🔬 Forschung: mecfs.de/wp-content/upl…
📣 Aufklärung: mecfs.de/wp-content/upl…
2023 #MEAwarenessDay
A 🧵 of people with #MyalgicEncephalomyelitis for DECADES
Lives on pause
QoL drastically changed
Whether mild/moderate/severe/very severe ME
We have all been affected
No treatment
No cure
Is this FAIR?
#RingFenced funding needed for #BiomedicalResearch
A 🧵 of people with #MyalgicEncephalomyelitis for DECADES
Lives on pause
QoL drastically changed
Whether mild/moderate/severe/very severe ME
We have all been affected
No treatment
No cure
Is this FAIR?
#RingFenced funding needed for #BiomedicalResearch
Cal since 1984 @tweetercal
#MillionsMissing
That’s Funding for Biomedical Research & the number of People
#MEAwarenessDay
#MyalgicEncephalomyelitis
#LearnFromME
#MillionsMissing
That’s Funding for Biomedical Research & the number of People
#MEAwarenessDay
#MyalgicEncephalomyelitis
#LearnFromME
Sally since 2006 @Sally_writes
The #MillionsMissing
#MyalgicEncephalomyelitis
#MEAwarenessDay
#LearnFromME
The #MillionsMissing
#MyalgicEncephalomyelitis
#MEAwarenessDay
#LearnFromME
1/1 Heute ist ja #MEAwarenessDay.
Mein Mitgefühl gilt den Betroffenen, die seit Jahren und Jahrzehnten kaum Beachtung finden, für die es kaum kausale Therapien gibt, obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO anerkannt wurde.
Eine Lanze breche ich aber auch für Pflegekräfte!
Mein Mitgefühl gilt den Betroffenen, die seit Jahren und Jahrzehnten kaum Beachtung finden, für die es kaum kausale Therapien gibt, obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO anerkannt wurde.
Eine Lanze breche ich aber auch für Pflegekräfte!
2/1 Weltweit sind 115.000 Ärzte/Pflegekräfte an Covid-19 gestorben. Stand Ende 2021. Sie haben Kranke versorgt, obwohl sie selbst nicht geschützt waren. Danach wurde gar nicht mehr weiter gezählt.
3/1 Als das Anfang 2020 explodierte, saßen nicht wenige von uns an Nähmaschinen, nachdem wir mühsam Meltdown Vlies und Haltegummis organisiert hatten. Wir nähten anfangs unseren MNS selbst, weil keine verfügbar waren.
#MECFS is often referred to as neglected, under-researched and poorly understood. However this doesn't even scratch the surface when it has been described as one of the biggest medical scandals of this century.
#MEAwarenessDay
#MEAwarenessDay
For the last thirty years, an influential group of psychiatrists and researchers have dominated the understanding and treatment of ME.
They redefined it as an ambiguous condition characterised by unexplained fatigue and argued that it was not a disease but rather due to patients being inactive, mistakenly believing they are seriously ill.
Heute ist #MEAwarenessDay
Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?!
Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏
1/5
Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?!
Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏
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Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infektionen (z.B. COVID-19) auftritt.
Leider gibt es bislang keine wirksamen Therapien und wenig Symptomlinderung.
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Leider gibt es bislang keine wirksamen Therapien und wenig Symptomlinderung.
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Die zentralen Forderungen lassen sich im Aktionsplan für Long COVID und ME/CFS nachlesen (mecfs.de/aktionsplan/)
3/5
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️
von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.
Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.
Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing
B! #LiegendDemo #Berlin
⬇️
Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.
Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing
B! #LiegendDemo #Berlin
⬇️
🪧 #LiegendDemo am #MEawarenessday
Am 12.05.23 jährt sich der Int. #MECFS-Tag zum 28. Mal! In 🇩🇪 organisieren seit 2016 Erkrankte u. UnterstützerInnen #Millionsmissing-Protest-Aktionen zum 12.05, um für die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS Bewusstsein zu schaffen. 1/
Am 12.05.23 jährt sich der Int. #MECFS-Tag zum 28. Mal! In 🇩🇪 organisieren seit 2016 Erkrankte u. UnterstützerInnen #Millionsmissing-Protest-Aktionen zum 12.05, um für die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS Bewusstsein zu schaffen. 1/
Der neu gegründete Verein »ME-Hilfe« (@ME_Hilfe), der sich insbesondere für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen einsetzen möchte, organisiert an diesem Tag eine #LiegendDemo (@LiegendM) vor dem Deutschen Bundestag. 2/
Die Aktion wird von unserer Initiative #MillionsMissing Deutschland und unserem Partner, der Patientenorganisation Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (@dg_mecfs) unterstützt. 3/
Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
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ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
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von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
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Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing
B! #LiegendDemo #Berlin
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B! #LiegendDemo #Berlin
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
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von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen.
Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.
Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.
B! #LiegendDemo #Berlin #Demonstration #PostCovid #PostVac #Forschung #Versorgung #Anerkennung
⬇️
Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.
B! #LiegendDemo #Berlin #Demonstration #PostCovid #PostVac #Forschung #Versorgung #Anerkennung
⬇️
Read 8 tweets
Slide 4: PEM, Fatigue and Diagnostic Issues
This is one area that is key for physios to understand when trying to appraise the evidence
More reading and references 👇
#MEAwarenessWeek #MEAwarenessDay
#Physio #CPD
@thecspstudents @thecsp
This is one area that is key for physios to understand when trying to appraise the evidence
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#MEAwarenessWeek #MEAwarenessDay
#Physio #CPD
@thecspstudents @thecsp
ICC Criteria
onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.11…
onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.11…
Canadian criteria
tandfonline.com/doi/abs/10.130…
tandfonline.com/doi/abs/10.130…
#MEAwarenessMonth is weer voorbij. Een moment voor reflectie (DRAAD). 1/19
Er is sinds jaren een groeiend biomedisch onderzoeksbestand voor #MECVS, vooralsnog grotendeels gefinancierd door #pwME. Een tijdens #MEAwarenessMonth dagelijks aangevulde draad gaf een indruk van het scala aan gevonden biologische afwijkingen. 2/19
Op 8 mei, vlak voor #MillionsMissing2021 en #MEAwarenessDay, keerde tot veler verrassing @unrestfilm terug op @NetflixNL. Voor #pwME reden tot een teleparty! Voor niet-ingewijden is Unrest een toegankelijke kennismaking met #MECVS. 2/8
🧵1/ Every day this month I'll add a different piece of ME/CFS biomedical research to this tweet so that by the end of #MEAwarenessMonth there'll be a nice long thread of biomedical research papers to keep or share. First up:
…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11… #MECFS #pwME
…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11… #MECFS #pwME
🧵2/ 'Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine associations', Maureen R. Hanson et al #MEAwarenessMonth #pwME #MECFS #research #MedTwitter #MedEd
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
🧵3/ 'Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness', Mady Hornig et al #MEAwarenessMonth #pwME #MECFS #researchpaper #MedTwitter
advances.sciencemag.org/content/1/1/e1…
advances.sciencemag.org/content/1/1/e1…
#Thread for #MEAW2020
So it's #MEAwarenessDay #MEAwarenessWeek. That's the disease #MyalgicEncephalomyelitis if you don't know.
My Queen @NicolaCJeffery lives with this. We've been treating her for 15 months now at a cost of thousands of pounds, because the #NHS won't help 1/7
So it's #MEAwarenessDay #MEAwarenessWeek. That's the disease #MyalgicEncephalomyelitis if you don't know.
My Queen @NicolaCJeffery lives with this. We've been treating her for 15 months now at a cost of thousands of pounds, because the #NHS won't help 1/7
2/7 Or rather it will help, but only by telling the 250k+ people who live with #MEcfs in the UK that it's 'all in your head'.
Today was a milestone for Nic. We've now reduced her from 78 tablets & 9 oral solutions a day to 40 and 4.
I'm not sure many people really 'get it'
Today was a milestone for Nic. We've now reduced her from 78 tablets & 9 oral solutions a day to 40 and 4.
I'm not sure many people really 'get it'
3/7 Can you imagine taking 78 tablets A DAY? That's what it's taken to try & get her better. But it's come at a huge cost.
It's been the hardest thing me & her have ever done & our lives have been HARD. #Lockdown? Hard? You've no idea. Some people helped with fundraising, so TY
It's been the hardest thing me & her have ever done & our lives have been HARD. #Lockdown? Hard? You've no idea. Some people helped with fundraising, so TY
