Discover and read the best of Twitter Threads about #MCAs

Most recents (24)

Dies ist der Versuch, entscheidendes Basiswissen über das enterale Nerven-/ & Immunsystem zum besseren Verständnis komplexer (GI-assoziierter) Prozesse zu vermitteln.
(Grundlagen-Physiologie, 1./2. Semester Humanmedizin)

#mcas #rds #mecfs #leakygut #ms #ced #GUTBRAINAXIS

🧵 Image
Das enterale NERVENSYSTEM

beinhaltet ~ 100 Mio. Neurone (~ Zahl an Nervenzellen im Rückenmark) und kontrolliert die Tätigkeiten des GI-Systems.

Die übergeordnete Koordination erfolgt auf der Ebene des 🧠 - hier vor allem im limbischen System & Hirnstamm (inkl. Hypothalamus). Image
Angesichts dieser Zahl an Neuronen, hierarchischen Ebenen sowie der Komplexität und weitgehenden *Autonomie* der involvierten Funktionen spricht man von einem *eigenen* enteralen Nervensystem (ENS, kann auch als Teil des Vegetativen Nervensystems (VNS) verstanden werden)
Read 22 tweets
„Erschöpfungskrankheit“
„Erschöpfungssyndrome“
„Müdigkeit“ (LL)

Symptome: Auswahl:
- Entkräftung bis auf die Knochen
- keine Anstrengung möglich
- eklatantes Herzrasen / besonders bei aufrechten Postiionen
- Blutdruckentgleisungen
- Schwindel
- Atemnot
1/x
- Sehstörungen bis hin zu Drop Outs
- Kopfgefässgeräusche zum Bersten
- Tinnitus
- Muskel-, Sehnen-, Nervenschmerzen
- Brennen auf der Haut, in den Schleimhäuten, im Gehirn, in den Augen usw.
- elektro-schockartige Stromstösse
- Lähmunsgerscheinungen
- Muskelschwäche
2/x
- Hautveränderungen / Exzeme / Haut platzt auf
- Pins & Needles (überall)
- Haarausfall
- Verlust von Bindegewebe (auch keine Fingerabdrücke mehr)
- nicht fähig zu sitzen, zu stehen, nicht fähig mehr als 5 Schritte zu gehen
- nicht fähig autonom für sich selbst zu sorgen usw.
3/x
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#NeverWouldHaveThought
 
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
 
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
1/x Image
I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
 
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
2/x
I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
3/x
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#NieHätteIchGedacht

Nie hätte ich gedacht, dass man schwer krank zuhause liegen gelassen wird.

Nie hätte ich gedacht, dass Kinder zuhause im Dunkeln leiden, Angehörige gleich mit verhöhnt werden anstatt dass Mediziner Hilfe leisten.
1/x
Nie hätte ich gedacht, dass #MEcfs Erkrankte soviel kämpfen müssen und regelrecht noch zu einem Politikum werden.

Nie hätte ich gedacht, dass das sogenannte Gesundheitssystem Menschen so derartig im Stich lassen kann.
2/x
Nie hätte ich gedacht, dass neben #MEcfs, auch verheerende Erkrankungen wie #SmallFiber #POTS #MCAS, die Craniocervikale Instabilität #CCI #Lyme und die Vergiftung durch #Fluorchinolone im sogenannten Gesundheitswesen gleich mit unter den Teppich gekehrt werden.
3/x
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Es ist eine klinische Beobachtung, dass Antihistaminika bei Mastzellenaktivierungssyndrom (#MCAS) Symptome, die einer Angsterkrankung zugeordnet werden, bessern können.

Ich hatte auch einen Fall, wo die Panikstörung offenbar "nur" MCAS war und mit H1-Blocker verschwand.

1/4
Diese Studie könnte Hinweise geben, warum.

Im Tierversuch bei Ratten konnte durch Blockade bzw. Knockdown der zentralen Histaminrezeptoren Angstverhalten abgeschwächt werden. Histamin spielt eine Rolle.

2/4

sciencedirect.com/science/articl…
Dass Mastzellen und ihre Mediatoren eine Rolle bei neuropsychiatrischen Symptomen spielen können ist nicht neu und auch in der Diagnostik verankert.

Siehe dazu auch diesw Studie, die eine Rolle von MC bei Anxiety aufwirft (pnas.org/doi/full/10.10…).

3/4

karger.com/iaa/article/18…
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#LongCovid es principalmente una vasculitis trombótica inducida por proteína Spike

Un estudio de caso de apoyo
#Guthilo🧵
#preprints
#MedTwitter
HT/: @angryhacademic

Muy, muy... interesante, lea hasta el final
Agradezco RT-❤
La COVID prolongada es una continuación de la patología que acompaña a la COVID aguda. 

Es importante destacar que no se pode rehabilitar hasta que se trate la patología.
Destacan el papel de los microcoágulos en la oclusión capilar, que los resultados coagulopáticos ocurren después de la covid aguda. Image
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Latest paper from Dr Robin Kerr & me:
#LongCovid is primarily a Spike protein Induced Thrombotic Vasculitis
researchsquare.com/article/rs-293…
Here we proposed that long covid is primarily a spike protein-induced thrombotic vasculitis, & we use Robin as a supporting case study 🧵
#TeamClots a U-shaped blood vessel. at...
We start by discussing the highly thrombotic nature of acute COVID & how this pathology doesnt cease in those with long COVID. in other words, long COVID is a continuation of the pathology accompanying acute COVID. Importantly, we cant rehabilitate until the pathology is treated
we highlight the role of microclots in capillary occlusion, that coagulopathic outcomes occur after acute covid (e.g. ↑ stroke risk), that there is platelet hyperactivation and endotheliitis, and all this leads to impaired oxygen extraction (and more)
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Studie #BC007 und positive Erfahrungen @UK_Muenster 🧵

Vor einiger Zeit bin ich über TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas ⬇️ aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskuläre Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/

Aufgrund meiner starken Atemnot habe ich einen Termin in der Pneumologie @UK_Muenster vereinbart.
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!

Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
,,Was passiert wenn Sie sich überanstrengen?"
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, Muskelschwäche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
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Das ist Melanie (34) mit ihrem 5 Jährigen Sohn.
Oder besser gesagt das war Melanie.

Heute ist sie abgemagert und hat kaum noch Haar.
Sie hat schweres #mecfs und schweres #MCAS .

Ihr Körper verträgt gar nichts mehr. Selbst auf Wasser reagiert sie allergisch.
1/2 Image
Ihr Hausarzt betreut sie noch Palliativ. Dh Sie bekommt NaCl Infusionen..auf alles andere reagiert sie allergisch. Auch auf Medikamente.

Ich weiß nicht ob sie heute noch lebt, da ich schon ein paar Tage nichts mehr von ihr gehört habe.

Das ist #severeME.
#MEAwarenessMonth
PS mcas ist eine häufige Begleiterkrankung von #mecfs.
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Liebe ÄrztInnen!

PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
1
Seele „macht“ nicht einfach eine körperliche Erkrankung. Langanhaltende (oder akute Schwerst-)Belastung führt höchstens zu Fehlaktivierung, die sich in Symptomen zeigen kann (Schmerzen, Atementgleisung, starker Verdauungsaktivierung, Herzrasen uvm..)
2
Es ist KEINE psychosomatische Erkrankung, wenn eine Patientin mit tauben Stellen im Gesicht nach 3 MRTs immer noch Angst vor MS hat, weil der xte Arzt wieder keine Migräneaura erkennt und alle genervt auf sie reagieren (wende das BPS-Modell hier mal an, aber richtig!)
3
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1/25 When I was a brand new Mum to @JasmineMarwick my Health Visitor told me to remember that I was the expert of my child and that HCP’s were there to guide and help me.

I often think about those words…..
2/25Aug 20 when Jasmine fell unwell & immediately too tired to attend school or walk up a flight of stairs without collapsing no one mentioned or tested for Covid but I knew it wasn’t the blue light on her phone keeping her awake that made her fatigued as suggested by the Doctor
3/25 So we kept going back…….

In Feb 21 when we finally got to see the Paediatrician I didn’t think it was ‘good news’ as they said after they bent her hand back & said that there was nothing neurologically wrong with Jasmine. I wanted answers.
Read 25 tweets
Circadian rhythms are important for successful #MCAS treatment.

Lifestyle patterns that mess w/your clock will also mess with clock control of mast cell activation leading to an 'always on' state as opposed to one that fluctuates (not good).
1/n
jstage.jst.go.jp/article/allerg… Image
"Environmental and lifestyle factors that disturb the normal rhythmicity of the circadian clock, such as irregular eating habits, can lead to the loss of circadian control of mast cell activation.
2/n
Consequently, the degree of mast cell activation becomes equally strong at all times of day, which might clinically result in worsening allergic symptoms. Therefore, further understanding of the association between mast cell activation and 3/n
Read 7 tweets
does anyone have any research papers about what mast cells are *supposed* to do in the digestive tract?

seeing a lot of papers about dysfunction, but honestly I always find it easier to troubleshoot when I understand how something works in like, a Platonic ideal

#NEISvoid
#MCAS
Paging

@Really_Richelle
@ahandvanish
@alexhaagaard
@8Eevert

For possible help finding info on this (see above tweet)
My general sense is that mast cells are responsible for sending two types of signals to the digestive tract:

Yes, it's safe to digest food rn

Nope, it's fighting invaders time, please pause digestion during this emergency
Read 5 tweets
@remissionbiome There seems to be some confusion about people thinking that they can use the #remissionbiome protocol without the antibiotics to re-set the microbiome. This will not work. 1/n
The entire program is designed around the antibiotics and the specific strains are picked for gut-brain axis metabolites. It is NOT a wellness plan for #MECFS #LongCovid. 2/n
It is not a probiotic plan for general health. It is not a gut re-set program. If you use it without the antibiotics it is going to waste your money and time. The gut preparation part is ok to use that but is the only part that does not reply on antibiotics. 3/n
Read 9 tweets
Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI #POTS) 3/x
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Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
Read 7 tweets
Sneak peek at our latest #LongCovid preprint about microclot detection using imaging flow cytometry

By Simone Turner, Jaco Laubscher, @resiapretorius & @dbkell

These are 1st results from the instrument YOU funded by donating to @givewithkernls

#TeamClots

1/n
Grey columns are using brightfield microscopy; black are using Thioflavin T

See the difference in size between #LongCovid & control microclots

There were statistically significant differences in mean size, number & other variables

More in the paper!

2/n Image
Why is this important?
Because flow cytometry is already accessible in clinical settings, unlike fluorescence microscopy which is mainly a research tool.

Big thanks to @gezmedinger @HarryLeeming @fearnley_k @Geraint6Jones @clarejdaly @loscharlos @ShaneyWright @j_b_kennedy 3/n
Read 7 tweets
De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.

Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.
Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…
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Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstütze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5
@Karl_Lauterbach
Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frühere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5
Ich habe jahrelang erfahren, was es bedeutet vom Gesundheitssystem und von Ärzten quasi verachtet zu werden.
Das ist schrecklich.

Diese Argumentation, ob selten oder nicht selten, nützt ausserdem schwer Erkrankten nichts. Im Gegenteil. Sie stigmatisiert weiter. 3/5
Read 5 tweets
Journalism & #ME
and related diseases

There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.

By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...

...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
3/x
Read 5 tweets
Ein Schüler steckte mich 2020 an, am 2. Tag nach der Quarantäne brach ich ohnmächtig vor meiner Klasse zusammen. Seitdem wurde ich über 500x ohnmächtig, bin ans Bett gefesselt, kann nur 4 Lebensmittel ohne Anaphylaxis essen #LongCovid #POTS #MCAS #MECFS #LongCovidAwarenessDay
2) bis heute läuft der Antrag auf Berufserkrankung und meine finanzielle, sowie pflegerische Absicherung sind als Alleinerziehende ungeklärt. #LongCovid nahm mir mein Leben, meine Arbeit, meine Hobbies und am schlimmsten, die Fähigkeit aktiv Mama sein zu können.
Vielen, vielen Dank für die guten Wünsche und das Mitgefühl! Sie haben mich sehr berührt.
Und danke für das Aufmerksam machen, ich hoffe sehr, dass #LongCovid endlich mehr Aufmerksamkeit und Forschung bekommt und wir alle wieder am Leben teilnehmen können.
Es ist zu traurig (1)
Read 4 tweets
Spoke to @washingtonpost how POTS is one of the most common complications of #LongCovid — can easily be diagnosed with clinical testing — yet majority of #MedTwitter unfamiliar — this why it’s critical to educate docs on all existing post viral literature. washingtonpost.com/wellness/2023/…
I went to ER in June 2020 (3 months after infection) after my heart rate was suddenly 140 walking to the kitchen, I was told “pandemic has been stressful” — it took me 3 cardiologists, 3 neurologists, & 12 months later to be diagnosed with POTS at @StanfordMed autonomic center.
POTS & other forms of @Dysautonomia are clear bio-medical abnormalities found in up to 67% of #LongCovid patients — & has a mountain of preexisting research, so when folks say “there’s nothing wrong clinically” — speaks volumes to their knowledge on LC. This is easy to diagnose.
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Ohne Schutzfilm verliert unsere #Haut ihre Schutzfunktion (vor Kälte, Hitze, UV-Licht & Erregern).
❄️🔥☀️🦠

Ähnliches gilt für die #Darmschleimhaut, die als größte Kontaktfläche zur „Außenwelt“ unseren Körper vor dieser schützen soll.

🧵
allgemeineplus.at/article/welche…
Diese Mukusschichten können bei Prädisposition, Krankheit oder durch äußere Umstände (Erreger, #Antibiotika, ungünstige Ernährung) verloren gehen.

Dadurch wird die Schleimhaut anfälliger für Schäden & durchlässiger für #Erreger

s. Schleimhaut d. Atemwege
intensiv.ulibecker.net
Auch hier gilt: gerade im Winter bei trockener Heizungsluft oder für Pollenallergiker in FJ & Sommer ist es wichtig, die Schleimhäute der #Atemwege feucht zu halten - für eine stabile Barriere.
tk.de/techniker/maga…
Read 11 tweets
Many may be unaware that their #LongCOVID presentation would dx with infection-associated chronic illnesses like #MECFS, #POTS, #MCAS, et al.

I promised I'd put together a thread on #POTS after the thread about management advice for the condition.

So let's get started! (1/)
First, let's discuss what #POTS may feel like.

POTS is postural orthostatic tachycardia syndrome. It means that when you change position from lying down to sitting up, or sitting to standing, your heart may pound, you'll feel dizzy &/or nauseated, and you can even pass out! (2/)
#POTS is: "A heart rate increase from horizontal to standing (or as tested on a tilt table) of at least 30 BPM in adults, or at least 40 BPM in adolescents, measured during the first 10 minutes of standing." (JHU)

Note: delayed responses can happen, too! (3/)
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